Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь

В прошлый раз мы его видели с розовыми волосами. По-видимому, он снова решил сменить имидж. Проходим на кухню, чувствуется запах кофе. На плите стоит турка. Благодарю Богоруслана Хасанова за гостеприимство, а в ответ — улыбка. Он всегда улыбается! Мы болтали целых три часа о его непростом детстве с генетическим заболеванием — несовершенный остеогенез. А еще об учебе в университете, работе программистом, увлечении плаванием, поэзией, музыкой и театром. 


Рассказываем в материале о парне, который не потерялся в этой вечной больничной суете и упорно ищет свой путь.

«Вылетел под качели и сломал себе ногу. Так не хотел говорить маме об этом, ведь я только начал гулять один»

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

В семье Хасановых пятеро детей, Богоруслан самый младший, ему 22 года. Пару лет назад семья сдала генетический тест, оказалось, что у каждого в ДНК есть синдром Элерса-Данлоса. Несовершенный остеогенез выпал на долю только Богоруслана. Это генетическое заболевание (часто его называют «Хрустальной болезнью»), при котором кости очень хрупкие, слабые и поэтому легко ломаются. Причина хрупкости костей — недостаток в организме коллагена (белка), который является важной составляющей кости, отвечает за прочность и эластичность. 


Мария Ивановна, мама Богоруслана, узнала, что у ее сына такой диагноз, на шестом месяце беременности. Ребенок родился уже с двумя переломами бедра, да и еще во время родов акушерка ему невольно сломала ключицу.


«Мои роды контролировала очень хороший врач, благодаря ей сын родился живым. Мне сказали, что он и до года не доживет, даже предлагали оставить в клинике, но я отказалась. Потом врачи опять говорили, что сын не доживет до семи лет, потом говорили, что до 14. Мы хорошо лечились, с самого рождения нас вели невропатолог и интерн», – рассказывает Мария Хасанова.

Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина

Больница для Богоруслана стала чуть ли не вторым домом. Любое резкое движение приводило к перелому. Поскользнулся в ванной и упал — перелом бедра, играл с детьми на кровати, чуть повернулся в сторону — перелом ребра. Бывало даже в самой больнице мальчик себе что-нибудь ломал. Чтобы хоть как-то приглядывать за ним, мама на время устроилась уборщицей в клинику.


Наш герой считает себя достаточно молчаливым человеком, но и общительным тоже он может быть. Он такой с детства. В больницах каждый раз приходилось знакомиться с новыми людьми. Медсестры умилялись его блестящим голубым глазам и лучезарной улыбке. Но как бы в больнице ни было уютно, Богоруслану хотелось нормальной жизни, как у других детей: играть с друзьями на улице, бегать, веселиться. Есть одно яркое воспоминание — первая любовь, девочка с длинными русыми волосами, очаровавшая семилетнего мальчика:


«Обычно в детстве я гулял на улице с мамой, и мне было так неловко. Как это, гулять с мамой? – смеется. – Однажды она разрешила мне пойти одному. Я увидел на площадке девочку, на качелях. Мы познакомились, я начал качать ее. В один момент не отпустил качели и вырвался из коляски. Вылетел под качели и сломал себе ногу. Так не хотел говорить маме об этом, ведь я только начал гулять один. Я с коляской в руках забирался на третий этаж по лестнице. Пришел к себе в комнату и лег на диванчик. Включил «Звездные войны». Брат случайно увидел мою сломанную ногу. В тот же вечер меня положили в больницу и прооперировали. Гулять на улицу я выходил по сути только ради этой девочки!» – рассказывает Богоруслан.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Где-то примерно с 5 до 14 лет Богоруслан совсем не ходил, только ездил на коляске. Переломов перевалило за сотню, позади куча операций. Кости ног сильно деформировались. Чтобы исправить это, юноше в клинике поставили аппарат Илизарова, специальные спицы которого были ввинчены в кости. Мальчик словно учился ходить заново.


Для поддержания тонуса костей он теперь всегда принимает кальций. И каждые четыре месяца ему капают один препарат, благодаря которому кости окрепли, переломов стало гораздо меньше. А еще для укрепления мышц Богоруслан ходит на плавание в бассейн, недалеко от дома. Пловец освоил четыре стиля — брасс, кроль, баттерфляй, фри. И каждый день хотя бы по 40 минут юноша делает зарядку, недавно к нему присоединилась и мама. Теперь это их общая спортивная привычка.


Не так давно средняя сестра Катя почти каждое утро возила брата на обследования в клинику. С ней у Богоруслана особенные отношения. Вообще, семья Хасановых большая и дружная. В сентябре у Марии Ивановны был день рождения, так пришли все: и дети, и внуки. Внуки очень часто бывают в гостях. 


