Добрые новости
Поиск по сайту
Что ищем?
Искать
Поиск по сайту
Что ищем?
Искать
Жизнь со статусом "Плюс"
В Томской области на 1 июля 2017 года зарегистрировано 8 187 ВИЧ-инфицированных. Лечение продолжают 709 человек, 108 поставлены на учет впервые...
При этом, по данным организации "Пациентский контроль", лечение необходимо тысяче томичей, иммунный статус которых опустился ниже нормы в 350 клеток. Но лекарств нет... Людей просят подождать или приобрести таблетки самостоятельно.
Иммунный статус — количество Т-лимфоцитов в крови. Среднее количество CD4 клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 кл./мл крови.
Как они живут? Что их волнует? И как ситуация будет развиваться в будущем?
Имена всех героев изменены
Павел, 37 лет

Свой диагноз я узнал в 2010 году. На тот момент мне сказали, что заражение произошло давно. Я думаю, что заразился на вахте... Там всякое было. И девушки, и наркотики... Вахта была сумасшедшим домом.

В том же 2010 году я познакомился со своей женой. Переписывались в Интернате, ходили на свидания, потом стали жить вместе. Она тоже была ВИЧ-положительной. Мы расписались. Потом и переехали. Я купил дом в Томской области. Занимаюсь хозяйством, иногда есть колымы, подработки.

В деревне про болезнь не знают. Для них слово «ВИЧ» — это чума. Узнают, начнут обходить кругами или еще что похуже сделают. А родители и родственники про болезнь знают. В городе это уже в порядке вещей.

Таблетки нам все это время не давали. Жене выдали лекарства только тогда, когда у нее клетки в крови упали до трех. Но не помогло ничего... Она умерла в январе этого года.

Я потом приезжал, ругался с ними. «У меня 43 клетки, вы так же дотягиваете. У меня ведь практически нулевый иммунитет, а вы меня все завтраками кормите». А инфекционистка мне отвечает, что в принципе результат был ожидаемым. Меня и прорвало. Сказал все, что о них думаю, и после этого они вообще со мной не разговаривают.

Облздрав меня обещает поставить на учет с сентября прошлого года. Подождите, вот-вот, скоро... Но ничего происходит. Я как-то не выдержал, стал писать жалобы — президенту, еще куда-то. Так и вышел на «Пациентский контроль». Мне потом написала их активист Юлия, спросила, сколько у меня клеток. Я говорю, что в январе было 43. С ее помощью и началось лечение. Сейчас уже второй месяц идет, как они мне таблетки присылают. До этого чувствовал себя плохо. Была слабость, сейчас уже лучше.

Сейчас мне по поводу лечения ничего не говорят. 16 поеду в город, сдавать снова вирусную нагрузку. Но там один ответ: «Жди». У нас таблетки только для беременных.
Мария, 38 лет

О диагнозе я узнала в 1999 году. Заразилась половым путем, но ни я, ни мой молодой человек о заболевании не знали.

Последние несколько лет я работаю в офисе. На работе о моем диагнозе знают, но относятся нормально. Правда, до этого я работала в другой организации, и там о моем диагнозе никто не знал. У меня проблем с работой в принципе не было. Каких-то дополнительных документов не требовали, и у моих знакомых, тоже ВИЧ-положительных, дополнительных справок никто не просил. А они и продавцы, и менеджеры.

У меня дела с таблетками обстоят нормально. Я стою на учете уже семь лет, с 2010 года. Тогда на учете людей стояло меньше. Денег было больше, и препараты можно было получить раньше, не дожидаясь, когда в крови станет меньше 350-клеток. Сейчас ребята постоянно обращаются. Помогаю им писать жалобы, собирать документы. Лекарства остались только для тех, кто уже давно пьет препараты. Но и здесь все изменилось. Закупили более дешевые препараты, их состав один и тот же, но производители разные. Организм плохо к таким перестройкам относится. Раньше я принимала две таблетки, а сейчас пью по пять таблеток два раза в день. Это не очень удобно.

А нормальные препараты есть — можно пить таблетку в день, и уже ни о чем не волноваться. Но российское здравоохранение стремиться сэкономить, покупает все более дешевое. Поэтому мои знакомые все чаще думают о том, чтобы таблетки самим покупать, лишь бы курс остался прежним.
Лидия, 27 лет

Диагноз мне поставили в 2012 году. Болею шесть лет. Заразил меня муж. Я никогда не употребляла, занималась спортом. Даже не думала, что такое произойти может. А мой муж, сейчас уже бывший, баловался наркотиками, «наградил» меня этим. И он сам не знал о своем диагнозе. Мне стало плохо, я проверилась, а потом и он пошел анализы сдавать.

