Вечная удаленка: как люди с инвалидностью переживают самоизоляцию из-за пандемии и не только
Истории перспективного спортсмена, кандидата в депутаты, писательницы и художницы
Ежедневные цифры заболевших ковидом уже неделю превышают значения весенне-летних пиков. При которых вся страна с разной степенью прилежности сидела в самоизоляции, работала по удаленке и училась на дистанционке. Удаленка с дистанционкой многим семьям далась не просто. Что делать, если, скажем, школьников в доме двое, уроки в зуме у них идут одновременно, а компьютер дома — один? И тот — папин, на котором ему надо работать?
Региональная общественная организация «Перспектива» решила помочь наиболее уязвимой категории учащихся — детям с инвалидностью. И отправила в рамках акции «Давай на пять!» 500 планшетов в разные регионы страны. В Томске партию из 20 планшетов в конце сентября своим подопечным раздала организация ДИВО — «Доступное для инвалидов высшее образование».

Мы поговорили с теми, кто при помощи новых девайсов теперь всегда может быть на связи с учителями и друзьями — о том, что изменила в их жизни пандемия, так ли необходима для них инклюзия и как можно сделать мир для людей с ОВЗ доступнее. Истории перспективных спортсмена, художницы, писательницы и кандидата в депутаты от «Городских проектов» Варламова для удобства оформлены по отдельности и читать их можно в любом порядке.
Ваня. Томский паралимпиец
В пустом спортзале два человека на колясках. Один прицельно бьет разноцветными кожаными мячами по лежащему в отдалении белому. Второй — комментирует точность бросков. Это тренировка по бочча. Олег Шарепа готовит восходящую звезду паралимпийской сборной Ваню Мурашева к чемпионату России.
Ване 18. Спортом под руководством Олега занимается с 12. Бочче, что представляет собой микс боулинга, боулза и петанка — последние три года.
«Эту игру придумали использовать в военных госпиталях Америки для реабилитации солдат, получивших какие-либо повреждения, инвалидов, — говорит Олег Шарепа. — Бочча от других видов спорта отличается тем, что в нее могут играть люди любого возраста и с любыми заболеваниями. В 1984 году бочча включили в программу Паралимпиады, и с тех пор для ребят с ДЦП и травмами опорно-двигательного аппарата появился еще один паралимпийский вид спорта».
На тренировке Ване ассистирует мама. 18 лет назад у Татьяны Мурашевой родилась тройня. То, что один из мальчишек отстает в развитии, было видно сразу. Ближе к году Ване поставили диагноз ДЦП.

На тренировке Ване ассистирует мама. 18 лет назад у Татьяны Мурашевой родилась тройня. То, что один из мальчишек отстает в развитии, было видно сразу. Ближе к году Ване поставили диагноз ДЦП.
Мальчику повезло, говорит мама — его взяли в обычный детский сад. А потом Ваня пошел в школу — на год позже, чем братья, но тоже — в самую обычную, №54. Ее тогдашняя директор Людмила Самохвалова всячески продвигала инклюзивное образование.
«Для нас это было основным моментом, мы даже не думали, хорошо он будет учиться или плохо, — говорит Татьяна Мурашева. — Для нас важно было, чтобы мы с обычными детьми учились. А потом, как оказалось, он вполне успешно — без троек — закончил школу. Было сложно всем. И учителям. И родителям других учеников — они помогали. И сам он старался. Одноклассники были шикарные — поддерживали, портфели таскали. У нас создалась полноценная жизнь, совершенно нормальная. Мы не чувствовали себя — что мы сидим с ребенком инвалидом, что мы несчастные, больные и все плохо. У нас всегда все было нормально — мы общались с людьми, где-то с инвалидностью, где-то с обычными. К братьям приходили друзья, и, видя Ивана, у них тоже в положительную сторону двигалось развитие. И Иван совершенно нормально с ними общался».
После школы Ваня поступил в Томский техникум социальных технологий. На оператора ЭВМ. Дистанционку в конце первого курса из-за пандемии ковида переносил тяжело. Если в обычное время весь материал усваивал на занятиях, то когда пришлось дома разбираться с программой самому, времени и на учебу, и на тренировки перестало хватать. Но тренировки во время самоизоляции Ваня не прекращал. И в качестве мотиватора даже выкладывал их в группу сообщества боччистов во ВКонтакте:
«Связь с тренером держали через интернет, — говорит Татьяна Мурашева. — Он проводил видеоконференции, что-то советовал. Мы отсылали ему видеоотчеты. Нашли Ване полосочку пространства длиной 10 метров, и все эти пять месяцев, пока были закрыты спортзалы, он работал сам».
