Добрые новости
Поиск по сайту
Что ищем?
Искать
Поиск по сайту
Что ищем?
Искать
  1. Главная
  2. Новости
  3. Томичи могут сказать, что им «не фиолетово»
Новости

Томичи могут сказать, что им «не фиолетово»

ТВ2 ТВ2

В Томске пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием.

15 мая во всем мире отмечают День осведомленности о мукополисахаридозах — группе наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 000 новорожденных).


Президент ТРОО «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что такие акции становятся все более популярными.


«В Краснодаре и Крыму, Москве и Якутске, Владимире и Ульяновске, Ижевске и Казани, Уфе и Санкт-Петербурге. В каждом городе и посёлке, где есть МПС семьи в преддверии 15 мая мамы и папы, врачи и медсёстры готовятся к дню осведомленности о мукополисахаридозе. Зачем? Чтобы врачи и родители детей без диагноза задумались об МПС. Чтобы кому-то раньше поставили диагноз и начали лечение. Чтобы кто-то не разучился говорить, петь, танцевать, сидеть или глотать. Чтобы небо было не с овчинку, а если беда, то разделить и ее станет меньше. Радость при делении умножается. Так давайте делиться радостью и знаниями, тогда жить станет легче, солнышко ярче, безразличия меньше , то есть большему количеству людей будет #нефиолетово», — говорит Снежана Митина.


Накануне праздника известные томичи, среди которых депутат областной думы Галина Немцева, депутат городской думы Владимир Самокиш, основатели «ЮДИ» Денис Вишняк и Юрий Бакин, записали видеоролик с обращением. Героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов, который появился после того, как девочка, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.

Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово


Мероприятия:

15 мая – 14.00 -16.00 Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (ЦКТГУ, пр. Ленина, 66)

16 мая – 16.00-17.20 –Встреча с пациентами, врачами и родителями Областной детской больницы «История фиолетового мишки» (К-Маркса, 44)

17 мая – Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (Детская городская больница №1), Московский тракт ,4

19 мая – 09.00 – 14.30 – Бесплатная консультация и скрининг – Белоноговой Елены Георгиевны, детский невролог , педиатр, к.м.н. (Центр женского здоровья, Томск, пр-т Ленина, 199)

Поддержи ТВ2!