Ушко для Аришки

Сегодня 10 лет «Обыкновенному чуду». За это время томский благотворительный фонд помог более 1500 детей — для них с помощью неравнодушных томичей и жителей России было собрано 60 млн рублей. Так, в этом году обыкновенное чудо случилось в жизни Арины Ильинской — 6-летней девочки, которая родилась без уха.

Ариша Ильинская
Ариша Ильинская
Фото: Сергей Коновалов

«И вот настал момент встречи... Роды проходят вполне спокойно (по сравнению с первыми, во всяком случае), и вот она — моя малышка. На несколько мгновений замирает медперсонал и мой муж. Малышку кладут мне на живот, она мягкая и теплая, покряхтывает и смотрит на меня. Этот взгляд со мной и сейчас. И в этот момент я понимаю отчего все так притихли. У малышки Аришки нет одного ушка. Совсем. Ни ушной раковины, ни слухового прохода. Медперсонал молча делает свое дело, я наслаждаюсь свершившимся, словно ничего не произошло. Видимо гормональный уровень настолько иной, что мозг пока еще не работает... Я почти уверена, что к утру все уладится, этот страшный сон развеется, словно и не со мной это все. Но нет. Утром ушко не появилось. И тут начались слезы. Много слез...» (из блога Татьяны Ильинской на сайте «Обыкновенное чудо»)

Диагноз Арине поставили уже после выписки из роддома — «микротия и атрезия слухового прохода». Микротия означает недоразвитие ушной раковины, атрезия — отсутствие слухового прохода. 

«Мы делали тысячу разных диагностик во время беременности, потому как ребенок был второй, поздний, но никаких даже не было мыслей, что что-то не так, — говорит Татьяна Ильинская. — Потом уже поняли — слава богу, что ничего не обнаружили во время беременности! Потому что я абсолютно уверена, что оставила бы этого ребенка, но с какими мыслями я бы прожила вторую часть беременности — это вопрос. Конечно, был шок. Была депрессия. Почему это произошло со мной? Я не курила, я вела здоровый образ жизни, я очень хотела этого ребенка! Принятие происходило не быстро. А потом в нашей жизни появился психолог...»

Видео: "Обыкновенное чудо", 2017 год

К тому моменту супруги изучили все, что касалось их проблемы, проконсультировались с лучшими в Томске специалистами. Многие говорили им: «Примите ситуацию и живите с ней: ребенок будет настолько счастлив, насколько вы ему позволите — если смотреть на него и рыдать, ни ему, ни вам счастья не видать».


Ясноглазая Арина, между тем, росла веселой, любознательной и очень музыкальной — сочиняла песенки обо всем, что видит. И ни разу не спросила маму — почему она не такая, как все. Татьяна Ильинская нашла во «ВКонтакте» группу мам детишек с такими же проблемами — в 2016 году в ней состояло более 200 человек, сейчас — более 600. И, изучая их опыт, стала искать свое решение Аришиной проблемы.

Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки

«Что касалось реконструкции ушной раковины, то все сводилось к тому, что это будет реберная пластика в подростковом возрасте, — говорит Татьяна Ильинская. — У ребенка в грудной клетке есть ребро, которое от природы по форме очень напоминает хрящ — ушную раковину. Сначала удаляется ребро — одна операция. Вторая операция — вживление этого ребра под кожу. Туда, где должно быть ухо. Третья операция — это попытка его оттопырить. Но самое главное, и мы это увидели уже в Москве, в институте челюстно-лицевой хирургии — что нет никакой гарантии, что это ухо, этот аутохрящ, приживется. Он может начать рассасываться, и ничего красивого из этого не будет. Больше того, были очень неуспешные операции, когда происходило отторжение тканей. Для себя я решила, что лучше не делать никак, чем так — без гарантированного результата».

В 2016 году Татьяна Ильинская попала на московскую конференцию, где познакомилась с родителями девочки, которую прооперировал американский хирург Джон Райниш — разработчик medpor-метода реконструкции ушной раковины при микротии.