Всю прошлую самоизоляцию Ваня был привязан к родительскому компьютеру. Присланный РООИ «Перспектива» планшет подарил томскому паралимпийцу мобильность. Тренер теперь может в реальном времени следить за качеством домашних тренировок. И с одногруппниками можно быть на связи, находясь хоть на соревнованиях, хоть на дистанционке. А общение, как и признание общества, Ване жизненно необходимы.
«Cпорт — это основа здорового образа жизни, — говорит Ваня Мурашев, старательно подбирая слова. — А здоровый образ жизни — это хорошо. Потому что надо все равно быть активным человеком, чтобы тебя замечали. Просто если будешь сидеть дома, ну какой смысл — это не очень интересно, наверное. А так можно ездить по разным странам. По разным городам. Общаться с другими людьми... как ты. То есть — наравне. Они тебя как бы поймут, потому что они похожи на тебя».
На чемпионат России по бочча среди людей с повреждениями опорно-двигательного аппарата, который проходит с 18-23 октября в подмосковном Пересвете, томская сборная не поехала. Из-за набирающей силу второй волны коронавируса. На СМС-ку со словами сочувствия Ванина мама ответила: «Мы все наверстаем, и даже больше».
«Успехи детей с ОВЗ в первую очередь зависит от родителей, — говорит Олег Шарепа. — Готовы ли они своего ребенка — сына или дочь — привести в спортивные залы. Потому что есть комплексы. Комплекс инвалидности, комплекс своего заболевания. Люди стесняются. И это очень сильно зависит от силы воли. Проще сесть за компьютер, поиграть в игрушки. Пообщаться, поплакаться. И главная сложность в этом смысле — выйти из дома».
Дима. Дума и City4people
Неделя до выборов в городскую думу. Встречаемся на Каштаке с кандидатом по 17 муниципальному округу. Кандидат подъезжает с небольшим опозданием — ждал помощника, без которого ему не вернуться домой.
Дима — студент политеха. У него СМА — спинальная мышечная атрофия. Главный тезис его предвыборной кампании — доступная городская среда. Дима предлагает прогуляться по «своему» округу. По дороге показывает, каких проблем людям с ОВЗ можно было избежать, если бы проектировщики и строители просто включали здравый смысл. Даже при текущем финансировании.
Взять, например, дворы. Вдоль дома идет дорожка для пешеходов. Но Дима не может ей воспользоваться. Во-первых, она сделана под уклоном, и коляска на ней неустойчива (зимой при обледенении здесь травмоопасно для всех). Во-вторых, дорожка внезапно заканчивается тупиком — бордюром. Так же, как и свежеотремонтированный пешеходный переход на Мюнниха. Бетонный блок высотой 10 см, через который здоровый человек переступит и не заметит, для диминой коляски — конец пути.
«Очевидно, что те, кто делал этот переход, просто забыли сделать спуск, — говорит Дмитрий Котов. — И они думать не думали про доступную среду как класс. А технической сложности не было никакой».
В данном случае Диме, чтобы перебраться на другую сторону дороги, надо проехать несколько сотен метров до следующего перехода. Надеяться каждый раз на помощь посторонних — не выход.

В данном случае Диме, чтобы перебраться на другую сторону дороги, надо проехать несколько сотен метров до следующего перехода. Надеяться каждый раз на помощь посторонних — не выход.
«В последнее время люди стали чаще подходить, предлагать свою помощь, — говорит Дмитрий Котов. — Хотя надо понимать, что это довольно опасно. Человек, который не знает, как правильно помочь, может несознательно сделать что-то плохое. Например, повредить коляску, если не в нужном месте возьмется. Недавно у меня такое было. Я подошел на остановку, приехал автобус, а водитель был не обучен — даже не знал, как раскладывается пандус. Пришлось ему объяснять, как это сделать. В итоге он сделал это немного неправильно, и когда я застрял, заезжая в автобус, пассажиры решили помочь — дернули. И отломали от коляски пластик… Вообще человеку, который передвигается по городу в таких условиях, хотелось бы делать все самому. А кого-то просить, рассчитывать все время на чью-то помощь это, как минимум — не знаю, уместна ли такая фраза — унизительно».
