Специальный проект Агентства новостей ТВ2 и
фонда «Жизнь человека» - «ОНКОЛОГиЯ»
Диагноз - рак. Как жить дальше?
Как принять болезнь? Где взять силы для борьбы за жизнь? Какие слова поддержки сказать близкому человеку?
Многие из тех, кому поставили диагноз онкология, говорят,
что их жизнь разделилась на «до» и «после».
А что между? Это мы попытаемся понять во втором материале
проекта «ОНКОЛОГиЯ».
С какими страхами сталкивается человек, которому поставили диагноз «рак» , как ему можно помочь, а о чем, наоборот, не стоит говорить - об этом и не только расскажет онкопсихолог Алена Онуфриенко.
Мы расскажем несколько историй людей разного возраста и пола о том, как они «принимали» свою болезнь и как смогли победить.
20-32%
у онкобольных наблюдается реактивная тревога
50-65%
онкобольных страдают от депрессии
По данным Российского научного центра им Н.Н. Блохина
Лариса, рак молочной железы:
«Все фигня по сравнению с жизнью...»
«Все фигня по сравнению
с жизнью...»
Не нужно ждать врача
Не нужно ждать врача
Не нужно ждать врача
Лариса, рак молочной железы:
Как найти свой источник силы и где взять смелость для «выбивания» лечения.
На одном из профосмотров от организации Лариса пожаловалась врачу на то, что болит грудь. Доктор сказал, что это мастопатия и раз в год нужно наблюдаться у маммолога. Она четко выполняла. В одно из посещений обнаружили фиброаденому. Врач успокоил, что это доброкачественное образование. Продолжили наблюдать.

– Здесь бы я нынешняя дала себе прошлой совет: не нужно стремиться попасть к одному конкретному врачу, например, которого рекомендовали. Не нужно ждать своего врача из отпуска. Нельзя терять время, – говорит Лариса. – Если чувствуешь, что надо сейчас – иди к любому! Также и с маммологическим исследованием. Считается, что его нужно делать в определенный день цикла. Если не успела – ждать еще месяц. Нет! Если чувствуешь, что что-то беспокоит – не надо ждать. Надо идти сейчас же.

Несмотря на то что за окном 21 век, в нас до сих пор много заблуждений, связанных с онкозаболеваниями, считает Лариса. Например: «если не худеешь – это не рак» или «если грудь болит – точно не онкология». Далеко не каждая женщина знает, как распознать рак молочной железы.

– Грудь болела. В очередной раз пришла на осмотр. Сделали маммографию. Доктор рекомендовал биопсию, потому что увидел на снимке кальценаты – иногда это может быть при раке, а иногда признак обменных нарушений. Но врач, который проводил УЗИ, и маммолог сказали, что это не обязательно. И я как человек, который дико боялся этого диагноза, вылетела оттуда радостная и счастливая, что у меня не рак и можно жить дальше.

В итоге два года Лариса лечилась гомеопатическими препаратами, которые выписал врач. Но когда боль стала нестерпимой, она снова пошла к маммологу. Результат – подозрение на четвертую стадию рака молочной железы.
– В этом состоянии ты достаточно ранимый и ждешь, что над тобой будут хлопотать. Но у нас не так, как в фильмах: никто нежно за руку тебя не водит по специалистам, и консилиум врачей над тобой не колдует. Никто не сюсюкается. Тебе просто скажут: «Не реви!», когда сообщат диагноз.
«Только ты сам решаешь: как и что с тобой будет. Только от тебя зависит исход. Хорошо, если рядом будут родственники или друзья. Но ты в любом случае должен включить свой мозг, начать интересоваться всеми этими вопросами и двигаться».
Момент озвучивания диагноза вслух – это страшно. Минут пять я давилась слезами, выслушивая, что мне говорила заведующая. Никто подробно ничего не говорит: у них просто на это нет времени. Но предупреждают: в интернете ничего не читай. Это был 2015 год. Сейчас информации стало больше, можно и поддержку найти.

Лариса предполагает, что изменения в ее состоянии были вызваны затяжными стрессами: на ней тогда были тяжелобольная мать и 10-летний сын. Плюс закрыли ТВ2, где она работала много лет. На новом месте нужно было проявлять себя и учиться.

– Незадолго до того, как услышала диагноз, я стала замечать, что тупею. К примеру, ты что-то делал миллион раз, а тут сидишь и не знаешь – как это сделать. Не соображаешь вообще. Позже я читала, что рак молочной железы влияет на умственные процессы. Я очень рада, что Таня, главный редактор РИА, пригласила меня на работу и поддержала. Ведь почти полтора года я была на больничном и работник из меня мягко говоря был не очень.

Месяц Лариса знала о диагнозе, но не могла попасть на лечение. Ни бесплатно, ни платно. Здесь также помогли руководители – Татьяна Свинцова и Светлана Середа – общались с медиками. В итоге Ларису положили.
Не хотела, чтоб сын попал в детдом
Не хотела, чтоб сын попал в детдом
Не хотела, чтоб сын попал в детдом
Не хотела, чтоб сын попал в детдом
– Это ужасно: ты знаешь, что у тебя рак, но ничего не происходит. Он продолжает есть твое тело. И это ведь тоже предубеждение, что рак – это смертельно. Ты вроде спрашиваешь у врача прогнозы, а он говорит: «Я ж не Бог, чтобы тебе что-то говорить…».

Когда я услышала диагноз, вышла, села в автобус, ехала по городу и думала: «И ладно, все скоро кончится. И пусть кто-то другой со всем этим разбирается». Думала, до Нового года не доживу. Нет, я не собиралась отказываться от лечения. Но внутренне было такое ощущение, что ничего уже не изменить. Решила поездить по друзьям, со всеми попрощаться и решить главный вопрос – с ребенком. Я мать-одиночка. Мне не хотелось, чтобы сын попал в детдом.
Друзья «промыли мозг», «дали пинка» и кучу литературы по изменению питания, мыслей и восприятия. Лариса – человек не воцерковленный – на несколько дней поехала в Могочинский монастырь.

– Это была очень важная для меня поездка. Не столько из-за бесед с батюшкой, сколько из-за общения с семьей попа, куда он меня определил на ночлег. Я познакомилась с попадьей. У нее с 18 лет рассеянный склероз. Каждые полгода она буквально «рассыпалась», но при этом воспитывала детей и нормально вела хозяйство. Я поняла, что главное – принять. Понять, что это моя болезнь и мое испытание, которое нужно пройти. Оттуда я вернулась другим человеком.

Перед операцией у Ларисы было шесть химий. Лечение в НИИ онкологии бесплатное, но анализы и обследования стоят денег. Первое, к примеру, обошлось в 45 тысяч рублей. На этом накопления закончились. Подруга Оксана Туганова предложила обратиться за поддержкой в соцсети.