«Медпор — это пористый синтетический материал, ноу-хау этого доктора. Из него выполняется каркас будущего ушка, — рассказывает Татьяна Ильинская. — Поскольку материал пористый, то он очень быстро обволакивается мелкими сосудами — капиллярами, и нервными окончаниями. Кожные лоскуты для ушного каркаса тоже берут у самого ребенка, чаще всего за вторым ушком и в паху. Швы очень деликатные. Делают вакуум, пришивают... В нашем случае — это пол-истории. Потому что по медицинским показаниям нам не надо было открывать слуховой проход. А тем детям, которым открывают слуховой проход — фактически бурят черепную коробку, чтобы попасть туда, где спрятаны все слуховые механизмы...»

Доктор Джон Райниш с Ариной
Доктор Джон Райниш с Ариной

Стоимость такой операции, по меркам обычной томской семьи — фантастическая. 40 тысяч долларов. Или — 2,5 миллиона рублей. И это без учета перелетов, страховок, проживания. Ильинские решили обратиться за помощью. Большие федеральные фонды отказали им сразу — ведь речь не идет об угрозе здоровью и жизни ребенка. В томском фонде «Обыкновенное чудо» историю Ильинских выслушали, документы забрали и, ничего не обещая, сказали, что заявку рассмотрят.

«Мы понимали, что для томского фонда эта сумма — неподъемная, — говорит Татьяна Ильинская. — Потому что на сайте Обыкновенного чуда много разных историй, но в основном — это более реальные суммы... Но не прошло и нескольких дней, как я увидела Арину по ту сторону экрана. Была наша история. Был мой ребенок, который смотрел на меня из телевизора. И вот этот выход в эфир — он был очень страшным. Потому что мы жители Томска, у нас много друзей и знакомых, у меня как у преподавателя — куча студентов. Многие знали, что у нас родился ребенок, но не знали, что есть такая история. И буквально в первые же две недели была собрана очень большая сумма. И все писали — как мы можем еще помочь, что мы можем еще сделать?»

Татьяна Ильинская с дочкой Ариной в "Обыкновенном чуде"
Татьяна Ильинская с дочкой Ариной в "Обыкновенном чуде"
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки

После серии роликов на ТВ, благотворительных ярмарок, билбордов на городских улицах, постов о помощи в соцсетях, Ильинские сумели собрать почти два миллиона рублей. Оставшиеся полмиллиона — взяли в кредит. И в июне 2018 года Татьяна с дочерью полетели в Штаты на операцию. К 73-летнему Джону Райнишу, который изобрел методику medpor и активно пропагандирует ее по всему миру. Операция прошла успешно. И Татьяна очень благодарна доктору — и за профессионализм, и за отношение.

«Перед тем, как у вас забрать ребенка, ему дают небольшую порцию сладкого сиропа, дурманящего, — говорит Татьяна Ильинская. — Чтобы ребенок не сопротивлялся. Но меня предупредили, что это страшное зрелище для мамы — видеть своего ребенка под наркотиком, и что лучше этого избежать. Я объяснила анестезиологу, почему я не хочу. Он меня понял. И начал играть с Ариной. Он не пожалел 40 минут, пока она не прониклась к нему доверием. А потом он спросил — любит ли она кататься на поезде? Она сказала — да. Он ее посадил на кушетку, и они полетели по коридору. В этот момент меня уже притормозили, и я осталась в паническом ужасе в коридоре.


Через некоторое время вышел мой доктор и показал в телефоне такую историю. Арина продолжает играть с анестезиологом, и он дает ей маску кислородную. Себе — и ей. И в какой-то момент Арина к себе прикладывает маску, и он дает ей чуть-чуть газ. Арина тихонечко сползает по стулу. И я начинаю рыдать... Я говорю: «Зачем вы мне это показали?» А доктор отвечает: «Как, вам разве неинтересно знать, что насилия не было? Никто не заламывал вашему ребенку руки, никто не втыкал уколы...» Ребенок в игре ушел в очень легкий наркоз — для того, чтобы побрить голову, чтобы подготовить все к операции. И ты понимаешь — как здорово вы все сделали, молодцы...»