«Первые три года жизни Богоруслана мы почти не виделись, он жил в больницах. Уже потом, когда Богоруслан подрос, мы стали больше видеться и общаться. Он раскрылся в обществе, проделал огромную работу над собой. Руслан очень похож на нас, но в то же время отличается. И он связывает всех нас. Спустя какое-то время, повзрослев, мы бы разъехались и перестали общаться, но сейчас мы все дружные», — говорит сестра Екатерина.

Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина
Фото: Анастасия Истомина

С головой в виртуальный мир

В комнате Богоруслана прохладно, окно распахнуто настежь. Рядом с окном — беговая дорожка, которая занимает чуть ли не полкомнаты. На компьютерном столе стоит клетка с хомячком. На кровати, в углу, приютилась электрогитара. На стенах одиноко висят несколько постеров, одни из которых — аниме One Piece и комиксы Scott Pilgrim. В своей комнате наш герой раньше мог находиться безвылазно. 

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Учиться в больнице было практически невозможно: преподаватели приходили раз в неделю, домашнее задание не проверялось, сосредоточиться сложно. Богоруслан начал обучаться дистанционно на индивидуальной основе дома. Такой расклад ему нравился, материал хорошо усваивался. Как-то он расстроился из-за тройки по русскому языку. Ведь он такой начитанный, все детство не расставался с книгами. После этой тройки он стал уделять внимание русскому вдвое больше. В итоге школу окончил хорошо.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Интернет открыл для Богоруслана новые горизонты. Там он смотрел фильмы, слушал музыку, играл, а главное — в интернете он общался с людьми. Абсолютно разными людьми: художниками, музыкантами, программистами, дизайнерами. Парень погрузился в виртуальный мир с головой. У него появилось много друзей и даже были отношения в интернете, на расстоянии. Близкого общения и общих интересов в онлайне тогда ему было достаточно. Теперь он понимает, что такие отношения долго не живут, он хочет серьезных — в реальности. И такие у него были.


«Я задумывался о браке, понимаю, что это серьезно. Всю жизнь прожил, когда заботились обо мне. А тут мне нужно будет о ком-то заботиться. Но мне хочется заботиться, хотя к браку я пока точно не готов».

Объедался студенческой жизнью, как тортом

Богоруслан еще маленьким любил возиться с компьютером. Подрос и начал изучать его настройки, файловую систему. Как-то с интернет-другом поменяли параметры одной видеоигры и создали свой сервер. Близкие видели, что Богоруслан хорошо ладит с техникой, и посоветовали ему пойти учиться на программиста. Юноша согласился, ведь, работая в IT, можно в полной мере обеспечивать свое здоровье. Он поступил в ТУСУР на информационную безопасность.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

На коляске передвигаться уже было не везде возможно и удобно, на смену пришли костыли. Сестра Катя подвозила брата до университета. Внутри корпуса, у входа, Богоруслана ждала коляска, которую предоставил ему ТУСУР. Он садился в коляску, костыли убирал в сумку, которую Мария Ивановна сшила своими руками, и перемещался с одного этажа на другой. В аудиторию заходить приходилось на костылях. Так потихоньку удалось к ним привыкнуть. 


«Помню одно раннее утро, машин на парковке было мало. Я высадила брата прямо возле лестницы, так как начался гололед. Вышла, помогла добраться вверх, все время боялась, что упадет. В этот момент машина успела припарковаться и тем самым перекрыла мне выезд. С трудом решила этот вопрос. Возле другого корпуса ТУСУРа есть парковка для инвалидов, но сколько бы я туда ни приезжала, она всегда была занята. Занятия в университете бывали в один день в разных корпусах, приходилось возить туда-сюда коляску. Чтобы Руслан меньше подвергал себя опасности, я даже просила его отсылать некоторые задания дистанционно, ведь очное обучение для таких людей, как он, абсолютно не приспособлено. Однако студенческая жизнь очень нравилась Богоруслану, он ею объедался, как тортом», – вспоминает сестра Екатерина.


Так как Богоруслан не ходил в школу вместе со всеми, он был сперва в легком ступоре, вокруг так много людей, так шумно. Со временем влиться в атмосферу все-таки удалось. Учеба, посвящение, интересные университетские мероприятия. На носу сессия, первая зимняя сессия. 


Как-то Богоруслан шел с однокурсниками в универ, переходил дорогу и поскользнулся. Упал. Сломал левое бедро и правое колено. После этого случая вся учеба пошла под откос. Снова больница. Снова состояние потерянности. 

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Когда ломаешь две ноги одновременно, это очень больно. Ужасно больно было, когда поднимали на носилках. Потом клали на каталку, я был на простыне, вместе с ней меня положили на операционный стол. Это самый жесткий момент, простыня же не твердая, ноги болтались, я начал кричать. Мне сразу поставили укол, надели анестезиологическую маску, и я отрубился. Потом я еще целых две недели был на обезболивающих. Теперь, когда пешеходный переход перехожу, лучше смотрю под ноги.