– Вообще, у нас не принято обращаться за помощью. Вроде как стыдно. И я стеснялась. Но когда речь зашла о жизни и смерти, согласилась. Оксана написала. И пошли деньги. Иногда и по 50 рублей. Я понимала, что человек не может больше, но он тоже хочет помочь. Это такое чудо, такая энергия. Я плакала. Если бы не эта помощь, не знаю, как прожила бы. Минимум раз в две недели я отдавала до пяти тысяч за анализы.
У Ларисы была не совсем обычная опухоль. Сначала ей ставили четвертую стадию. Но в процессе лечения отек спал, и стало понятно, что это три разных опухоли, которые слились на снимках. Категорию сменили на вторую.

– Онкология – это огромная вселенная с видами и подвидами. Очень важно узнавать про свой диагноз, быть в курсе протокола лечения. Потому что если оно дорогостоящее, вам его не гарантируют. Мне, например, лучевую не хотели делать. Говорили: «Зачем она вам? Опухоли ведь уже нет…». А я настаивала: «Раз врач написал в протоколе, что мне нужна лучевая, то она мне нужна». Самая большая битва была за курс таргетной химиотерапии «Герцептином». Это очень дорогое лекарство. По протоколу лечения положено 17 курсов, мне удалось выбить только восемь. В такие моменты ты учишься переступать «неудобно», перестаешь чувствовать себя кисейной барышней и доброй феечкой и идешь добиваться своего.

А еще все время меняется законодательство. И за этим нужно следить. Надо знать, как и где получить инвалидность. Это важно. Сейчас есть благотворительные организации, в которых всегда можно проконсультироваться с юристом по этим вопросам.
Я шла по больнице как королева
Я шла по больнице как королева
Я шла по больнице как королева
Я шла по больнице как королева
Одним из основных источников силы для Ларисы стали друзья. По ее словам, когда просыпаешься после операции в окружении тех, кто тебя любит, начинаешь хотеть жить. И это главное – хотеть.

– Бывало, они меня куда-то вытаскивали. Вроде и говорить не можешь, просто сидишь, молчишь, а внутри такая благодарность. Я благодарна моему сыну за то, что он все это со мной пережил. Он потрясающий ребенок. Я ему все рассказала, когда начали выпадать волосы.
«Сыну было страшно, но он все стойко переносил. Единственный раз не выдержал, когда впервые меня увидел обритую налысо. Сказал: «Мам, надень шапку, пожалуйста». Я поняла, что это будет очень трудно. Но на следующий день он попросил снять платок: «Я просто испугался с непривычки, не надо ничего носить». То, что ребенок принял меня в этом состоянии – лысую, расплывающуюся, не имеющую сил иногда ложку поднять, это было очень важно».



Когда друзья и знакомые узнали о болезни, Ларисе приносили кучу платков, шапочек и шарфов, парики. Но она не смогла их носить.

– В них я себя чувствовала больной. Будто я что-то скрываю. Все чешется, слетает. И я подумала: почему бы не расписать голову? На татуировку я не решилась, сделала мехенди. Девочка-студентка из меда нарисовала мне мандалу «движение». Это было так круто. Я шла по больнице и чувствовала себя королевой.
Лариса уверена: во время болезни ты заново знакомишься с собой, узнаешь, сколько у тебя сил. Понимание этого ресурса очень важно. Ты должен знать, что может его пополнить, а что только отнять силы. У нее, например, таким ресурсом стало рисование. После операции во время восстановления она попала на мастер-класс, затем на онлайн-курс, а потом еще и еще.

– Когда рисую, я как щенок, виляющий хвостиком. Это меня поднимает. Я поняла, что все занятия, которые мне доставляют удовольствие, они из детства. И когда ты чувствуешь этот трепет внутри, знай – это и есть твой ресурс, – так мне объяснял психолог. Надо идти туда и заниматься этим.
Найди свой источник силы
Найди свой источник силы
Найди свой источник силы химии
Найди свой источник силы
Когда в «Розовой ленте» узнали, что я рисую, предложили мне вести занятия для наших девчонок. Уже три года занимаемся. Моя задача – научить их не рисовать красиво, а получать удовольствие от самых простых вещей.

Некоторые не хотят вступать в такие организации, думают, может, что мы тему рака там мусолим. На самом деле никто о нем не говорит. Это некое товарищество, где можно задать все волнующие тебя вопросы и получить помощь. Как бы хорошо к тебе ни относились родственники и друзья, они все равно не поймут твоих чувств до конца. Например, я хожу в бассейн. Общая душевая. Просто зайти туда после мастэктомии - значит, травмировать и себя, и других. Наша страна не предусмотрена для каких-то иных людей, которые «не норма». Поэтому иногда проще найти общий язык с тем, кто тоже это пережил. Если в бассейн идем вдвоем, мы друг другу помогаем, в той же душевой полотенцем прикрываем друг друга.
Сейчас Лариса в ремиссии. Раз в год проходит проверку. Перед каждой – волнение и страх.

– У нас же не бывает так, что все в один день. Это растягивается на месяцы. Поэтому после каждого похода в больницу нужна радость. И я прямо планирую что-то в этот день: прогулка, встреча, кино, покупка какая-то. Это снимает психологическое напряжение. Нужно к себе прислушиваться и любую ситуацию воспринимать легко. Как это сделать? Очень просто: сделайте весы из ладоней, на одну положите какой-то конфликт или ситуацию, на другую – жизнь. Тебе неудобно пойти где-то поругаться в больнице за место в очереди на лечение? Это фигня по сравнению с твоей жизнью. Поругался с соседями или коллегами? По сравнению с жизнью все фигня. Мне эта метафора много где помогает.
Онкопсихология
— современное направление психологии, которое исследует влияние психологических факторов на возникновение и течение болезни. Основной задачей является изучение психологических особенностей онкологических больных. В переводе с греческого «онкос» означает «тяжесть» или «груз», «психо» – «душа», «логос» – «наука» или «учение».
Онкопсихология – относительно молодая сфера медицины — этому направлению около 20 лет. До середины 1980-х не было исследований, которые бы предполагали необходимость в таких программах. Сам термин предложил в 2002 году российский психолог, член Европейской ассоциации трансперсональной психологии Сергей Викторович Копонев. При этом до сих пор подобные специалисты есть не во всех российских онкологических центрах.

В других странах этому направлению уделяют больше внимания. В Японии, например, в онкологических клиниках и отделениях психолог выступает одним из главных действующих лиц. Вместе с лечащим онкологом он проводит терапию и ориентирует пациентов на позитивное восприятие назначенного лечения. Американские ученые доказали на практике, что подключение внутренних психологических резервов приводит к увеличению числа излеченных от онкологии: количество излеченных от рака 2-3 стадии возрастает до 75 %, 4 стадии – до 25 %.
«Психолог не доктор, он не имеет медицинского образования и не имеет право лечить пациентов. Психолог проводит тестирование и коррекцию. Психотерапевт (как я, к примеру) может заниматься именно лечением. Это предполагает в начале терапии диагностику расстройства человека, обратившегося за помощью. Доктор помогает преодолеть основные проявления расстройства, повысить устойчивость к стрессовым ситуациям, улучшить качество жизни пациента.

Да, подобную помощь может оказать любой психотерапевт, вопрос, будет ли? Работа с такими пациентами требует немало душевных сил, не все готовы вынести такую эмоциональную нагрузку. Это понятно, что доктор не Бог. Методик психотерапии (модальностей) великое множество, но, мне кажется, что психотерапевт лечит по большому счету своей личностью.

