Специальный проект Агентства новостей ТВ2 и
фонда «Жизнь человека» — «ОНКОЛОГиЯ»
Диагноз — рак: «Тот, кто боролся за свою жизнь, может помочь другому пройти по этому пути...»
Какие организации и фонды помогают онкобольным в Томске
Все люди разные. И страшный диагноз все переживают по-разному: кто-то хочет уединиться, кто-то ищет поддержки у близких, а некоторые идут к тому, кто сам пережил рак и все понимает без слов. О таких сообществах и фондах помощи читайте в третьем материале проекта «ОНКОЛОГиЯ».
Где в нашем городе могут найти поддержку люди с онкологией? Куда и в каком случае можно обратиться? Чем там могут помочь - рассказывают руководители благотворительных фондов и проектов поддержки из Томска.
Проект «Розовая лента Томск»:

«Мне задавали вопрос: а ты не боишься заболеть? Будто я могу притянуть рак своей работой...»
«Мне задавали вопрос: а ты
не боишься заболеть? Будто я могу притянуть рак своей работой...»

Нам не понять того, кто находится на грани жизни и смерти
Нам не понять того, кто находится на грани жизни и смерти
Нам не понять того, кто находится на грани жизни и смерти
Проект «Розовая лента Томск»:

О медицинском ликбезе, родственных душах и занятиях, от которых хочется жить.
К созданию проекта поддержки женщин с раком молочной железы Татьяну Подкладову подтолкнула личная история – такой диагноз поставили ее маме. Из Кемеровской области та приехала лечиться в Томск, и Татьяна своими глазами увидела, с какими трудностями сталкиваются женщины с онкологией и их близкие.



— Меня тогда поражало, что маме порой была важнее поддержка таких же женщин, которые столкнулись с этим заболеванием, чем наша, — вспоминает Татьяна. — Со всеми особенностями психологии онкопациентов, о которых потом уже стала читать, я сначала столкнулась на личном опыте. Прочувствовала недопонимание с близким, дистанцирование, добровольную самоизоляцию внутри себя. Нам не понять человека, который находится на грани жизни и смерти.
Подруга Татьяны в то время занималась магазином-салоном специализированного белья для женщин после мастэктомии. Узкосегментированный рынок, сложное финансовое положение. Вскоре он закрылся.

— Я к ней пару раз в месяц забегала по пути на работу чай пить. Приходили женщины, разговаривали. И одну я хорошо запомнила — активная, шумная, она поделилась: «Надо было дожить до того момента, когда мне отрезали грудь, чтобы я начала задумываться о красивом белье и заботиться о себе». Тогда включился мой социальный проектировщик.

Татьяна Подкладова, преподаватель кафедры социальной работы ТГУ, с коллегой в 2015 году зарегистрировали автономную некоммерческую организацию «Ресурсный центр «Согласие». Но в Томске их больше знают как проект «Розовая лента». Название международного символа борьбы с раком молочной железы, который учредила ВОЗ, говорит само за себя. Все проекты томской организации объединены хештегом #Розовая лента_Томск.

— В плане лечения Томску повезло: у нас есть два учреждения, которые работают с онкопациентами. Не в каждом регионе они есть. Но после прохождения медицинского этапа есть показатель: «пятилетняя выживаемость». Дальше никто этими пациентками почти не занимается. И это не вина врачей. Просто система реабилитации у нас в стране в печальном состоянии. Я уже не говорю о доступности психологической помощи и табуированности темы онкологии. И я начала эту тему раскручивать.

Большинство пациентских сообществ рождаются вокруг пациента, который пережил эту ситуацию сам. Чаще всего они небольшие, — отмечает Татьяна, — и акцентированы на какой-то одной теме. У Татьяны же была идея создать пациентское сообщество, которое смогло бы работать и без нее.
— Моя личная история стала для меня мотором. Но к планированию проекта я стараюсь подходить с холодным расчетом. Мне хотелось, чтобы появилось сообщество с лидерами, горизонтальными связями, подсообществами. И чтобы оно могло работать и помогать независимо от того – есть гранты или нет.

Фактически проект «Розовая лента» – это три выигранных президентских гранта, больше восьми миллионов рублей. Но на практике это совсем другая история. Проект работает в обычном режиме, даже когда нет гранта. Самый длительный срок, когда работали на голом энтузиазме, — 9 месяцев.
«Я видела, как моя мама встречается с теми, с кем жила в палате. Они не могут наговориться. Такое чувство, что люди знакомы сто лет. И мне
нужно было создать поводы для их встреч и организовать пространство.
Пошли от первых потребностей — физическая реабилитация».
Первой появилась группа ЛФК на базе НИИ курортологии. Совместно с его инструкторами был разработан комплекс упражнений на основе рекомендаций института Блохина. Занятия — только для участниц проекта, с диагнозом «рак молочной железы». Как правило, женщины после лечения очень стеснительны, они часто не могут ходить на тренировки в общие группы, потому что там условия не предназначены для людей, которые чем-то не похожи на остальных: одна раздевалка на всех, общий душ. А здесь, в безопасной среде, они стали заниматься два раза в неделю. И это продолжается три года с перерывами на лето.

— Изначально у нас сформировалась группа из клиентов магазина моей подруги. Мы просто сделали рассылку по базе, хотя магазин тогда уже закрылся. Кстати, сейчас четверо из тех женщин – сотрудницы проекта, они трудоустроены у нас.
Женщины после лечения очень стеснительны
Женщины после лечения очень стеснительны
Женщины после лечения очень стеснительны
Женщины после лечения очень стеснительны
— Затем в нашем проекте появилась АРТ-терапия. Занятия начались благодаря Ларисе Лавникович. Она сама прошла этот путь, понимает, как бережно нужно общаться с такими людьми. И сейчас арт-терапия – это сообщество внутри сообщества. Эти встречи офлайн были счастьем каким-то. Наше рисование нередко затягивалось на три-четыре часа. Но там не только рисуют. Там общаются, все приходят со своими пирогами. Из этого даже родилась кулинарная группа. Они стали сами проводить занятия, на которых делились рецептами и готовили.
Для меня, как руководителя, это была мечта — чтобы люди сами проявляли инициативу. Я просто помогла им с поиском помещения.
У «Розовой ленты» есть свое арендованное помещение. Занятия по ЛФК проводят в НИИ курортологии. Какие-то крупные мероприятия — в «Точке кипения». А они проходят минимум три раза в год. Называются – школы пациента. Там поднимаются важные вопросы, о которых не успевают поговорить врачи в своих кабинетах за 12 минут приема.