Стать депутатом Дима решил этим летом. «Городские проекты» Варламова и Каца поддержали его. Помогли с оформлением документов для регистрации. Объявили сбор денег на избирательную кампанию — на момент нашей встречи Диме перевели примерно 100 тысяч рублей. Чтобы лучше запомниться избирателям, агитацию Дима решил начать за несколько дней до выборов — при помощи листовок и волонтеров: «Что касается самоагитации, понимаете, есть такая тема... многие не хотят контактировать, срабатывает стереотип — человек на коляске, сейчас деньги начнет просить».
На «димином» округе проживают 17 тысяч человек. Сколько из них таких, как он, Дима не знает. Но уверен — много. И большинство из них не выходит из квартир вообще. Сам Дима в вынужденной самоизоляции сидел до 2016 года, пока у него не появилась коляска с электроприводом. Но и сейчас выйти самостоятельно из подъезда не может. Рядом непременно должен быть кто-то, кто придержит дверь лифта, разложит откидные рельсы пандуса (они ложатся под углом примерно 45 градусов) и подстрахует коляску с Димой от опрокидывания.
Кстати, рельсы в подъезде появились по требованию Димы. Как и пандус во втором корпусе ТГУ. Профессию программиста Дима сначала осваивал там.

— Учеба легко дается?
— Можно сказать, что нет. Многие преподаватели не готовы к тому, что я не могу посещать лекции. На первом-втором курсе часто были проблемы — а чего он не ходит? Хотя были и те, кто лояльно относились к тому, что я приезжаю только на экзамены и контрольные точки.
— Вузы это доступная среда?
— Нет. Сейчас много говорится, что у нас, мол, вузы доступные — учись не хочу. Но многие специальности только в очном виде преподаются. Например, я поступал на факультет информатики. Казалось бы, программирование — почему нет заочки или дистанционки? И многие подобные специальности присутствуют только в очном виде. Кстати говоря, я думаю, что вся эта история с пандемией как раз сподвигнет начать более активную разработку дистанционных форм образования.
Проблемами доступного для инвалидов высшего образования Дима занимается в одноименной организации — ДИВО. Ее создал преподаватель томского политеха Владимир Салит. С 2003 года ДИВО оказывает помощь в получении образования молодежи с ОВЗ, занимается продвижением инклюзивного образования и независимого образа жизни. «Инвалидность всего-навсего отношенческая проблема, — говорил Владимир Салит. — Главное — снять рамки. Как только человек сможет сам добираться до работы, он уже не будет чувствовать себя инвалидом. А вот счастливым — да!».
Владимир Салит, фото из группы ВК ТРОД ДИВО
После ухода из жизни Владимира Салита организацию возглавила Людмила Самохвалова. Бывший директор школы №54, которая в середине нулевых стала экспериментальной площадкой для внедрения инклюзивного образования. Поучиться в обычном классе на томских Черемошниках привозили своих особенных детей родители даже из других городов. Сейчас сотрудники ДИВО ездят по запросу в разные школы города и рассказывают, что надо или не надо менять в жизни класса, куда должен прийти учиться ребенок-инвалид.
«Инклюзивное образование — это когда люди здоровые, условно здоровые и с инвалидностью учатся вместе, — говорит Дима. — У нас же сейчас как — существуют так называемые коррекционные классы в школах. Куда, грубо говоря, свозят всех инвалидов — вот вам отдельный класс. А концепция инклюзивного образования заключается в том, чтобы все учащиеся были вовлечены в общий процесс. И не чувствовали себя изгоями в так называемом социальном вопросе. Отдельные педагоги в отдельном классе, может, и научат ребенка с ограниченными возможностями математике и другим наукам. Но от этого человек не приобретет социальных навыков. Потому что он не включен в это общество. Он не умеет, он не понимает, как это — общаться, взаимодействовать с другими».
Сам Дмитрий Котов учился дистанционно все 10 школьных лет. Закончил с серебряной медалью ТФТЛ — во многом благодаря тому, что на время обучения школа выделила ему фантастический по своему функционалу набор компьютерной техники. Мобильный девайс от РООИ «Перспектива» студенту-активисту тоже придется кстати — не только для учебы, но и для общественной деятельности. Правда, пока не в качестве депутата — на выборах в гордуму его обошла кандидат от партии власти. Но через год будут выборы в областную думу. И Дима уже решил, что выдвинет свою кандидатуру вновь.