Дефицит специалистов подобного рода есть. Мне думается, не из-за малого количества психотерапевтов, а из-за отсутствия в штатном расписании такой специальности. Вообще, я верю, что это дело времени. Жаль что только не у всех его много…».

Алена Онуфриенко
Онкопсихолог Томского областного онкологического диспансера
Михаил, Саркома Юинга:

«Пора планировать жизнь после 30-ти…»
«Пора планировать жизнь после 30-ти…»
Рак воспринимал как грипп
Рак воспринимал как грипп
Рак воспринимал как грипп
Михаил, Саркома Юинга:
Почему школьник не воспринимал рак всерьез и как онкология повлияла на его жизнь.
В 16 лет Михаил проходил плановый осмотр в военкомате. Результаты флюорографии показали затемнение на снимке. Сначала врачи предположили, что это туберкулез, затем – туберкулема. Молодого человека отправляли на разные обследования. Родители чудом «выбили» талон в НИИ онкологии. Там поставили диагноз – Саркома Юинга, четвертая стадия.

– У меня была операция, выполнили резекцию ребра. Живу сейчас без одного ребра, – рассказывает Михаил. – Долго отходил от операции, восстанавливался. А потом выяснилось, что у НИИ нет лицензии на то, чтобы проводить дальнейшее лечение для несовершеннолетних. Это взрослая больница. Родители пытались решить вопрос и пристроили меня в ОКБ. Пару дней я там провел, и стало ясно, что они тоже не могут лечить детей. Тогда меня направили в Москву.

Денег на это все у нас не было, помогали всем миром. Очень помогла моя классный руководитель Васильева Светлана Анатольевна. Она тогда подняла людей, обращалась за помощью ко всем родителям. В итоге мне школа, одноклассники, их родители и ученики параллельных классов финансово очень помогли. Мы с отцом добрались до Москвы. Денег хватило не только на билеты, но и на первое время, пока лечение проходил. Спустя некоторое время отец уехал – работать все же надо было. Прилетела мама. За небольшими исключениями я в Москве находился всегда не один.
Родители тогда потратили кучу нервов и сил, чтобы оформить квоту на лечение в Москве, рассказывает Михаил. Задействовали всех друзей и знакомых. Получили квоту. Прилетели с ней в Москву. А столичные врачи сказали, что не нужно было этого делать, аннулировали и оформили новую.

– В Москве я лечился два месяца. Мне назначили пять курсов химиотерапии: курс сложный должен был чередоваться с легким. Провели две химии, а потом сказали, чтобы ехали к себе и там долечивайтесь, «у нас тут поток». А так как в Томске нет больницы, где бы занимались детьми, меня отправили в детскую онкологическую больницу Кемерова.

В кемеровской больнице Михаил лечился около четырех месяцев. Были небольшие перерывы. Если результаты анализов были хорошими, отпускали домой в Томск.
– Там произошло много неприятного, не обошлось и без халатности врачей. Доктор, который выписывал мне лекарства, уходил в отпуск, перед этим подписал назначение. В итоге мне поставили три сложных химии подряд. Это убило иммунитет. Из-за этих препаратов мне было очень тяжело себя контролировать эмоционально. В итоге мама приехала разбираться. Нас выписали. Хотя не должны были этого делать, потому что иммунитет у меня был на нуле. Просто выдали препараты и сказали: «Колите сами!». Но в целом, несмотря на эти негативные моменты, я считаю, что все прошло хорошо, потому что с тех пор у меня больше не было проблем.

– Саркома Юинга на IV стадии обычно сопровождается серьезными болями. Но у меня их не было. Совсем. Большую часть неприятных ощущений, в том числе и эмоциональных, я испытывал от действия препаратов – обезболивающих или химиотерапии. Так что мне было легче, чем всем, кто меня окружал в больнице.
«Я относился к болезни проще, чем родители. Я считал, что подхватил грипп или что-то в этом роде. Был уверен, что меня вылечат. Ну, или не вылечат. Иногда и такая мысль была в голове, но на постоянной основе это не рассматривалось. Так что, скорее, я поддерживал родителей, чем они меня. Но так было в моем случае».
В больницах было много соседей по палатам разного возраста. Такое отношение, как у меня, было у малышей. Дети среднего возраста, в основном, боялись. С одной девушкой я общался, так у нее были серьезные проблемы на этот счет. Она очень сильно страдала от страха. Я старался не акцентировать внимание на своем диагнозе. Пытался больше узнать людей, которые лежат рядом, переживал за них. Старался их как-то отвлечь от грустных мыслей. Например, лежал со мной парень-футболист. Ему должны были ампутировать ногу. Согласитесь, это уже проблема другого формата. Мое ребро не идет ни в какое сравнение.
Про этот диагноз не говорят
Про этот диагноз не говорят
Про этот диагноз не говорят
Про этот диагноз не говорят
Болезнь Михаила совпала с его переходом в старшие классы. Почти год он пропустил из-за лечения. На вопрос: поменялось ли как-то к нему отношение учителей после выхода, он отвечает, что нисколько. А вот одноклассники стали задавать совсем другие вопросы.

– До этого я с кем-то лучше общался, с кем-то хуже. Бывало, и зубы скалили на меня. Я на тот момент серьезно компьютерами занимался, фрилансил уже, зарабатывал. Для многих это был раздражающий фактор. Но после того, как я пришел спустя год, все относились очень положительно. Даже те, с кем я никогда не общался, начинали со мной разговаривать, участвовать в каких-то мероприятиях, которые я предлагал. Это было странно, но понятно, в чем дело.
– Меня не жалели. Скорее, это был интерес. Часть одноклассников недоумевала, что такое может произойти просто так и с кем-то из близких или друзей. С того времени они начали задумываться об этом. Да, я когда-то читал о раке в каких-то энциклопедиях, слышал в научно-популярных передачах. И как звучало: есть такая болезнь. Она неизлечима. Поэтому многие одноклассники хотели что-то спросить. Ведь про этот диагноз обычно не говорят. Я сам до этого ни разу об этом не слышал. Поэтому вопросов было много. Особенно когда я приезжал между химиями, не было ни волос, ни даже ресниц. Но они меня не смущали, мне и самому было интересно, как бы странно ни звучало. Интересно было наблюдать, как это все происходит.

Стеснялся ли себя без волос и ресниц? Нет, у меня такого не было. Я незадолго до болезни начал носить шляпы, так что просто шляпу сменил. Странно было смотреть, когда у тебя еще есть волосы на голове и в руках клок.
Дорогу — ребенку-инвалиду
Дорогу — ребенку-инвалиду
Дорогу — ребенку-инвалиду
– Было интересно разобраться в себе, на это было много времени. Я познакомился со многими людьми, которые также преодолевали непростые времена. И мне хотелось в это все погружаться. В то время я серьезно прокачался в уровне эмпатии при общении с людьми.