— Наша школа пациента — это целый день с полным погружением и разнообразными темами. Длится мероприятие шесть-восемь часов. Обычно туда приходят два-три медика, которые отвечают на все вопросы и обсуждают проблему со всех сторон. Например, онколог, химиотерапевт и радиолог. Или специалист по диетологии, трихологии и косметолог. Это возможность не бегать по врачам, а задать все вопросы сразу в одном месте. Одним из первых пришел врач онкодиспансера Иван Александрович Игнатович. Сначала он волновался: без белого халата и 50 пациенток сразу. Во время беседы женщины двигались все ближе, и к концу встречи аудитория сидела полукругом прямо рядом с доктором. Получилась задушевная беседа, где спросили обо всем. Иван Александрович потом приходил еще три раза. Владимир Федорович Байтингер был у нас несколько раз. Для меня всегда важна доброжелательная атмосфера, доверие. У меня изначально был принцип дружить с врачами. Я сама живу с врачом, мой муж анестезиолог-реаниматолог.
Не до секса, «спасибо, что живой»
Не до секса, «спасибо, что живой»
Не до секса, «спасибо, что живой»
Не до секса, «спасибо, что живой»
В школах «Розовой ленты Томск» часто участвуют не только медики, но и представители тех профессий, с которыми приходится сталкиваться женщинам с онкологией: приглашали юристов, специалистов из соцзащиты, медико-социальной экспертизы, центров занятости.

— Многие женщины потеряли трудоспособность после операции. Например, она была швеей, а теперь не может за машинкой сидеть, рука не функционирует так, как раньше. Для того чтобы было проще понимать друг друга, мы даже придумали кодовое слово. Когда женщина приходит в городской центр занятости, говорит специалисту: «Я от Розовой ленты». И та все понимает и не задает лишних вопросов. Ведь у женщин с раком молочной железы, как правило, нет инвалидности, правила поменялись. Их «особость» никак не отражена в документах. То есть официально у них нет прав проситься на какую-то особенную работу.
«Розовая лента Томск» впервые в нашем городе в рамках пациентского сообщества подняла тему лимфедемы (лимфатических отеков). По статистике, с ней сталкивается большинство женщин после мастэктомии. Обычно на эту тему не говорят, —
объясняет Татьяна, — чаще мыслят в русле «спасибо, что живой».


— По словам женщин, лечением разбарабаненных женских рук после удаления груди в Томске по сути никто не занимался до того, пока мы активно не подняли эту тему. Назначали Фуросемид, и все. Мы решили говорить об этом подробно и внутри школы сделали школу пациента с лимфедемой. В нашем городе сначала я не нашла специалистов, которые могли бы об этом рассказать. Нашла в Москве. И они бесплатно приехали, мы им только дорогу оплатили. Столичные врачи провели два семинара по четыре часа, где присутствовали и врачи, и пациенты. После беседы ко мне подошла одна из наших онкологов и сказала: «Вы делаете страшную вещь – делаете пациентов грамотными. Они пойдут и начнут задавать своим врачам правильные вопросы».
Теперь в Томске есть врач-лимфолог Оксана Курочкина. Она ведет прием на базе областного онкодиспансера в рамках ОМС.

— Оксана Сергеевна — одна из тех врачей, которые мне звонят после приема и говорят: «У меня был пациент, вы не могли бы его принять, ей надо срочно попасть к такому-то специалисту». Я страшно рада, что врач звонит некоммерческой организации и говорит, что отправила к нам пятерых на этой неделе. Или врач-реабилитолог, которая принимала женщину с больной ногой, а у той в анамнезе несколько лет назад стоит «РМЖ», звонит и спрашивает, можно ли ее к нам отправить. Я благодарна за такое общение с врачами.
Подняли темы, о которых вслух не говорят
Подняли темы, о которых вслух не говорят
Подняли темы, о которых вслух не говорят
Подняли темы, о которых вслух не говорят
— В чем наше отличие от других пациентских сообществ? Большинство старается говорить на отвлеченные темы и не затрагивать тему болезни. А я, наоборот, считаю, что нужно открыто и откровенно говорить об этом. Потому что молча можно многое упустить. Возьмем тот же вопрос пластики. Многие уверены, что нельзя сразу во время мастэктомии делать пластику. Но это не так. Если женщине все вырезали подчистую и через 10 лет она поставила импланты или она это сделала одновременно во время операции, если нет противопоказаний – шанс рецидива одинаков. Так говорят врачи. Это доказано многими исследованиями. Стоит ли лишать себя качества жизни на эти 10 лет? Тем более это оплачивается по ОМС! Кстати, с представителями сферы обязательного медицинского страхования и доктором о пластике можно будет поговорить на ближайшей школе, которая пройдет с 5 по 12 декабря.
Школы пациента проводятся не только для участниц проекта с раком молочной железы. Присоединиться может женщина с любой онкологией. На мероприятиях речь идет о репродуктивной системе в целом. А с 2021 года «Розовая лента Томск»
планирует расширить тему.
— Есть болезненная тема – беременность после рака. Самым молодым женщинам у нас 30-32 года. Многие еще не рожали и даже боятся об этом подумать, потому что есть очередной миф, что это исключено. Но это не всегда так. Есть практики, когда женщина рожала и не одного ребенка. С января мы запускаем цикл семинаров с акушерами-гинекологами первого роддома о репродуктивном здоровье, надеюсь, с выходом на тему беременности после онкологии.
Важных тем, о которых можно говорить на встречах, множество. Но не на все можно сразу решиться, признается Татьяна Подкладова. В этом году она впервые решила поднять тему секса. Предварительно провела опрос среди участниц проекта, который показал, что женщины готовы и им есть, о чем спросить. Сложной задачей было найти того специалиста, который бы вызвал у аудитории доверие, а не смущение.

— Я стала искать сексолога в Томске. В инстаграме мне попадались на глаза молодые длинноногие девушки или молодые люди с идеальной укладкой гелем. Я поняла, что если даже они профессионалы высокого класса, я мало чего добьюсь с таким сексологом в моей аудитории от 30 до 80 лет. Подруга посоветовала мне Павла Сергеевича Гынгазова — это культовое имя для Томска 90-х - начала 2000-х годов, первый в нашем городе сексолог, психотерапевт, бывший акушер-гинеколог. Я ему позвонила просто так, с улицы, и он согласился. Он уже в зрелом возрасте. Прекрасный эрудированный человек. Тема секса среди тех, кто пережил онкологию, обычно не поднимается. «Выжил – и молодец». Я боялась, как отреагируют. Но Павел Сергеевич с ними говорил так душевно, как отец с дочерьми, соблюдая баланс между физиологией и психологией. Интимная жизнь – это нормально. И мы часто недооцениваем мужей, переживаем, что они нас не примут такими, какие мы есть. Об этом надо говорить.