Обыкновенное ДИВО
«...Каждая девочка рождена в царстве роз. Он нежная, беззаботная. Дисциплины, которым обучают леди, меньше всего нацелены на какую-либо жестокость. Они не учатся стрельбе. И охота для них не развлечение, а убийство…»
Это отрывок из будущей книги Насти Золотовской — «Белая роза и шпага». Историю о временах и нравах выпускница 54-й школы начала писать летом, находясь на дистанционке — по заданию учительницы русского, для конкурса. Процесс оказался увлекательным, и сюжет явно перерос рамки рассказа. «До романа не дотяну, поэтому будет повесть, — говорит Настя Золотовская. — Хочу попробовать отправить ее в издательство, когда вуз закончу».
Насте 18, и она первокурсница историко-филологического факультета ТГПУ. У Насти ДЦП. Девочка перенесла несколько операций, чтобы иметь возможность — пусть с ходунками и с посторонней помощью — ходить на своих ногах. Родители отдали Настю в обычную школу. Настя ее успешно закончила.
«У меня были психологические проблемы — что я буду мешать преподавателю, что буду мешать своим одноклассникам, — говорит Настя Золотовская. — Преподаватели убеждали — все будет хорошо, вливайся в коллектив. Ученики тоже ко мне хорошо относились, дружили. А сейчас я пришла в университет и подумала, что все будут меня сторониться. И сама стала всех сторониться. Но у нас есть учительница по проектированию. И на одном ее занятии нужно было составить живую скульптуру из участников группы. Я говорю — ну вы делайте, а я посижу. А она — нет, вставай, тебя все будут держать. И меня все держали... Декан представила меня одногруппникам — что я буду с ними учиться, что мы друг другу помогать теперь будем. В принципе, так и есть. На занятия я сейчас хожу без мамы. Какие-то пары идут на втором, третьем, четвертом этаже — так вся группа мне ходунки поднимает и опускает, двери открывает и даже до парты доводят».
Когда Насте предложили перевести ее в индивидуальном порядке на дистанционку — мол, тяжело ходить — девушка отказалась: «Пока все на очном, и я буду на очном».

Когда Насте предложили перевести ее в индивидуальном порядке на дистанционку — мол, тяжело ходить — девушка отказалась: «Пока все на очном, и я буду на очном».
Живое общение и активность для нее намного ценнее удобства, это Настя вынесла из прошлого опыта «пандемической» удаленки. Ну а что до удобства педагогов в работе с особенными учениками — то этому Настя, возможно, посвятит свою дипломную работу. Во всяком случае, первое эссе на эту тему по просьбе преподавателя орфографии Настя уже написала: «Учитель должен быть более терпимым. Учитывать особенности. Вовлекать ребенка в процесс. Не отделять его от других...».
«Педагогов иногда ругают, а за что? — говорит председатель общественной организации ДИВО Людмила Самохвалова. — Они тоже нуждаются в сопровождении, если раньше никогда не работали с такой категорией детей. Мы уже пятый год проводим конкурс инклюзивных практик, и меня радует, что теперь в этом конкурсе участвуют и воспитатели детских садов, и школьные учителя, логопеды, психологи, даже замдиректора проекты пишут. То есть, тема становится для города все более актуальной. Потому что есть закон об образовании. И если родители хотят, чтобы их ребенок пошел не в специализированную школу, а в обычную, рядом с домом, они имеют на это право. Ведь это — детство. И в этом детстве должны быть ровесники, на которых можно равняться, если они что-то делают иначе, лучше».
На встречу по случаю дарения планшетов Людмила Самохвалова пригласила около десяти человек. Больше из-за пандемии собирать в одном помещении противопоказано. Часть девайсов на следующий день увезут в Асино. Часть — передадут будущим владельцам из Томска позже: «Мальчик лежит на химиотерапии, сегодня курс очередной, поэтому они не смогли прийти», — говорит мама одного из подопечных ДИВО про товарищей по несчастью.