Когда я вышел из больницы, получил инвалидность. Ребенок-инвалид. Мне стала падать пенсия. Параллельно еще фрилансил. Был, скажем так, при деньгах. 11 класс практически ничего не делал. Весь год «прожигал» как мог. Одноклассница постоянно говорила: «Возьмись за ум! Репетитор! ЕГЭ! Ты завалишь! Никуда не поступишь!».
«Я был уверен: у меня инвалидность, поступлю по льготе. Каково было удивление, когда я пришел поступать в политех, а льгот у меня нет. На тот момент мне уже исполнилось 18 и я получил третью группу. Спасло то, что у меня до этого была неплохая подготовка. ЕГЭ я сдал нормально».
– Поступил в ТПУ, потом перешел в ТУСУР. После окончания понял, что, если хочу развиваться, мне нужно двигаться дальше. И я попробовал сменить город. Поступил без экзаменов в Университет ИТМО и уехал в Питер. Учусь здесь и работаю. Очень рад, что я это сделал.

Как говорит Михаил, рак и то, как он проходил через это, стали для него одними из самых серьезных жизненных уроков. Он быстро повзрослел, вдумчиво стал относиться к жизни и к тому, что происходит вокруг.
– Мои взгляды отличаются от взглядов друзей и коллег. И это заслуга болезни. Я по-другому начал относиться к проблемам. Если она появляется, не паникую. Сажусь и думаю: могу я что-то сделать для ее решения? Если да – делаю. Нет – просто расслабляюсь. Коллеги же начинают паниковать. Пока им не разложишь все по полочкам.

После всех больниц не боюсь смерти. Я много раз сталкивался с ней в разных проявлениях и формах. Теперь у меня не возникает ни паники, ни скорби. Проще стал к этому относиться.
Трачу время на то, что даст результат
Трачу время на то, что даст результат
Трачу время на то, что даст результат
– А еще я стараюсь много успеть. Мои ровесники обычно не мыслят такими категориями: +/- 10 лет. Они мыслят значительно дальше. Я же беру гораздо более реальные промежутки времени и те вещи, которые точно смогу выполнить, а не витать в облаках. Я точно понимаю, что я могу сделать, а что нет. Выбираю из возможного – на что потратить время и что точно принесет результат. Потому что надеяться на то, что результат появится через 10-20 лет, я уже не могу. У меня горизонт планирования гораздо уже.

Когда я выписался из больницы, у меня было четкое ощущение, что это все может повториться еще. С тех пор свое время воспринимаю по-другому, допускаю, что оно может быть гораздо короче. Сейчас мне 26 лет. Я себе ставил горизонт планирования до 30-ти: что я хочу сделать до этого возраста. А дальше я свою жизнь не видел, не пытался даже представить. Сейчас у меня в связи с этим очередной экзистенциальный кризис: пора планировать жизнь после 30-ти.
Универсального рецепта, как вести разговор с человеком, у которого обнаружили онкологическое заболевание, нет. Но есть немало статей, книг и видео, где можно найти полезные советы на эту тему. Например, «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому» Летти Коттин Погребин.

У Холи Китчен был рак молочной железы с метастазами. Для тех, чьи близкие столкнулись с онкологическим заболеванием, она записала это видео.
«Большую роль в обществе играет стигматизация. Мы любим приклеивать ярлыки. Это есть в принципе у всех людей, но в России сильно мистическое мышление. Мол, если я с этим человеком поговорю, то он меня сглазит. Об этом нужно рассказывать. Если кому-то интересно, то он прочитает. Если нет, то нет. Нельзя помочь или объяснить человеку что-нибудь против его воли.

В России очень мало уделяется психологического внимания пациенту, а уж про его родственников и близких и вообще разговоров нет. Но отношение постепенно меняется. Люди понимают, что можно справиться с переживаниями, обратившись к специалисту. Прогресс постепенно идет, и со временем все станет лучше»

Алена Онуфриенко
Онкопсихолог Томского областного онкологического диспансера
Катя и ее мама Ольга про лейкоз.

Не бойтесь говорить ребенку правду
Как поднять лейкоциты песнями и почему при "химии" нельзя есть яблоки
«Не бойтесь говорить ребенку правду»
Сестры объяснили, что болезнь лечится
Сестры объяснили, что болезнь лечится
Сестры объяснили, что болезнь лечится
Катя и ее мама Ольга про лейкоз:
Как поднять лейкоциты песнями и почему при "химии" нельзя есть яблоки
— Ты положи. Видишь, он убежал. Не будет же ждать, когда ты подойдешь.

Катя кладет кусочек хлеба у сцены на Белом озере и вспоминает дом. Там был кот, который ловил мышей, были четыре сестры и занятия танцами. Девочке 11, но на этот возраст она не выглядит: маленькая и худенькая. «За два года болезни Катя не выросла ни на сантиметр», — говорит ее мама Ольга.

Катя не томичка. Их семья проживает в одном из поселков Кемеровской области, но последние два года Катя с мамой Ольгой проводили в Томске — проходили лечение в гематологическом отделении ОКБ.
«Один раз я проснулась утром и почувствовала, что руки болят, — вспоминает Катя. — Я заплакала и пошла к родителям. Руки у меня долго болели, была температура. Потом вроде перестали болеть. Мы ходили к фельдшеру, она ставила уколы».

Ольга рассказывает, что Кате ставили обезболивающее, но боль это не снимало.

«Это очень сильно пугало, потому что твоему ребенку больно. Ощущение, что ты ничего не можешь сделать. Мы лежали в одном стационаре, другом стационаре. Анализы показывали воспалительный процесс, который не могли найти в организме. Делали рентгены, УЗИ. Катя лежала в детской областной больнице три недели без диагноза, доктор каждый раз при встрече отводила глаза и говорила, что я не знаю, что у вашего ребенка, не могу определить».

Поставить диагноз помог случай. Лечащий врач ушел в отпуск, на его замену вышла гематолог, которая и решила взять у Кати пункцию костного мозга.

«Только этот анализ показал лейкоз. Обычно лейкоз определяется по анализу крови, у Кати он ничего не показывал. Когда узнала, то это был шок. Подобная мысль даже в голову не приходила».
«Я знала, что есть рак. А про лейкоз не знала. И когда узнала, что у меня рак крови, то меня испугало слово «рак». Я знаю, что раньше от этого люди умирали, и мне первое время было страшно. А потом мне сестры объяснили, что сейчас эта болезнь лечится», — говорит Катя.
Началось лечение. С ним в жизнь девятилетней девочки пришли ограничения. Нельзя было есть свежие фрукты, овощи.

«Я помню, что мне много всего запретили и я возмущалась. Первые дни я лежала под капельницами. Иногда даже ночью капали. Я себя плохо чувствовала, но шока такого не было».

Ольга поясняет, что при химиотерапии нужно соблюдать стерильную диету — все продукты должны быть свежеприготовленными и термически обработанными.

«То есть вчерашний борщ уже отпадает, это в силу того, что иммунитет химией убивается, и если здоровому человеку от вчерашнего борща ничего не будет, то у тех, кто на химиотерапии, у них слабый иммунитет и любая бактерия может вызвать реакцию. В первую очередь это стоматиты и герпес», — объясняет Ольга.
Катя очень любит пиццу. Но какое-то время есть ее не могла
Стоматит у Кати были. Был и голодный обморок.