Многое в этом проекте держится на людях, считает Татьяна. Некоторые сами предлагают помощь. Так в «Розовой ленте» появились йога и медитации. Пришла Наталья Чередько и предложила вести занятия, которые сейчас стараются не пропускать участницы проекта. Примерно также родилась литературная гостиная.


— Однажды моя подруга, преподаватель филфака Настя Губайдуллина, видя мои мытарства, сказала: «Таня, я хочу тебе помочь. Давай что-нибудь придумаем. Чем я могу тебе быть полезной?». И мы придумали литературную гостиную. Настя – специалист по современной поэзии ХХ века, потрясающий рассказчик. И девять месяцев она у нас совершенно бесплатно вела занятия. И это так отозвалось, люди соскучились по поэзии и чтению. Стали даже готовиться. Так образовалась еще одна группа – любителей поэзии.
Одна из целей «Розовой ленты» — дать больше знаний об онкологии и раке молочной железы и тем, кто не болел, но опасается этого. Боязнь заболеть раком называется онкофобия. В проекте есть отдельное профилактическое направление, которое работает и с этой проблемой.

— Основная наша цель в рамках этого направления — рассказать женщинам о болезни, профилактике и донести, почему это важно. Подробные посты на эту тему два-три раза в месяц мы публикуем в своих соцсетях. Каждый октябрь уже три года мы проводим месяц мероприятий по онкопрофилактике. Потому что это международный месяц борьбы с раком молочной железы. В прошлом году мы организовали флешмоб на Новособорной, в ходе которого участники рассказывали женщинам о заболевании и его симптомах. В этом году – сделали со студентами мультфильм и ролик #маме_о_главном, где ребята просят свою маму сходить на консультацию и сделать маммографию.
Если вы боитесь, что заболеете раком, позвоните в «Ясное утро», советует Татьяна. Это бесплатная горячая линия психологической помощи. Там работают одни из лучших онкопсихологов страны. Когда заболела мама, Татьяна и сама, как человек, который волнуется и за нее, и за себя, звонила туда. Говорит, очень помогли.

Штатного психолога в «Розовой ленте» нет. Гораздо важнее заниматься экстренной помощью женщине здесь и сейчас, считает основатель проекта. Если кому-то требуется психотерапия, обращаются в «Ясное утро» или другие организации. В диспансере есть онкопсихолог. Еще вариант поговорить о своих переживаниях и чувствах – встречи «Равная — равной».
— Равное консультирование — это когда женщина, которая сама боролась за свою жизнь, помогает другой женщине пройти по этому пути. Трое из наших сотрудников прошли специальное обучение. Это не просто беседа о том, о сем. Они говорят о том, где найти белье, как правильно подобрать имплантат, как руку с лимфедемой защитить на даче. Но мы только начинаем это направление. Вообще, с равными консультантами говорят о том, как избавиться от страха, обсуждают, какую операцию лучше выбрать и как подготовиться к ней. Есть такая особенность, что сейчас фокус принятия решения смещается с врача на пациента, который иногда не понимает, о чем идет речь. Врач рассказывает о вариантах, а ты должен выбрать. А у тебя и так стресс. Вот здесь нужна помощь равного консультанта. Сейчас мы ведем обсуждение, чтобы наладить предоперационное консультирование женщин на базе НИИ онкологии.
В первые месяцы после открытия «Розовая лента Томск» собрала около 90 женщин. Сейчас на события проекта в соцсетях подписано больше 700 человек. Среди них есть и томичи, и жители других городов, которые лечились в Томске. Трансляция крупных мероприятий проходит на ютуб-канале проекта. Каждую смотрят не менее 150 человек.
Можно победить онкофобию
Можно победить онкофобию
Можно победить онкофобию
Можно победить онкофобию
«Первые два года моей работы над проектом те, кто не болеет, мне постоянно задавали вопрос: а ты не боишься заболеть? Вроде как я притяну к себе рак, занимаясь этой темой. Почему-то многие относятся к онкологии так, будто это заразно или
если ты об этом не слышишь и не видишь, это тебя спасет».
— Одной из моих задач было преодоление этой онкофобии, другой — отказ от добровольной самоизоляции женщин, которые заболели. Многие из них сидят дома и думают: «Я не такая, как все», «Я неполноценная». Понимаю, что есть те, кому комфортней следить за нашими событиями через соцсети. Они не готовы прийти на встречу, снять парик и произнести это вслух. У каждого свои причины. Но наш проект приглашает их.
За три года работы «Розовая лента» оказала поддержку и помощь в реабилитации 250 женщинам с раком молочной железы. Это число постоянных участниц мероприятий. Для кого-то проект стал местом, где можно узнать важную для лечения информацию, некоторые обрели здесь друзей, а кто-то нашел свой источник энергии и понял, от чего он получает удовольствие.

Сейчас большинство мероприятий проводится онлайн. Участницы признаются, что им не хватает живого общения и теплых встреч. Однако в новом формате работы есть и плюсы. Теперь к встречам «Розовой ленты» могут присоединиться и женщины из районов Томской области.
Томская региональная общественная организация «Вместе»:
«Нужно жить так, как давно хотел»
О том, как работает старейшая в Томской области организация помощи онкобольным.
«Нужно жить так, как давно хотел»
Сейчас онкология — это не сбор денег
Сейчас онкология — это не сбор денег
Сейчас онкология — это не сбор денег.
Томская региональная общественная организация «Вместе»:

О том, как работает старейшая в Томской области организация помощи онкобольным.
«Когда человек только узнает о диагнозе, у него очень мало информации. Он пугается, испытывает стресс, переживает и не понимает, что делать в этой ситуации. Особенно диагноз звучит, как гром среди ясного неба, когда человек чувствует себя хорошо, ведь иногда нет никаких симптомов», — говорит руководитель организации «Вместе» Ульяна Стрижова.

Томская региональная общественная организация «Вместе» больше 20 лет занимается помощью людям, у которых диагностировали онкологию. Организация появилась в 1998 году, ее создали пациенты совместно с персоналом Томского областного онкологического диспансера. Тогда хотели создать некий мостик между людьми, которые прошли или проходят лечение, и врачами.
«Я сама перенесла заболевание и прошла лечение. Об онкологии узнала случайно в 2016 году, когда проходила профосмотр. Помню, как чувствовала боль, растерянность, отчаяние. Когда только узнала о диагнозе, не знала, что делать. Я позвонила другу и всю дорогу, пока ехала до дома, разговаривала с ним. Для меня было важно, что я была не одна. Но поскольку спасение утопающих дело рук самих утопающих, то я решила взять ситуацию в свои руки и найти в Томске помощь или самой ее организовать».