Вместе с планшетами Людмила Самохвалова вручает родителям буклеты «Школа, доступная для всех». Просит внимательно прочитать и не стесняться решать возникающие при интеграции детей с ОВЗ проблемы вместе со школой. Говорить про пандусы, поручни, отдельные комнатки для индивидуальных нужд, специальные парты и даже лыжи — школе надо помочь стать доступной. Как экспериментальной 54-й в свое время помогали особые ученики. Например, В., который приехал в Томск учиться из центральной части России. Мальчик, которого считали необучаемым — с синдромом дауна, ходил на уроки вместе с мамой. Был очень прилежен. Имел успехи по русскому и биологии. Мечтал однажды устроиться на работу в зоопарк. Но где можно получить такую специальность с его особенностями, семья по окончании школы не нашла. Поэтому сейчас В. работает в своем городе в семейном кафе. И этим фактом успешной социализации, говорит Людмила Самохвалова, можно гордиться.
Соня Клепцына тоже выпускница 54-й школы. Она уверена, что работать будет по призванию. Соня учится в Томском техникуме информационных технологий на веб-разработчика мультимедийных приложений: «Это самая лучшая для меня профессия. Во-первых, мне это нравится. А во-вторых, никуда не надо ездить, в офисе сидеть. Самое удобное для меня — это удаленная работа».
Соне 16. Когда ей было пять, она попала в аварию и оказалась в инвалидном кресле. Но школу всегда посещала очно («даже постояннее, чем здоровые ребята!»). И спортом увлеклась по-настоящему — Соня, как и Ваня Мурашев, член сборной области по бочча. Специально для серии осенних игр Соня нарисовала логотип команды на масках — которые в этот раз из-за ковида, увы, не пригодились.
К рисованию у Сони талант. Поэтому новый планшет со стилусом сразу же стал для девушки заменой холста с красками. Еще один способ использовать функционал девайса для полноценной жизни в период пандемии.
Рисунок Сони Клепцыной на новом планшете
Про «Перспективу»
Томск стал одним из 23 городов, куда региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» направила партию планшетов в рамках акции «Давай на пять!». География акции — от Калининграда до Улан-Удэ. Идея поддержать ребят с инвалидностью возникла во время весеннего-летнего карантина, говорит директор «Перспективы» Денис Роза. Ее сотрудники тогда провели опрос среди своих партнеров в регионах: чего им больше всего не хватает в период пандемии — средств индивидуальной защиты? продуктов? Оказалось, техники — для учебы онлайн и для общения с миром.
«Выяснилось, что дети очень страдают, когда нет связи со сверстниками, — говорит Денис Роза. — Наша организация более 20 лет занимается тем, чтобы люди с инвалидностью не были в изоляции, были включены в общество, а тут все снова оказались изолированы. Мы понимаем, что не можем решить все проблемы всех людей. Но мы подумали — почему бы не купить хотя бы планшеты, чтобы у ребят была возможность подключаться к разным образовательным программам и общаться друг с другом, если вдруг они снова окажутся на удаленке. Мы обратились в представительство ЕС за поддержкой нашей инициативы, и они помогли купить нам 500 планшетов для детей с инвалидностью».
Обратная связь, которую РООИ «Перспектива» собрала у себя на сайте, подтверждает — с акцией «Давай на пять!» они попали в десятку.
«Планшет — это не гаджет для развлечения, а полноценный ресурс для обучения с широкими возможностями. Экран, в отличие от телефона, больше, можно регулировать размер шрифта — поэтому ниже нагрузка для глаз и утомлямость. Это очень важно для всех детей и особенно для детей с расстройством аутистического спектра».
Евгений Печерских, председатель общественной организации инвалидов-колясочников «Десница», Самара
«В Омске технику получат 10 старшеклассников с интеллектуальными нарушениями. Для них это не только электронный помощник, но и инструмент по профориентации. Участники «трудовой мастерской» будут вырезать деревянные сувениры и игрушки и расписывать их. А на планшете они смогут посмотреть эскиз, обсудить его с одноклассниками, сфотографировать свою работу и выложить ее на продажу».
Ольга Кокшарова, руководитель ОРООДИР «Дети-Ангелы», Омск
«Очень люблю свой новый планшет! Я занимаюсь на нем в Учи.ру и после уроков иногда играю в развивающие игры».
Леша, второклассник из Москвы, который всю прошлую удаленку учился на смартфоне
В тексте использованы фотографии из группы ВКонтакте ТРОД ДИВО, видео из группы ВКонтакте "Бочча. Томская область", рисунки из группы в Facebook Томского техникума информационных технологий, а также из домашнего архива Софии Клепцыной и Ивана Мурашева. Материал подготовлен при поддержке представительства ЕС в России.

ПОДДЕРЖИ ТВ2!