Анестезиолог и хирург Джон Райниш
Анестезиолог и хирург Джон Райниш
Арина перед операцией
Арина перед операцией
Ушко для Аришки

Арину оперировали восемь часов вместо четырех — потому что очень близко к будущему ушку проходила артерия, и ее пришлось отодвигать. Но каждый час Татьяне звонили из операционной и отчитывались, как идут дела. После операции вся бригада ждала еще несколько часов, пока Арина окончательно отойдет от наркоза. И только после этого маме с дочкой вручили аптечку и отправили домой. Два раза в неделю Арина приходила к доктору снимать швы (их было 120). Переживать эти неприятные моменты ей помогала «Коробка храбрости», куда ассистенты доктора каждый раз специально для девочки подкладывали приз в виде едонорога или чупа-чупса — вроде бы, мелочь, но такая важная для ребенка!

Через полтора месяца после операции мама и дочка Ильинские вернулись в Томск. Новое ушко приживается хорошо — оно уже стало чувствительным. После нескольких месяцев реабилитации, Арина вернулась в детский сад. И — даже начала посещать музыкальные занятия. У девочки, которая мечтает однажды стать певицей, оказался очень тонкий музыкальный слух.

Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки

«С Ариной мы занимаемся несколько недель, — говорит педагог девочки Дарья, — И я хочу сказать, что у нее уникальный слух. Для ее случая — особенно. Что удивительно для детей ее возраста — она очень чисто интонирует каждую сыгранную ей ноту. И она по-своему особенно чувствует музыку. И я считаю, что у нее музыкальный дар, который в будущем разовьется».  

Татьяна Ильинская благодарна всем неравнодушным людям, которые помогли Арине обрести второе ушко. Ведь после шести лет страданий, поисков и отчаяния успешный финал этой истории — самое настоящее Обыкновенное чудо.

«Мы бесконечно благодарны «Обыкновенному чуду» за эмоциональную поддержку, — говорит Татьяна Ильинская. — Это был двигатель всей нашей двухлетней истории. Я рада, что в Томске есть такой фонд, который не проходит мимо даже самых сложных ситуаций.

И я очень хочу, чтобы каждый житель Томска зашел однажды на сайт «Обыкновенного чуда» — выбрал себе какого-то малыша, который смотрит с экрана, и сделал небольшой вклад. Подарок перед Новым годом. Например, Мише Барабанщикову — у него похожая история, и операция уже скоро».

Татьяна и Миша Барабанщиковы
Татьяна и Миша Барабанщиковы
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки
Ушко для Аришки

Мише Барабанщикову — 2,5 года. Он почти не говорит, но зато виртуозно собирает домики и машинки из конструктора Лего. У Миши тоже микротия и атрезия слухового прохода. Только, в отличие от Арины, ему можно не только сделать ушную раковину, но и открыть слуховой проход.

«Американские врачи рекомендуют возраст для операции после трех лет, — говорит мама Миши Татьяная Барабанщикова. — Потому что это связано с речью. У нас звук не идет с той стороны, где нет слухового прохода — не развивается та часть мозга, которая отвечает за речь. У Миши проблемы с ориентацией в пространстве — ему сложно понять, откуда идет звук. Как только мы откроем слуховой проход, у Мишани начнет развиваться все то, что должно развиваться у обычного человека. У нас уже назначена дата операции — на 3 сентября 2019 года».

Собрать Барабанщиковым нужно 5 млн рублей. И вместе мы можем помочь это сделать.

Поделитесь
Поделитесь
Вы подтверждаете удаление поста?
Этот пост используется в шапке на главной странице.
Его удаление повлечет за собой удаление шапок соответствущих страниц.
Вы подтверждаете удаление поста?