Ульяна вспоминает свои первые шаги: она проводила занятия по арт-терапии, вела встречи с психологом. Вскоре узнала про организацию «Вместе» и заняла должность ее руководителя.
В своей работе Ульяна ориентируется московский и питерский опыт. Два года она проходила курсы обучения на консультанта «Равный — равному», прошла обучающий курс «Онкопсихология» в Службе «Ясное утро». Для более активного взаимодействия с пациентскими сообществами по всей России в 2019 году было создано Томское отделение Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». По опыту же групп «Равный — равному» были организованы «Теплые встречи».

«Участницы встреч — в основном, женщины, которые перенесли заболевание и находятся в ремиссии, и новенькие, которым нужна поддержка прямо сейчас. Они задают вопросы, а "опытные" участницы на них отвечают, поддерживают. На занятиях проходят встречи с психологом, где обсуждаются разные этапы жизни с заболеванием — принятие, отрицание, грусть, тоска. Эти вопросы и раньше волновали человека, а сейчас могут быть особенно актуальны».

Ульяна рассказывает, что большинство обратившихся приходят в первую очередь за поддержкой.

«Лечение — это длительный процесс. Да, родные и близкие поддерживают, но наступают моменты, когда бы и близких кто-то поддержал. Куда можно прийти, где тебя поймут, и при этом не нужно рассказывать о том, что происходит. Еще мне кажется, что к нам приходят потому, что у нас интересно. У нас множество направлений, которыми наши участницы хотели бы заниматься, но у них не было времени либо финансовой возможности. А сейчас настало время, когда можно и необходимо заниматься собой, обратить на себя внимание».
Инна:
«Об организации «Вместе» я узнала на сайте онкодиспансера, когда проходила курс химиотерапии. Одна моя знакомая сбросила сообщение, что состоится лекция, которую будут читать представители новосибирской фирмы по изготовлению биопрепаратов. Я прочитала и подумала: «Как здорово — недалеко от моего дома, можно дойти пешком. Так как на химии сил особо нет». Дошла, с удивлением обнаружила, что там можно бесплатно получить несколько упаковок препарата, который был мне тогда очень нужен. Ушла счастливая. После этого вступила в группу, изредка участвовала в некоторых мероприятиях. Это было два года назад. Сейчас продолжаю поддерживать контакт. Появилось много занятий, которые мне интересны. Сейчас они проводятся в Зуме, но это тоже имеет свои плюсы. Буду продолжать ходить на йогу и цигун. Помощь здоровью просто бесценна».
Настало время, когда можно заниматься собой
Настало время, когда можно заниматься собой
Настало время, когда можно заниматься собой
Занятия в организации «Вместе» действительно затрагивают различные направления. Так, на арт-терапии под руководством психолога рисуют, создают коллажи, делают поделки руками. Цель таких занятий — не только создать что-то, но узнать через творчество о себе.

«Занятия по актерскому мастерству — это настоящее преображение себя, своего внутреннего мира, возможность проявить и развить свою индивидуальность, повысить самооценку, — рассказывает Ульяна. — Где как не на уроках актерского мастерства можно побывать в разных обстоятельствах своей жизни, создать их самим. Это занятия, на которых человек может послушать, что говорят другие, почувствовать, как меняется атмосфера, погрузиться в воспоминания. Занятия проходят довольно динамично, порой даже преподаватели не знают, что будет следующим шагом. Мы отталкиваемся от того, что происходит здесь и сейчас. Занимаемся речью, ораторским мастерством. Читаем стихи, потом обсуждаем их, делимся своими переживаниями».
Пандемия повлияла на работу организации. Часть занятий стала проводить в Зуме или в смешанном формате, когда часть зрителей находится офлайн, а другая часть — онлайн. В таком же режиме идет работа и над следующим концертом. Выступление должно пройти 4 февраля — во Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями.

«У людей во время пандемии возникло желание самосохранения. Мы учли это и сделали дистанционные занятия, которые проходят в Зуме. Например, очень успешно продвигается "Танцетерапия", и расстояние здесь не помеха. Танцетерапию проводит психолог: она задает ситуацию, настроение, включает музыку. На этих занятиях снимаются зажимы, люди начинают чувствовать свое тело. Они видят друга друга в Зуме, видят, что происходит, немного двигаются. Иногда это и персональная работа — человек может выступить и станцевать свое настроение, свой образ».
Флагманским проектом является проект «Вместе здорово», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Проект будет длиться полтора года (до декабря 2021) и рассчитан на людей, которые перенесли заболевание или находятся на первоначальном этапе лечения, а также их родных и близких.

Завершающим этапом планируется проведение инклюзивного форума арт-терапевтических практик. Предварять его будут другие мероприятия. Например, теплоходная прогулка, участвовать в которой смогут дети участниц, а также их родные. В ходе мероприятий можно будет посетить выставку работ, различные выступления.

Главной же особенностью этого проекта является формирование инклюзивных групп.
«Есть такая проблема, как стигматизация сознания. Когда есть убеждение, что с раком связано нечто большее, нечто, скажем так, мистическое. Однако сейчас важно, чтобы общество знало, что рак поддается лечению. Сейчас онкозаболевание переведено в разряд хронических. Выявленное на ранних стадиях, оно излечивается. Нужно, чтобы люди понимали, что есть не больной человек, а заболевший. Что он, прежде всего, личность. Раньше был стереотип, что на лечение нужны большие деньги, но сейчас очень многое доступно в рамках программы ОМС. Большая поддержка нужна в психологическом факторе. Да, дорогостоящее лечение есть, но сейчас онкология — это не сбор денег. И, наверное, негативное отношение было сформировано тогда, когда многие считали, что пациенту все должны. Тогда обществу было комфортнее сделать вид, что его это не касается, что ничего не происходит, чем откликаться на эту просьбу. Конечно, не хочется примерять эту рубашку на себя. И я очень рада, что сейчас в наш проект приходит много волонтеров. Они хотят не только помочь, но и развеять собственные страхи. Они сами признаются и говорят, что я боюсь этого, но лучше прикоснусь к этой теме так, через помощь».