«У меня был весь рот обнесенный стоматитом, было тяжело кушать. И я отказывалась от еды, не ела «Малоежку» — это как коктейль, сытное белковое питание. Но я коктейли не люблю и не ела ее. Я в определенный момент упала в обморок. Чистила зубы и упала, мама меня поймала. И мне сказали, что поставят зонд. Я думала, что врачи пошутили, но мне реально его поставили. И мама меня кормила через шприц».

«Катя мечтала, что вылечится и пойдет в кружок на танцы. Но мечта накрылась».

Первый блок лечения длился 40 дней. За это время Катин организм ослаб, не было сил ходить.

«За этого время она разучилась ходить. Она вставала, делала два шага до туалета и ложилась обратно. Когда ей разрешили ходить, у нее не было сил на это. Вот такое состояние».

Катя вспоминает, что, когда ей разрешили прогулки, то она с трудом поднялась по ступенькам.

«У нас квартира на 4 этаже, и я подумала, как буду подниматься. А потом я расходилась, стало более-менее нормально. В фонде мы делали зарядку, и я разработала мышцы. Снова стала хотеть заниматься. До болезни я садилась на шпагат, даже без растяжки, но сейчас нога болит, не могу».
До болезни садилась на шпагат
До болезни садилась на шпагат
До болезни садилась на шпагат

Химиотерапия для Катиного организма бесследно не прошла. У девочки начал разрушаться тазобедренный сустав.

«Она все лето была либо на костылях, либо на коляске. Сейчас разрешили ходить с тросточкой. Нужна замена сустава, но детям ее не делают. Это минимум до 18 лет, а то и больше, пока организм не вырастет. Пока сейчас медикаментозное лечение, лечебная физкультура».
Практически с самого начала Ольге с Катей стал помогать фонд имени Алены Петровой.

«Это переходное звено в большой мир. Катя на два года выпала из школьной жизни полностью, а общение со сверстниками необходимо. Там тебя понимают, не задают вопросы извне, которые тебя травмируют. Там мы понимаем друг друга с полувзгляда».

В фонде есть проект помощи для мам, где идет групповая работа с психологом.

«Без психологической помощи очень тяжело. То есть вначале я думала, что справлюсь своими силами со своими страхами, переживаниями, проблемами. Но оказалось, что мои силы закончились достаточно быстро. Мы в тандеме поддерживаем друг друга», — говорит Ольга.

Позитивный настрой действительно помогает. Катя вспоминает, что из-за низкого уровня лейкоцитов в крови ее не отпускали домой. Девочка стала петь в палате детские песни «Улыбка», «Вместе весело шагать по просторам», и лейкоциты выросли до нужной отметки.

«А еще у нас есть веселый клоун Сосискин. Она сказал, что, когда я вылечусь, то буду помогать ему», — улыбается она.
Ольга говорит, что открыто говорить о тяжелобольных детях стали только сейчас
«Не все готовы воспринимать эту информацию. Чаще всего их стараются не видеть, закрыть. Мол, это не со мной. Со мной такого никогда не будет, с моими родными такого никогда не случится. Только когда ты встречаешься лицом к лицу с этим страшным диагнозом, возникает очень много страха, боли, которые человек должен пережить. Очень важно, чтобы кто-то был рядом».
Для того чтобы иметь возможность высказаться, женщина стала на своей странице в Инстаграме писать про то, как идет лечение, отвечать на вопросы. А еще завела специальную тетрадку, где писала свои вопросы, адресованные доктору.

«Я за сутки могла записать множество вопросов: А почему это лекарство, а почему это нельзя, а почему нужно сделать так, а что будет, если сделать по-другому? Эти вопросы я задавала каждый день, и низкий поклон врачам, которые мне отвечали. Я понимаю, что она отвечает на них практически каждый день. Но мне было важно услышать ответы, так как меня спрашивал мой ребенок и мне нужно было грамотно объяснить, почему нельзя фрукты, почему у нас социальная дистанция. Сейчас, в пандемию, все вышли в социальную дистанцию, а у Кати она уже два года. Ограничение общения очень сильно ударило по нам всем. Просто у детей на химиотерапии очень хрупкий организм, поэтому маска везде, идеальная чистота, смена постельного белья и одежды. Как младенцы новорожденные. До такой степени».
Тяжелобольных детей стараются не видеть
Тяжелобольных детей стараются не видеть
Тяжелобольных детей стараются не видеть
Сейчас Ольга тоже работает в фонде Алены Петровой. По образованию женщина — учитель начальных классов и логопед, поэтому в фонде она занимается с детьми.

«Это очень важно, так как дети выпадают из учебного процесса, учителя туда не приходят. Если лечение длится два года и два года не заниматься, то особенно дошкольники выпадают из процесса. Химия сильно утомляет, детям тяжело, и в школе нагнать будет сложно. Да, лечение важно, но, когда ситуация стабилизировалась и у ребенка есть силы заниматься хотя бы 15-20 минут, то мы это делаем. И такая работа для меня — большое счастье. Кто бы мог подумать, что я когда-нибудь приду работать в детскую онкологию. У меня даже мыслей подобных не было».
Посмотреть эту публикацию в Instagram

730 дней я мама супергероя. Только на минуточку представьте, через что проходит ребенок в борьбе с онкологией. Что? Волосы на голове зашевелились?! Это до конца понять можно только погрузившись в тему и соприкоснувшись с ней. Но это никому не пожелаешь... Два года мы все помогаем Катюшке победить #лейкоз . Химия, убивая опухоль, убивает и здоровые клетки. Все лето Катя на костылях или коляске. Некроз тазобедренного сустава оказался бонусом от химиотерапии. Сколько слёз было пролито ребёнком для принятия себя малоподвижной. Но и здесь Катерина включила свой позитив. И нашла плюсы в обучении дома. Два года химиотерапии за спиной, ещё чуть-чуть до завершения протокола лечения. А впереди - реабилитация и жизнь. Жизнь в маленьких и больших радостях. Супергерой стреляет в цель и добивается своего. Пусть будут силы, терпение встать на ноги в полную силу. Побежать на встречу мечте. Пожелайте Катюшке ♥️ ????. #катявыздоравливайскорее #пятаякатерина

Публикация от МногоМама Ольга (@olga_piama)

Родителям, попавшим в такую же ситуацию, Ольга советуют не отчаиваться и доверять специалистам. А еще в веренице больничных коридоров не забывать о себе.

— Нужно быть на позитиве для себя и для ребенка, но это не значит, что не нужно грустить и плакать. Мы все люди, и нам свойственно расстраиваться и переживать. У меня была такая ошибка, что я включила в себе режим «улыбаться, несмотря ни на что». Через некоторое время я не выдержала и, ухаживая за Катей, сама попала в больницу. Тогда произошел надрыв. Я поняла, что нужно не отчаиваться, быть в полном доверии — говорить правду, то, как на самом деле есть.

— А я думаю, почему ты мне всегда правду говоришь, — произносит Катя.