Я работаю в магазине, в канцелярии. Дополнительных справок у меня никто не спрашивает. Там о болезни не знают. Те знакомые, которые узнали про диагноз, отвернулись. Родители же поддерживают.

Сейчас у меня 690 клеток. Но анализы сдавала я в январе. Сейчас в августе должна была снова сдавать, но мне отказали. Сказали, что раньше декабря взять кровь на анализы никак не могут, и то есть вероятность, что и в декабре кровь не возьмут. Какой-то у них есть приказ, что они не имеют права брать кровь на клетки. Ее в основном берут у тех, кто не на терапии.

А я изначально вставала на учет, терапию давали, никаких проблем не возникало. Сейчас начались вопросы. Все постоянно меняется. Пила я очень хорошие иностранные таблетки, теперь нам выдаются лекарства российского производства.

Терапия у меня была тяжелая, а мне поменяли на легкую. Объяснили это тем, что таблетки я получаю уже несколько лет, вирусная нагрузка у меня в норме, клетки в норме. Мне кажется, что они этим на мне эксперимент поставили. Я неделю пила легкую, вся покрылась какими-то пятнами. приехала к врачу. А она говорит, что это побочные эффекты. Мне вернули прежний курс, но дали таблетки с истекшим сроком годности. Там один препарат, он до августа, его сейчас пить уже нельзя. Но мне говорят, что других препаратов нет, только такие.
Любовь, 24 года

Я узнала о статусе в 2014 году. Заразил бывший парень. Он раньше принимал наркотики, но скрывал это от меня. Я тогда начала болеть, потом узнала, что он наркоман. Пошла сдала анализы и узнала.

Я тогда в университете училась. Позвонила сразу лучшей подруге, она приехала, поддержала меня. Близкие друзья поддержали. Я им сразу объясняла, что это не передается бытовым путем, что дети, если все соблюдать, рождаются здоровыми.

Сейчас жду ребенка, сижу в декрете. До беременности работала бухгалтером, но на работе мой статус не знают.

Я год не появлялась в СПИД-центре. У меня было порядка 500 клеток, а потом, когда пришла в положении, анализы уже были плохими. Мне назначили лекарства. Я их до беременности не пила, но врач настояла, чтобы я подписалась на пожизненную терапию. Я подумала: «Хорошо, попью пока срок, а потом брошу», но сейчас читаю новости про перебои и благодарна этому врачу.

А с препаратами у меня тоже все сложно было. Мне схему три раза меняли. Первые лекарства я не очень хорошо переносила. Тошнило постоянно, плюс токсикоз еще был. Потом как раз начались перебои, мне заменили схему. На новые лекарства у меня жалоб не было. Спустя месяц мне предложили вернуть старую схему, но я отказалась. Однако у меня почему-то три месяца не брали анализы. И уже потом выяснилось, что смена препаратов на меня не действует. Сейчас есть вероятность, что я могу заразить ребенка. И соответственно, когда узнали, что препараты не действуют, мне поменяли схему в третий раз.

Мой срок уже 36 недель, через три недели мне рожать. Какой-то негативной реакции на новость, что я беременна у знакомых не было. Надеюсь, что все хорошо будет, и ребенок родится здоровым.
638 пациентов

Может находиться на полноценной схеме до начала 2018 года
946 человек

Могут рассчитывать на полноценную терапию в 2018 году
8187 жителей

Столько человек, проживающих в Томской области, имеют статус ВИЧ-положительных
11,5%

Таков приблизительных процент тех, кто может рассчитывать на лечение в 2018 году
Стандартно в схеме лечения три — четыре препарата. Их стоимость может варьироваться от 2500 рублей до 50 тысяч. В Томске в настоящее время назначают одни из самых простых препаратов, стоимость которых как раз в пределах 3000 рублей — эфавиренз, зидовудин и ламивудин. Их можно купить, но они не всем могут подойти — зидовудин может стать причиной падения гемоглобина, после приема эфавиренза надо идти спать, а значит невозможно работать ночами, со сменным графиком.
Авторы: Анкудинова Валентина
Иллюстратор: Мария Бондаренко

Редакция ТВ2 выражает благодарность движению "Пациентский контроль"
и лично Юлии Верещагиной за помощь в подготовке материала.