Ульяна Стрижова
Есть не больной человек, а заболевший
Есть не больной человек, а заболевший
НастЕсть не больной человек, а заболевший
В организации «Вместе» люди, столкнувшиеся со сложной жизненной ситуацией, смогут найти ответы не только на актуальные в данный момент вопросы, но и также получить профессиональную поддержку от психологов как в очном варианте, так и заочно. Так, в «Вместе» работает экстренная линия психологической помощи: тот, кто нуждается в ней, может позвонить в будние дни с 10.00 до 20.00 по телефону 8-953-926-48-48 и получить консультацию. Здесь же оказывают и юридическую помощь. А при необходимости могут помочь и лекарствами.
Елена
«Первый раз о «Вместе» я узнала в ноябре 2018 года. Тогда в Облсовпрофе проходил концерт, посвященный 20-летию организации. Мероприятие было впечатляющим, но я не поняла сразу, к кому обращаться. Второй раз пришла на мероприятие в «Маяке», которое проходило перед Новым годом. Там я узнала контакты, где находится офис», — рассказывает Лена.

Она вспоминает, что позже, убираясь в вещах, обнаружила заметки своей мамы о том, что та тоже посещала «Вместе» в 1998 году.

«У меня были психологические проблемы, которые начались с момента постановки диагноза. Поддержки или какого-то сопровождения не было. Я активно искала, когда лечилась, но нашла только спустя три года после лечения. Сейчас я нахожусь в ремиссии, но продолжаю посещать занятия. Мне были близки музыкальные занятия с Юрием Миргородским. Я нигде не слышала, чтобы в других городах организовывали концерты в отделениях химиотерапии, которые проводились здесь. А еще была помощь психолога, посещение «Теплых встреч», которые очень много значат для меня».


«Наше гласное и негласное правило "Мы стараемся делиться позитивом". Людям, которые узнали об онкологическом заболевании, нужно, прежде всего, принять эту ситуацию. Понять, что от своевременных действий очень много зависит, поэтому нужно верить, надеяться и не сдаваться. Ведь самое важное не количество дней, а то, как ты прожил эти дни, чем они были наполнены. Можно прозябать многие годы, а можно полноценно прожить ярко. Вспомните наших поэтов, которых помнят, знают и чтут, несмотря на то, что их жизнь оборвалась на взлете. Поэтому, прежде всего, нужно жить в согласии с собой и заботиться о себе, жить так, как давно хотел — почувствовать свои желания, уделить время на их исполнение».
Фонд имени Алены Петровой:
«Все — ничто по сравнению с чувствами, которые испытываешь, сидя у постели умирающего ребенка...»
О том, как спасают жизнь детям, что происходит с родителями и в чем заключается реабилитация после рака.
«Все — ничто по сравнению с чувствами, которые испытываешь, сидя у постели умирающего ребенка...»
Благотворительный фонд — это еще один ребенок
Благотворительный фонд — это еще один ребенок
Благотворительный фонд — это еще один ребенок
Фонд имени Алены Петровой:
О том, как спасают жизнь детям, что происходит с родителями и в чем заключается реабилитация
после рака.
О Фонде имени Алены Петровой в нашем городе знает каждый, и многие – далеко за пределами региона. Благотворительная организация помогает собирать деньги на лечение онкобольным детям в Томской области, поддерживает семью во время терапии и занимается реабилитацией ребятишек после. Историю создания фонда его основательница Елена Петрова рассказывала сотни раз. И столько же раз вновь переживала смерть своего ребенка от онкологии. Ее дочке Алене было 13, когда ей поставили диагноз «лимфогранулематоз». Несмотря на все усилия семьи и врачей, девочку спасти не удалось. Но вскоре появился благотворительный фонд, который носит имя Алены. Сейчас ему 13 лет.

— У меня были мысли создать что-то подобное, еще когда мы с Аленкой лежали в больнице, – рассказывает Елена Петрова. – Я видела, что требуется много лекарств, средств по уходу, того, что не обеспечивает государство. Всегда есть те траты, которые не впишутся в социальные выплаты: праздники, дни рождения, какая-то реабилитационная работа. Даже если государство ее даст, она не будет столь душевной, как она представляется мне. Не из-за того, что оно плохое или хорошее. Государство делает это для массы людей, а благотворительный фонд – для конкретных.

В начале своего пути я почему-то рассчитывала, что мамы будут мне здорово помогать: и те, кто пережил болезнь и вылечил ребенка, и те, кто перенес утрату. Мне казалось, что все они, как и я, будут стремиться помогать другим. Но это не так. Мало кто из них помогает постоянно. И я понимаю - почему.
«Одна мама после трагедии сказала: «Когда я слышу по телевизору, что речь идет об онкологии, я хочу переключить канал. Хочу вырвать эту страницу из своей жизни и оставить только память о ребенке. Не хочу к этому прикасаться, потому что
любое воспоминание причиняет мне глубочайшую боль…».
Подобные слова я слышу иногда и от тех, кто вылечил ребенка. Они хотят забыть об этом, потому что слишком много пережили. Да, они время от времени помогают, но не хотят посвящать этому всю жизнь. Структура головного мозга так устроена, что мы хотим поскорее вычеркнуть из памяти плохие воспоминания, иначе потом нам трудно продолжать жить.
В самом начале основательнице фонда приходилось вкладывать свою зарплату стоматолога — о фонде знали немногие, поэтому пожертвований не хватало. Чуть позже Елена поняла, что собирать надо не только на развитие фонда, но и на помощь конкретному ребенку. После подключились СМИ и о подопечных стали снимать сюжеты и писать истории: сколько, кому и зачем нужно. И люди откликнулись.
Я мостик между теми, кто может оказать помощь, и тем, кто в ней нуждается
Я мостик между теми, кто может оказать помощь и тем, кто в ней нуждается
Я – мостик между теми, кто может оказать помощь и тем, кто в ней нуждается
— Обращаться за помощью всегда сложно. Для этого нужно вывернуться наизнанку. Всему миру нужно сказать, что у тебя не хватает средств, чтобы вылечить своего ребенка, или на то, чтобы снять жилье в другом городе. Ты попадаешь в какую-то финансовую яму. Всегда неловко выставлять свою жизнь напоказ. Но без этого никак. Все истории детей я пишу сама. Слушаю рассказ от родителей и кладу его на художественное слово. Суть одна, но она обретает какие-то черты, которые позволяют достучаться до людей. Иногда достаточно нескольких слов, чтобы человек все понял: «Вот девочка. Ей 8 лет. У нее опухоль головного мозга, и все очень серьезно. Нужны деньги. У нас с вами не так много времени». Эта фраза «задела» людей, и 2,5 миллиона мы собрали за четыре дня. Не нужно кричать: «Спасите, помогите, ребенок умрет без вашей помощи». Я изначально не принимала такого подхода. Лучше сказать: «Присоединяйтесь, вы тоже можете помочь». Я мостик между теми, кому нужна помощь, и теми, кто может ее оказать.
Сама Елена Алексеевна знает каждого подопечного фонда. Со своими сотрудниками она приходит в больничную палату, знакомится с ребенком и родителем, спрашивает – смогут ли они «потянуть» лечение или нужна какая-то помощь. Чаще с ребенком лежит мама. И ей моральная поддержка нужна даже больше, чем маленькому пациенту, - говорит Елена Петрова.

