Томичи могут сказать, что им «не фиолетово»

В Томске пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием.

Томичи могут сказать, что им «не фиолетово»

15 мая во всем мире отмечают День осведомленности о мукополисахаридозах — группе наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 000 новорожденных).


Президент ТРОО «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что такие акции становятся все более популярными.


«В Краснодаре и Крыму, Москве и Якутске, Владимире и Ульяновске, Ижевске и Казани, Уфе и Санкт-Петербурге. В каждом городе и посёлке, где есть МПС семьи в преддверии 15 мая мамы и папы, врачи и медсёстры готовятся к дню осведомленности о мукополисахаридозе. Зачем? Чтобы врачи и родители детей без диагноза задумались об МПС. Чтобы кому-то раньше поставили диагноз и начали лечение. Чтобы кто-то не разучился говорить, петь, танцевать, сидеть или глотать. Чтобы небо было не с овчинку, а если беда, то разделить и ее станет меньше. Радость при делении умножается. Так давайте делиться радостью и знаниями, тогда жить станет легче, солнышко ярче, безразличия меньше , то есть большему количеству людей будет #нефиолетово», — говорит Снежана Митина.


Накануне праздника известные томичи, среди которых депутат областной думы Галина Немцева, депутат городской думы Владимир Самокиш, основатели «ЮДИ» Денис Вишняк и Юрий Бакин, записали видеоролик с обращением. Героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов, который появился после того, как девочка, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.

Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово


Мероприятия:

15 мая – 14.00 -16.00 Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (ЦКТГУ, пр. Ленина, 66)

16 мая – 16.00-17.20 –Встреча с пациентами, врачами и родителями Областной детской больницы «История фиолетового мишки» (К-Маркса, 44)

17 мая – Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (Детская городская больница №1), Московский тракт ,4

19 мая – 09.00 – 14.30 – Бесплатная консультация и скрининг – Белоноговой Елены Георгиевны, детский невролог , педиатр, к.м.н. (Центр женского здоровья, Томск, пр-т Ленина, 199)

Поделитесь
Поделитесь
Вы подтверждаете удаление поста?
Этот пост используется в шапке на главной странице.
Его удаление повлечет за собой удаление шапок соответствущих страниц.
Вы подтверждаете удаление поста?