Какое-то время Богоруслан пытался продолжать учиться, но после первого семестра университет бросил. Юношу пугала мысль о том, что, став программистом, он будет вынужден снова запереться в четырех стенах своей комнаты. Такой жизни ему больше не хочется.


Сейчас Богоруслан все-таки занимается программированием на фрилансе, недавно овладел 3D-моделированием — интересный для него опыт. Однако теперь он планирует свое время так, чтобы была возможность попробовать себя в чем-то еще, провести время с друзьями, выйти из дома и насладиться своей молодостью.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Двигаться под бит

Богоруслан частенько возвращается домой поздно или остается у друзей с ночевкой. Родители всегда переживают за сына, созваниваются, спрашивают, как он. Но они понимают, что сын уже взрослый и у него своя жизнь.


Наш герой очень любит музыку (даже пробовал себя в роли музыкального журналиста). В его плейлисте уже с подросткового возраста были такие исполнители, как Linkin Park, Metallica, Led Zeppelin, Gorillaz. Конечно, сходить на концерт Metallica в Томске не получится, но на другие местные группы Богоруслан ходит с удовольствием. 


«В центре никогда не нахожусь. Встаю перед сценой, облокачиваюсь чуть что на колонки или мониторы. В одной руке костыль. И начинаю двигаться под бит. Но и с костылями, оказывается, можно танцевать! Встаешь рядом с кем-то, хватаешься за его плечо и двигаешься, начинаешь головой качать», – Богоруслан демонстрирует кач головой и смеется.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

На вечеринках приходится быть всегда начеку. Следить за окружающими, чтобы не толкнули случайно. Сейчас переломов не так много, но когда они случаются — еще больший стресс для Богоруслана, чем в детстве, ведь он только привык к обычной жизни. Переломы меняют все планы. 


Богоруслан интересуется не только музыкой, но и политикой. Голосует на выборах и даже участвует в митингах, один из них был в защиту Егора Жукова.

Стихотворения — это душа

В зале — три огромных шкафа с книгами. Семья Хасановых очень любит читать. Похоже, любовь к книгам сыну досталась от родителей. Помимо художественной литературы, место в сердце юноши занимают книги по психологии, философии, политологии. Но самая большая любовь все-таки к поэзии. Богоруслан и сам пишет стихи. Поэзия для него — не ремесло, это эмоции, которые он запечатлевает на бумаге. Посвящал свои стихи маме, а еще девушкам. Конечно же! Как-то он гулял по набережной и встретил девушку, играющую на укулеле. Богоруслану понравилось то, как она играла и пела. Потом пошел по улице Ленина и решил присесть на лавочке в маленьком парке на Главпочтамте. Сел у фонтанчика, недалеко красовалась сирень. Там на лавочке написал свою первую пейзажную лирику:


«Я напишу тебе поэму.

Без слов, без лиц и без людей.

Где нету лжи и грязи,

Где нет ни масок, ни ролей.

Я привнесу в поэму красок,

И подарю ее тебе..


Чтоб знала ты, как вижу мир я этот,

Безлюдный, чистый мир.

Как пахнет летняя сирень

И тополей весенний пух желтеет.

Как много радостей, простых и светлых.

Без войн пустых и прочих тягостей».

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

Есть у Богоруслана подруга, Алина. С ней он познакомился как раз на одном из вечеров поэтического клуба. После встречи прогулялись, поговорили о стихах, о жизни. Алина рассказывает:

Руслан очень добрый, светлый, улыбчивый, сильный, с хорошим чувством юмора и отменной самоиронией. Иногда, когда мы гуляем вместе, особенно поздним вечером, он говорит, чтобы я не переживала за свою безопасность, потому что в случае чего всем обидчикам накостыляет, и помахивает в воздухе костылем. Это очень круто!

Богоруслан очень общительный человек, у него много знакомых. Не со всеми, по его словам, он тесно дружит, некоторые так и остаются просто знакомыми, о которых есть что вспомнить. Например, молодой человек познакомился с одной девушкой в Сети, оказалось, что она режиссирует собственную постановку на стихи в театре. Пригласила Богоруслана поучаствовать, ему понравилась эта идея. Хотел бы еще попробовать себя в театре, но сначала планирует выучить нотную грамоту, так как считает, что театр — это дело музыкальное, в нем также есть композиция и ритм.

Хрупкий странник. Как юноша с хрустальной болезнью ищет свой путь
Фото: Анастасия Истомина

«Сейчас я пытаюсь найти себя. Хочу понять, куда профессионально буду развиваться. Поэтому пробую все. Я пытаюсь понять, кто я, зачем я. Единственная мечта, которая была у меня в детстве, — оставить свое имя в истории. Я, конечно, в это уже не так сильно верю, но если это произойдет, я буду рад».

Поделитесь
Поделитесь
Вы подтверждаете удаление поста?
Этот пост используется в шапке на главной странице.
Его удаление повлечет за собой удаление шапок соответствущих страниц.
Вы подтверждаете удаление поста?