— Ребенок более спокоен, потому что находится с мамой, он – часть ее. Даже если ему страшно, он знает, что самый близкий человек рядом. Но и маму часто охватывает отчаяние: когда что-то идет не по плану, когда лечение длительно, когда ты на полгода или дольше закрыт в помещении с ребенком, а, может, и не только со своим. Тяжело собрать себя в кучу в такое время, не закричать. Мама – символ добра, который держит ребенка в трудную минуту. А минуты отчаяния у маленького пациента в отделении онкогематологии случаются часто.
«Когда ребенка вытаскивают из реанимации, маме важно сказать: «Пока тебе что-то там делают, я тебя подожду за дверью, рядом. Я тебе обещаю, что все будет хорошо».
Он знает, что за дверью ждет мама, к которой надо вернуться.
И чаще всего возвращается».
— Есть и психологический аспект: маме все время было не до ребенка, а тут наступает момент, когда она полностью погружена в него. И ребенок думает: «Здорово, что я заболел. Теперь мама со мной день и ночь». Кто знает, может, нехватка этого внимания тоже как-то влияет на возникновение заболевания? Никто до сих пор не знает, отчего появляется онкология. Еще никто не получил Нобелевскую премию ни за изобретение чудесной таблетки, которая вылечит от рака, ни за ответ на вопрос: «Что является «спусковым крючком?». Так что эту психологическую подоплеку онкозаболевания не исключают.

Знаете, в наше отделение всегда попадают очень любимые, очень правильные дети: отличники, медалисты, посещающие тысячи кружков. Мало двоечников и детей из неблагополучных семей. Основная масса родителей – любящие и трясущиеся. Мы всегда трясемся над тем, что боимся потерять. Видимо, как зеркалом, и притягиваем эту ситуацию.
отделение гематологии, сайт ТОКБ
Сейчас практически все местные дети с онкологией лечатся в Томске, в детском блоке отделения гематологии ОКБ. На операции с ЦНС, сложные химиотерапии и лечение новыми препаратами при необходимости отправляют в Москву, в исследовательский центр Димы Рогачева или центр нейрохирургии имени Бурденко — одну из ведущих клиник мира по лечению опухолей головного мозга. Но бывают случаи, когда и там говорят, что шансов нет.

— Когда говорят, что «шансов нет», их нет не в словах врачей, а в тех анализах и кучах исследований, которые принес ребенок. Мы стараемся честно сказать родителю, что медицина бессильна, что у вас есть несколько месяцев, потратьте их на светлый путь проводов. Но иногда зарубежные клиники дают родителю необоснованный шанс. И начинается бешеная гонка в собрании 15-20 миллионов. Собрали, приехали. Начали делать химиотерапию, ребенок погибает за рубежом. Деньги тут же заканчиваются, ребенка нужно везти домой. И родителям приходится решать эти проблемы, когда ничего нет в голове, кроме горя и печали. А врачи иностранной клиники говорят: «Мы же дали шанс…». Но тем самым лишили мать и отца времени спокойно дойти с ребенком до конца и проститься. Может быть, я не права. Это моя точка зрения. Хотя я никогда не отнимаю у родителей права бегать и посылать эти анализы везде.
«Когда наши врачи говорят «все» и все московские врачи тоже говорят «все», мы стараемся подготовить родителей к тому, что это, действительно, «все». Но если меня просят помочь собрать для этой поездки много миллионов, говорю «нет». Я не могу собирать в никуда и давать шанс, которого нет. Надо смотреть правде в глаза.
На эти 20 миллионов можно вылечить еще 20 детей».
— Конечно, родители обижаются. Здесь идет глубочайшая боль, обида и страдания. И ты понимаешь, что в какой-то момент ты должен быть мусорным ведром, в которое складывают эти негативные эмоции. Родителям безумно хочется вылечить этого ребенка. Им кажется, что где-то там все же есть волшебная пилюля, с помощью которой этот дорогой и самый любимый человечек на свете останется. А ты становишься преградой, да еще произносишь такие страшные слова: «шансов нет». Я сама говорю: маме нужно верить до последнего, нельзя жить без надежды. Но ее очень мало. Я всегда честна. Как и наши врачи. Такого, что доктора сказали «шансов нет», а ребенок выздоровел, на моей памяти не было.
Такого, что доктора сказали «шансов нет», а ребенок выздоровел, не помню
Такого, что доктора сказали «шансов нет», а ребенок выздоровел, не помню
Такого, что доктора сказали «шансов нет», а ребенок выздоровел, не помню
— Никому не хочется жить в этом сюрреалистическом фильме, потому что с того момента, когда ребенок переводится в паллиатив, ты неизлечимо болен. Твой ребенок никогда не станет взрослым. И ты день ото дня проживаешь серию за серией, где главные герои ты и твой ребенок, все остальные – второстепенны. Надо прийти к тому, что это – жизнь. А смерть – это часть жизни, нормальное явление. Ненормально то, что мы не можем придумать лекарств, которые могут вылечить это. Но люди – не боги. И последние события в мире доказывают, что это так.



Российская статистика по онкозаболеваемости детей и цифры по Томской области за последнее десятилетие примерно одинаковы. Как отмечает Елена Петрова, выявлять стали больше, вырос уровень диагностики, у педиатров появилась некая онкологическая настороженность, да и родители стали обращать больше внимания на своих детей.
— Сейчас есть такие лекарства, о которых мы с Аленкой даже мечтать не могли. И, может быть, если бы мой ребенок заболел не 13 лет назад, а шестью-семью годами позже, мы бы смогли ее вылечить. Потому что тогда медицина стояла на другом уровне, сейчас скачки в онкологии просто фантастические. Но даже при этом из 10 детей с опухолью головного мозга мы вылечим только троих-четверых. Остальные уйдут. Однако, если ребенок уходит, это не значит, что ему нельзя помочь. Три года назад мы взяли под крыло паллиативных детей не только с онкологическими, но и другими тяжелыми заболеваниями, лечение которых проходит в паллиативном отделении. Мы покупаем им различные средства по уходу и технические средства. Для нас это тоже очень важно.