— А еще важно родителю не забывать, что есть еще «я». Это тоже проблема. Я погрузилась в помощь своему ребенку, выпала из работы, из семьи. Не забывать про себя, и даже в больнице нужно уделять время себе. Кто-то вышивает.

— А мама раскрашивает антистресс, — вставляет Катя.

Мы сидим в кафе. Катя убегает в детскую зону. Ей хочется побить грушу, покататься на мотоцикле. Но больше всего — снова учиться в школе, а не на дому.
«Тяжелая, смертельная болезнь близкого человека очень меняет отношение к жизни. Есть «до», а есть «после», и ценность жизни «после» рассматривается совсем под другим ракурсом. Когда мы в суете очень многого не замечаем, как трава зеленеет весной, как птички поют… Мы же бежим по кругу — работа, дом. Но здесь меня остановили. Сказали: «Стоп» и закрыли на полтора месяца в больнице. И за жизнью я теперь могу наблюдать только через окно, и, оказывается, что опадающие листья очень красивые. Я на них смотрела и раньше, но под другим ракурсом. Я сейчас говорю образно, но теперь я, мои отношения с близкими совершенно другие».
Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. И часто даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Психологи советуют: с детьми обязательно нужно говорить о диагнозе. В противном случае они могут изобрести собственные обоснования болезни близких, например, начать винить себя. Поэтому так важно посвятить ребенка в ситуацию и дать понять, что никакой его вины в болезни нет и быть не может.

Объясняя суть рака, учитывайте возраст и уровень развития ребенка. Для маленьких детей такую информацию нужно преподносить наиболее простыми и однозначными словами. Например, можно сказать: «У тебя в руке опухоль, из-за которой ты болеешь». «Твоя кровь работает неправильно, и врачи постараются это исправить».

Психологи замечают, что не нужно бояться использовать слово рак, так как дети все равно будут его постоянно слышать.

Анна, рак шейки матки:

«Есть ли жизнь после рака?..»
«Есть ли жизнь после рака?..»
Первое, что видишь — статистику по смертности
Первое, что видишь — статистику по смертности
Первое, что видишь — статистику по смертности
Анна, рак шейки матки:
Как пережить онкологию, когда она совпала с коронавирусом и кризисом в бизнесе.
В конце прошлого года Анне позвонили из женской консультации и пригласили на плановый скрининг. В целом ее ничего не беспокоило, но решила пройти. Много лет назад у нее был обнаружен онкогенный ВПЧ 16, который требовал наблюдения. Врач отправила на цитологию и биопсию. Через две недели пришел результат.

– Доктор сказал: «Вам теперь не к нам. Вам в онкологию». А попасть туда оказалось не так просто. Это было 24 декабря. Талончик к онкологу мне предложили на 13 января. Гинеколог из женской консультации еще сказала: «Постарайтесь попасть в онкологию сейчас. Добивайтесь, чтобы вас приняли».

По телефону добиться приема не удалось, Анна пришла к регистратору выпрашивать талон, и он нашелся. 28 декабря ее приняли. Врач посмотрел анализы и назначил обследования.

– У врача в гинекологии я не очень поняла серьезность ситуации, просто сидела глазами хлопала. А она мне говорит: «Спасибо, что не плачете…». Я говорю: «Да ладно, все нормально». А потом вышла и начала думать: а почему я должна была плакать? Все так серьезно? После приема онколога все стало понятно: рак шейки матки – диагноз серьезный.
– Проблема в том, что у нас нет никакой информированности, а у врачей нет времени, чтобы посидеть с пациентом, что-то объяснить и рассказать. Получается, ты один на один с информацией, которую не понимаешь. А вокруг Новый год. Вакуум. Все гуляют, никто не работает, чтобы сходить на прием, анализы сдать и спросить что-то. Мысли такие: «может, это мой последний Новый год с семьей?». Это был, наверное, самый страшный период.
Все длинные выходные Анна пыталась сама расшифровать анализы, шерстила интернет. Первое, что там попадается – это статистика по смертности от рака и описание – как именно ты будешь умирать.

– Все праздники, после того как удалось побороть страх и жалость к себе, я обдумывала дальнейшую стратегию. Например, если мне скажут, что меня еще можно спасти, я брошу все силы на борьбу за жизнь. А если скажут, что рак уже в лимфатической системе и неизвестно, сколько осталось, тогда надо прикинуть: сколько я смогу в сутки работать, выжать из себя по максимуму, чтобы помочь заработать больше денег для семьи? Или лучше больше времени с близкими людьми провести? Дети очень ко мне привязаны. И, наверное, это самый болезненный момент был – думать, что они останутся без меня в таком раннем возрасте. У меня отличный муж, он их вырастит. Но никто, кроме меня, не даст им материнской ласки. А им это очень нужно.
Хочешь выжить — выбивай место
Хочешь выжить — выбивай место
Хочешь выжить — выбивай место
Хочешь выжить — выбивай место

– Уже после детального изучения начинаешь понимать, что при твоей стадии и твоем диагнозе выживаемость 95 %, а это больше, чем сейчас от коронавируса. Когда первый страх за жизнь немного прошел, даже были мысли побороться за детородные органы, за возможность еще родить. У нас двое детей – 6 и 10 лет. Но мы с мужем всегда хотели много. Поэтому до самой операции я искала пути сохранить возможность выносить ребенка. Я читала, что за границей делают органосохраняющие операции. Даже в России, по-моему, были такие. Но когда ты видишь врача, которому действительно доверяешь, и смотришь ей в глаза: «Может, попробуем сохранить?», а она отвечает: «У вас двое детей. Давайте лучше не будем рисковать и сохраним им маму?». И ты веришь.

У меня оставалась слабая надежда на суррогатное материнство. Тогда в условиях кризиса нужно было быстро найти три миллиона на третьего ребенка, успеть, пока еще могу дать яйцеклетку... А сейчас и вообще не до этого.
– Дети ничего не знали. Даже для меня диагноз звучал дико, они вообще ничего не поняли бы, только испугались. Сейчас все уже позади. Знал только муж. Он старался меня поддержать всегда, не расклеивался.

Анна сдала анализы и надеялась, что в конце января ее ждет операция. Но ей сказали, что случится это не раньше середины марта: мест нет. «Хотите – делайте платно». По подсчетам Анны, полостная операция в онкодиспансере обошлась бы ей примерно в 200 тысяч рублей. Но она понимала, что платная операция – крайняя мера. Потому что, если ты начинаешь платное лечение, то и дальнейшие химия, облучение, многочисленные анализы и обследования тоже будут платными. В какие суммы это выльется – неизвестно.
«Мне очень надо было добиться быстрой операции – наличие рака в лимфососудах подтвердили, и я понимала что надо спешить. Если бы я свесила лапки, когда узнала, что меня отправляют до середины марта, неизвестно, чем бы это закончилось. Но я решила не пускать все на самотек».
– Я стала суетиться, ходить по врачам и заведующим. Знаю, что многие люди так ходят и просят за родителей и детей. Они в прямом смысле выбивают эти места. Может, их действительно нет. Но иногда представляю, что, если бы на моем месте был человек чуть слабее, чем я, он мог бы впасть в депрессию, не пойти ничего выбивать, и неизвестно, чем бы это закончилось. Да что представлять, в онкодиспансере полные коридоры больных пожилых людей, которые вряд ли могут за себя постоять.