Фонд имени Алены Петровой помогает семье больного ребенка не только в материальном плане. Специалисты становятся проводниками родителей в социально-правовой сфере: объясняют, как оформить инвалидность, какие льготы положены семье с тяжелобольным ребенком. У социального работника Ольги Новик в руках всегда два телефона, в них – несколько групп в вотсапе, где семь дней в неделю родители задают важные вопросы.


— Я всегда на стороне родителей и ребенка, в первую очередь защищаю их права, – рассказывает Ольга Новик. – С другой стороны у меня – госучреждение, через которое не перепрыгнешь. У них – свои правила, свои документы и распорядок. Без госструктуры тоже сложно. С ними нужно быть в хороших отношениях. Приходится лавировать. Постоянно слежу за законодательством. За последние три года произошло очень много изменений с присвоением и продлением детской инвалидности. До этого было страшно: снимали инвалидность с детей с ампутированными конечностями, с диабетиков и онкологических детей, якобы через несколько лет они стали здоровы. Но так не бывает, к сожалению. Любая химия накладывает большой отпечаток. Сейчас стало проще. С пандемией, наверное, даже еще проще. Теперь почти все можно сделать онлайн.

Я должна донести до родителей важную информацию, до которой пока им нет дела. Ведь государство не бросает семью с больным ребенком. Есть куча благ, но все они носят заявительный характер и об этом нужно знать. Моя задача: узнать, в чем потребность семьи и рассказать — куда бежать, что и когда писать, чтобы получить эту помощь. Со статусом «ребенок-инвалид» семья получает множество льгот и денег, которые важны в этот период. Ни от чего не надо отказываться. Для каждой семьи я делаю все, что в моих силах. Сама была в такой ситуации, у меня ребенок лечился 10 лет назад. Стараюсь и родственников подключать, чтобы мама не чувствовала, что борется в одиночку.
Государство не бросает семью с больным ребенком
Государство не бросает семью с больным ребенком
Государство не бросает семью с больным ребенком
— В последнее время в обществе стали разграничиваться родственные связи, — считает Елена Алексеевна. — Каждый теперь сам по себе. И когда что-то случается, очень мало семей, которые сплачиваются: одни подхватили ребенка, другие смотрят за домом, третьи приглядывают за мужем. Между прочим, тоже важный момент — здоровый мужчина на полгода остается один, ему тоже тяжело: и анатомически, и физически, и психологически. Особенно, если в семье один ребенок. Мы заметили такую тенденцию: если в семье трое детей, отец чувствует ответственность, понимает, что ему нужно не только работать, но и детей кормить, на занятия возить, смотреть за ними. А когда ребенок один и он в больнице, папа остается в пустой квартире, мысли скачут в разные стороны. Мы видим, что к концу лечения у нас распадается до 30 % семей. И над этим мы тоже работаем, привлекая родственников: брат с женой пришли, сестра позвонила, бабушка к себе позвала. А мамам советуем не освобождать мужа от поручений и не предоставлять много свободного времени на разные мысли.

— Люди не склонны проживать тяжелые минуты жизни друг с другом. Но если семья проходит это испытание, она становится крепче. Потому что, по сравнению с реанимацией и химиями, эта невымытая тарелка ничего не значит. А что такое обычная ссора, когда вы вместе рыдали у палаты ребенка? Мы стараемся и это доносить, говорим, что семья, которая прошла через это вместе, достойна уважения. И еще кучу родственников заставляем об этом сказать. Наша задача – создать вокруг них атмосферу добра и света, которая обволакивала бы их, как кокон. И это тоже важная миссия благотворительного фонда, направленная на конечный результат – спасение ребенка и сохранение семьи, попавшей в труднейшую жизненную ситуацию.
В развитии своего фонда Елена Петрова руководствовалась тем, что нужно ее подопечным здесь и сейчас. Проблему адресной помощи – решили. Вопросы нехватки чего-то в больнице – решили. Дошла очередь до проблемы реабилитации. После выписки из больницы и многомесячного «заточения» в квартире ребенок должен выходить в большой мир, хотя, по сути, к этому не готов. Чтобы помочь ему прийти в себя, был создан реабилитационный центр «Аленка» для онкобольных детей. С годами он «вырос» из помещения, которое выделил город. Решено было строить для фонда новый, большой «дом». И в 2017 году реабилитационный центр отметил новоселье.
Реабилитационный центр "Аленка"
– Когда мы строили это здание, я сильно никого не просила, – вспоминает основатель центра. – Просто звонила руководителю предприятия и говорила: «Мы строим здание. Знаем, что вы делаете плиты. Давайте вы три плиты нам по оптовой цене продадите или, может, даже подарите?.. Если не получится – не получится». Я не наглела, просто спрашивала. И все откликались, хотели сделать доброе дело. Это здорово.
«Все видят вершину айсберга – наш центр, а сам айсберг –
переговоры, переписки и встречи – под водой. Только это не вода.
Плавает он в море добра, слез и валерьянки».
Все услуги в реабилитационном центре «Аленка» дети и родители получают бесплатно. 12 сотрудников находятся здесь полный рабочий день и получают зарплату. Часть денег передается через социальные услуги, часть – через гранты и субсидии, часть – это благотворительные пожертвования.
— Сложно объяснить людям, как их финансовая помощь идет на благо ребенка, когда его жизни уже ничего не угрожает. Логопед и психолог ведь не спасают жизни. Но мы видим, какой пробел будет в знаниях и в развитии ребенка, если у него не будет той или иной функции. Пострадает качество жизни и благополучия, качество индекса счастья ребенка.

Процесс лечения рака чаще всего занимает около двух лет. Полгода мама и ребенок лежат в больнице, полтора года — лечатся амбулаторно: приходят только на химию и сдать анализы. В этот период онкобольному нельзя никуда ходить. Он заперт в своей квартире. А ведь нужно не отставать от сверстников, развиваться, общаться с людьми и, в первую очередь, с такими же детьми.
Реабилитация должна начинаться с родителей
Реабилитация должна начинаться с родителей
Реабилитация должна начинаться с родителей

— Ребенок, проходя долгое лечение, теряет связь с внешним миром. Реабилитация нужна в первую очередь для развития его коммуникативных навыков, — объясняет онкопсихолог Екатерина Ювкина. — Здесь дети заново учатся общаться со сверстниками. Когда они к нам приходят в первый раз, расходятся по углам и играют каждый сам по себе. Но потихоньку друг к другу разворачиваются, появляется интерес к таким же ребятишкам. Болезнь часто отражается на поведении. В больнице весь мир крутится вокруг ребенка. Приходя к нам, он видит, что есть и другие дети. Мы учимся снова взаимодействовать в обществе.