Мне повезло. Я своего добилась. В начале февраля меня перевели, и я попала на лечение в НИИ онкологии к отличным специалистам. Мне сначала сделали два курса химиотерапии, затем лапароскопическую операцию бесплатно по полису ОМС. Уже через неделю после операции сняли швы.

Как мне объяснили, химию делают сначала, пока хорошая проходимость сосудов, и только потом оперируют. Когда получили материал после операции, его еще раз проверили. В лимфососудах не нашли уже ничего. Химия подействовала. Поэтому мне не стали делать облучение. А по изначальному плану в диспансере мне бы сделали полостную операцию в марте, потом курс химии и облучение. Какая бы я оттуда вышла – неизвестно. Даже здесь после двух химий и современной операции я долго приходила в себя, частично теряла память. Только сейчас вроде восстановилась. Не ожидала, что это такой длительный процесс.
Если рак — тебя «списывают»
Если рак — тебя «списывают»
Если рак — тебя «списывают»
Если рак — тебя «списывают»
До начала лечения Анна изучала разные программы и методики оздоровления, экспериментировала с питанием: полностью исключила сахар, пила БАДы, переходила на сыроедение.

– Спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Когда ты понимаешь, что тебя футболят, а надо что-то делать, ты уже начинаешь хвататься за все – БАДы, веганство, сыроедение, лишь бы только замедлить эти процессы. Какое у нас в январе сыроедение?
«Я питалась проростками. Мне они даже нравились. Жевала и понимала, что в них что-то есть. Но долго не выдержала. Две-три недели. Тяжело при таком однообразии. Иногда перекусывала орешками. Даже пробовала делать «противораковые» конфеты.
Я сама их придумала».
– Основой моих «противораковых» конфет были косточки абрикосов. Они содержат амигдалин – вещество, которое помогает бороться с раком. Смешивала с семенами льна, в кофемолке все перемалывала, добавляла какао, немножко меда и формировала шарики. Было очень вкусно. У меня даже дети любили. Но решить, что именно это меня спасло – нет, конечно. Это слишком опасный диагноз, чтобы надеяться на самолечение.

Когда началось лечение, рассказывает Анна, она немного притормозила самолечение – успокоилась, потому что химия замедляет раковые процессы, но забирает много сил. Сидеть на диете просто не получилось.
«Многие пишут, что химия – самое ужасное. Я бы не сказала. У меня было два серьезных курса с капельницами по три с половиной часа. Ощущение,
будто у тебя сильный грипп, жар под 40. Может, еще шлем влиял...»
– Спасибо моему доктору – Чуруксаевой Ольге Николаевне – она добилась, чтобы мне дали охлаждающий шлем. На него большая очередь. Считается, он помогает спасти волосы. Надевать надо во время химии. На что похоже? Представьте, что вам на голову кусок льда положили. И четыре часа вы в нем находитесь. Надевают его на мокрые волосы с гелем. Это все равно что помыть голову и засунуть ее в сугроб, который не тает. А в это время тебя 3,5 часа накачивают веществом, которое глушит изнутри. Бросает то в жар, то в холод. Но в принципе это переносимо. С родами не сравнится. Роды тяжелее. И первые сутки после многочасового наркоза после операции тоже.

Я тогда начиталась, что после химии люди не могут есть, их постоянно тошнит и рвет. И на вторую химию их не берут, потому что анализы не могут показать нормальные результаты. Я себя настраивала, что надо есть. Приехала домой после химии и… молотила больше, чем обычно. Может, это было связано с тем, что до этого сидела на проростках. Я вернулась домой с первой химии как раз в свой 40-й день рождения. Муж себе заказал стейк, а мне овощи на гриле. Так я слопала его стейки и глазом не моргнула. Забыла, что вегетарианка. С тех пор жевала за троих.
– Я отошла от дел. Берегла силы для главного – борьбы за жизнь. Ситуацию усугубила еще и пандемия. Мы с мужем 13 лет занимаемся туристическим бизнесом. А тут коронавирус и вся эта свистопляска. Лежишь в больнице, а тебе звонят клиенты, в суд подают, угрожают, требуют вернуть деньги. А у нас их нет. Все деньги по правилам были отправлены туроператорам. Но туда люди позвонить не могли – всех слали в агентство, а потом туроператоры просто отключили телефоны. Почти 200 договоров на раннем бронировании было. Примерно в таком состоянии я заходила в больницу. Муж по факту оставался один дома с детьми и на работе, которая на тот момент уже состояла в попытках что-то объяснить клиентам, а также хоть как-то понять – как мы будем жить в ближайшие месяцы.

Одно из неприятных открытий для Анны – сильный стресс от потери волос. Сразу после химиотерапии они не выпали – шлем помог. Но после операции процесс все же пошел.


– Шевелюра у меня была достаточно богатая. Началось так – проведешь по голове – немного волос осталось в ладони, еще раз – полная рука. Потом, как в фильме ужасов, практически с кожей все снимается. Когда опасность уже отступила, прошли операция и восстановительный период, я уже дома, гуляю на улице, май, все шапки сняли, а у меня три волосинки, лысая кожа, бледные глаза почти без ресниц. Не ожидала от себя, что буду плакать из-за такого, когда столько уже пережила.
– На каждом столбе у нас висит объявление про вакцинацию, но нигде не висит «пройдите скрининг» и «проверьтесь на рак». Люди не знают – куда пойти и что сдавать. А сейчас так и подавно – кругом только коронавирус,остальные больные ждут. А ведь на ранних стадиях это хорошо лечится. А сколько женщин просто боятся мужу об этом сказать. И таких мужчин, которые считают, что если женщина не может родить, она неполноценна, куча. Некоторые женщины не делают операцию, потому что боятся, что муж уйдет, и умирают. Я была в шоке, когда читала про это. Это каменный век. И мы в нем живем. Люди ходят к бабушке заговаривать рак. Поэтому я стала сейчас говорить об этом открыто.
Не откладывай самое важное на потом
Не откладывай самое важное на потом
Не откладывай самое важное на потом
Не откладывай самое важное на потом
«У нас в стране любят победителей, сильных. Скажи я о своей болезни в начале – неизвестно, как бы меня восприняли. Многие сразу списывают человека со счетов. Несмотря на то что у меня была первая стадия и выживаемость при ней больше, чем при коронавирусе. Но об этом никто не знает. Все уверены, что мы, онкобольные, – смертники. И неважно, какой диагноз и какая стадия».
– Нужно, чтобы больше людей говорили о своих победах, о том, что это возможно. Когда мне озвучили диагноз, знаете, что сразу придало сил? Моей бабушке 90 лет. В районе 40-ка ей отняли грудь, был рак. Она живет без груди 50 лет. Раз она смогла, то я смогу. Конечно, бабушка что только не делала: уринотерапию практиковала, закалялась и до сих пор следит за своим здоровьем. Потому что она это пережила и понимает, как важно все делать вовремя - профилактику, диагностику и лечение.

Болезнь помогла Анне открыть новые горизонты. Сейчас она изучает новое направление развития – медицинский туризм. Однако понимает, что большую часть времени посвящать работе, как раньше, не стоит. Многое меняется во взгляде на жизнь.

– Мы как живем: «сейчас поработаю, добьюсь того-то, потом займусь детьми, потом собой». У тебя есть своя стратегия на будущее. А будущего-то, может, и нет. Вышел – авария. Или рак. Такие моменты помогают понять, что важно. И ты уже не думаешь, как оно там пойдет с бизнесом. Ты думаешь о детях, почему ты не с ними. Единственным моим желанием, когда узнала про свой диагноз, на тот момент было видеть, как растут мои дети, радоваться их успехам и поддерживать после неудач, просто смотреть в их глазки – это такое счастье. Поэтому сейчас я стараюсь не откладывать на потом то, чего хочется сейчас, и то, что важно.
Какую помощь оказывает онкопсихолог? Как говорить о раке? Об этом рассказывает специалист Томского областного онкодиспансера Алена Онуфриенко.
— Насколько обязательный этап в лечении получение психологических консультаций?

— По моему скромному убеждению, это необходимо. Представляете, человек узнал о своем заболевании. Для него это, мягко говоря, стресс. Ведь как устроены человеческие механизмы — происходит с человеком что-то, он реагирует определенным образом и восстанавливает свое душевное состояние. Здесь это не работает. Это иное состояние, при котором очень трудно восстановиться. А еще в 1920 году было доказано, что некоторые эмоции могут способствовать развитию заболеваний. Соответственно, другие эмоции могут лечить или помогать в излечении, потому что завязка положительных или отрицательных эмоций сказывается на иммунной системе.

И просто представьте. Человек узнал, что у него болезнь. У него это все в организме развивается, он плохо себя чувствует в психологическом плане, иммунитет снижается. Происходит порочный круг, из которого человек не может выбраться самостоятельно. Я считаю, что разовая консультация нужна всем пациентам. Тем, кому сложнее принять болезнь, нужна курсовая терапия. В редких случаях необходимо принимать лекарственные средства — антидепрессанты, препараты, снимающие тревогу.

Замечено, что люди, которые наблюдаются у онкопсихолога, выздоравливают лучше. У меня есть пациенты, которые на моих глазах проходили весь комплекс лечения, прописанный онкологом. Знаете, они лучше реагируют на все виды лечения, лучше переносят химиотерапию, и рубцы у них быстрее заживают. Ведь, когда узнаешь диагноз, то душевное равновесие становится очень слабым. Чуть что, то пациенты могут скатываться в тревогу или депрессивные какие-то вещи. Но если помочь им сохранить равновесие, то выздоравливают они быстрее, ремиссия длится дольше, а прогноз у них лучше.

— Но сейчас консультации с психологом не обязательны?

— Да, сейчас в России они закреплены в качестве дополнительной помощи. Ко мне пациенты попадают через врачей. Я им оставляю памятки, в которых перечислены признаки, на что нужно среагировать. Но знаете, у врачей-онкологов так мало времени, ему бы посмотреть пациента, понять, что с ним, назначить лечение, объяснить, как принимать препараты.

— В идеале в какой момент нужно обращаться к психологу?

— Я думаю, что твердых обозначенных требований нет. Человек все равно чувствует себя определенным образом. Он понимает, может справиться или нет. Определенные симптомы, при которых необходима консультация, есть. Например, есть диагноз «срыв адаптации». Как правило, пациенты испытывают тревогу, их настроение меняется от нормального до никакого, может быть заторможенность, эмоциональная нестабильность — слезы, или наоборот, агрессия. Могут быть соматические вещи, например, потеря аппетита. У человека навязчивые мысли о болезни, он не принимает пищу, а потому теряет вес. Другой симптом — бессонница. Люди тревожатся, плохо спят, а на следующий день чувствуют себя еще хуже — появляются проблемы с концентрацией, памятью. Бывает, что повышается давление или сердцебиение по типу панических атак. Потом это проходит, но это все неприятно. Таким людям обязательно нужна помощь.

Еще несколько лет назад было странно подумать, что такое направление станет развиваться в России. Слава Богу, что сейчас это возможно.
Цель — примирить с тем, что произошло
Цель — примирить с тем, что произошло
Цель — примирить с тем, что произошло
— Что делать, если у пациента опускаются руки?

— Все очень индивидуально. Какому-то человеку достаточно беседы. Когда он ощутит себя в безопасности, то начнет выговариваться и во время рассказа откроется, поделится, что чувствует, чего боится. У него все встанет на место. Если нет, то повторные сеансы, проработка страхов. Страх — очень частый спутник пациентов. Просто близкие люди не всегда могут поддержать так, как это нужно. Многим кажется, что нельзя говорить, например, о смерти, потому что страх смерти — первое, что ощущают люди после того, как узнают диагноз. На эту тему накладывается табу. Близкие думают, что разговором об этом причинят боль, в то время как их родственник ощущает себя одиноким, так как с ним никто не говорит об этом. И это чувство одиночества сказывается на душевном состоянии человека.

Цель психотерапии — примирить пациента с тем, что произошло. Он должен принять ситуацию и жить дальше. Я не видела ни одного пациента, который бы не задавался вопросами: «За что мне это? Почему именно я? Как мне жить дальше?». Эти вопросы раздирают человека, становятся подчас невыносимыми.

Когда человек находится в спокойном состоянии, понимает, что это болезнь, которую надо лечить, пройти определенные этапы, появляется ощущение уверенности в победе. Он создает себе план. Без плана же человек не ощущает уверенности. Ведь до болезни мир был спокойным, безопасным, комфортным, но в одну минуту он рухнул. Все пациенты, прошедшие через это, всегда разделяют жизнь до болезни и жизнь после. Я считаю, что психологическая помощь должна сделать так, чтобы «после болезни» стало не хуже, чем «до этого». Ведь понятно, что жизнь станет другой, но не хуже. И когда человек примиряется с диагнозом, он понимает, что жизнь продолжается, просто становится иной.

— Что могут сделать близкие и друзья, чтобы помочь? Есть ли какие-то запрещенные слова и действия, чего нельзя делать ни в коем случае?

— Можно попробовать взять часть обязанностей близкого, чтобы уменьшить нагрузку на него. Никакой паники. Надо просто поговорить по душам и рассказать, чего и кто боится. Просто выслушать. Обнять. Можно найти много способов, как выразить свою любовь и заботу. Все зависит от отношений и традиций в семье.
Американские ученые доказали на практике, что подключение внутренних психологических резервов приводит
к увеличению числа излеченных от онкологии:
до 75% случаев
II-III cтадия
до 25% случаев
IV стадия
Авторы: Татьяна Бемлер, Валентина Анкудинова
Фото: Александр Сакалов, Юлия Фаллер

Октябрь 2020 года

Материал создан в рамках реализации гранта им. Андрея Павленко