Сильно страдает мотивация. Мама, чтобы как-то отвлечь ребенка в больнице, разрешает много играть в телефон или планшет. Он быстро привыкает и потом не хочет заниматься. Здесь мы заново приобщаем детей к познанию, используем интерактивную песочницу, игры и другие интересные способы. С помощью той же игры и арт-терапевтических процедур прорабатываем медицинские страхи: уколы, кровь, боль. Они оставляют сильный отпечаток в эмоциональной сфере ребенка.
В реабилитационном центре детей готовят к обычной жизни. Каждый день они занимаются с воспитателем, логопедом, музыкальным работником, инструктором по адаптивной физкультуре, посещают индивидуальные и групповые консультации психолога. По словам Екатерины, дети до 10-ти лет адаптируются быстрее, чем взрослые. Они забывают о болезни и неприятных моментах, которые происходили в больнице. Но многое здесь зависит от родителей и того, как они преподнесут информацию.
— Если мама сказала, что «мы сейчас полечимся и поедем домой», ребенок так и воспринимает: все будет в порядке, надо только полечиться, — объясняет Екатерина Ювкина. — А если мама очень переживает, у нее нет времени на то, чтобы восстановиться, нет поддержки со стороны близких, психологической помощи, ребенок будет тяжелее это переживать на эмоциональном уровне. То есть мать может говорить, что все хорошо, но ребенок видит ее тревожное состояние, и не понимает – почему. Слышит одно – чувствует другое. От этого тревоги возникает даже больше. Поэтому в первую очередь реабилитация должна касаться родителей. Если говорить о ребенке до 7-10 лет: мы можем проработать его страхи, на какое-то время наши игро- и арт-терапия помогут. Но страхи вернутся, если у родителей не проработаны их проблемы, связанные с болезнью ребенка.
«Если говорить о ребенке до 7-10 лет: мы можем проработать его страхи,
на какое-то время игро- и арт-терапия помогут. Но страхи вернутся,
если у родителей не проработаны их проблемы, связанные с болезнью ребенка».
В то время, как ребенок занимается в центре, мама может подняться на второй этаж и тоже заняться делом – попробовать смастерить игрушку в стиле Тильда или кулинарную книгу с рецептами, одобренными врачами-онкологами.

— Мы с ребенком стали ходить сюда, в «Аленку», потому что нам нельзя посещать детский сад, – делится впечатлениями Валентина Магаева. – Пока он занимается внизу с воспитателями, я могу выпить чаю. Но проблемы в голове все равно крутятся. А здесь ты отвлекаешься, время проходит интересно. Руки заняты – голова отдыхает.


— Здесь родители получают психологическую разгрузку уже после основного лечения, – говорит арт-терапевт Елена Животова. – Когда у твоего ребенка такой страшный диагноз, бывает сложно найти человека, который тебя понимает и может поддержать советом. Особенно когда вы только в самом начале лечения. Тут собираются мамы, которые прошли через это. И я – одна из них.
Эти мастер-классы для родителей проходят в рамках проекта «Раскрой себя». Его цель – дать возможность маме и ребенку раскрыть новые способности и восстановить эмоциональный ресурс всей семьи после длительного лечения. Проекты поддержки и реабилитационной помощи – одно из важных направлений в работе фонда. «Коробка храбрости» помогает ребятишкам пережить уколы и пункции в больнице: маленький пациент знает, что после болезненной процедуры его ждет сюрприз. Проект «Прикосновение» нацелен на восстановление внутренних сил родителей и тяжелобольных детей.

— Когда я создавала фонд, понимала, что эту беду и все проблемы я должна делить с родителями пополам. Благотворительный путь – путь сильных людей. Когда ты переживаешь смерть своего ребенка, наполняешься какой-то энергией и силой, не присущей остальным. В тебе уже течет другая кровь, другая энергия. Это печально. Но это плюс трагедии, которую ты пережил. Ты становишься намного сильнее и видишь несколько больше, чем обыкновенные люди. Я всегда говорю, что главное – никогда не пережить смерть своих детей. Все остальное переживаемо.

Помощь не бывает большая или маленькая, считает Елена Алексеевна. Она либо есть, либо ее нет. В случае с детской онкологией она всегда есть, потому что люди хотят помогать. Надо только предоставить им эту возможность. И фонд это делает: организует акции и ярмарки, концерты и праздники, где горожане могут интересно провести время всей семьей, а заодно стать причастным к спасению жизни ребенка. Когда люди это делают, они должны ощущать радость от того, что мир станет добрее, уверена руководитель фонда.

— Задача благотворительного фонда – быть искренним. Это значит не только просить помощи, но и проявлять понимание, когда этой помощи человек дать не может. В марте я написала всем своим благотворителям, чтобы узнать, как у них дела. Это было просто письмо поддержки. Я сказала, что если сейчас у вас выбор стоит между куском хлеба и помощью нам, выберите кусок хлеба. Мы справимся. Столько было признательных писем: «Спасибо, что видите в нас людей, а не воспринимаете нас, как мешок с деньгами». А, бывает, и обругают. Просто не в тот момент написала. Но я не дую губы, пишу в ответ, что все это, по сравнению с чувствами, которые ты испытываешь, когда сидишь у постели умирающего ребенка, ничто. Говорю, что все понимаю. И этот человек всегда потом извиняется. Этому не учат. Наверное, это дано сверху. Иначе я не могу сказать.
За 13 лет существования Детского благотворительного фонда имени Алены Петровой ни один ребенок с диагнозом «онкология» в Томской области не умер из-за того,
что ему не была оказана необходимая финансовая поддержка.

— Мой любимый маленький принц всегда говорил: «Встал поутру, умылся, привел себя в порядок и приведи в порядок свою планету». Когда летчик ему сказал: «Это невозможно! У нас огромная планета!», принц ответил: «Да, но если каждый приберет метр вокруг себя, о, какой же прекрасной будет ваша планета!».

Мой фонд – как раз тот метр вокруг меня. Я хочу достойно прожить жизнь, чтобы Господь разрешил хотя бы еще раз встретиться с моей Аленкой… Мы все там, наверху, будем. Просто иногда наши дети уходят первыми. Это – жизнь.
Куда можно обратиться за помощью
Авторы: Татьяна Бемлер, Валентина Анкудинова
Фото: из личных архивов организаций.


Декабрь 2020 года

Материал создан в рамках реализации гранта им. Андрея Павленко