Право имеют!
Инвалидность и право на секс, свободу и бизнес. Откровенный разговор на табуированные темы
«Потом мне сказали: «Ой, кстати, теперь ты должна вернуться в общество. А общество для тебя изменилось. Потому что ты изменилась. Твое тело изменилось». Я сказала: «Хорошо». Мне порекомендовали проконсультироваться с гинекологом. А доктор мне сказал: «Слушай, тебе же менструации больше не нужны? Мы тебе дадим таблетку. Даже если что-то случится, ты же беременеть не собираешься?» И я ответила: «Почему? Почему я не могу быть такой же женщиной, как все остальные?..»
(фрагмент дискуссии «Право на любовь. Секс и инвалидность»)
В Евросоюзе их 73 миллиона (каждый седьмой), в России — 13 миллионов (каждый одиннадцатый) — людей, имеющих ту или иную форму инвалидности.
Из них больше 80 % не имеют возможности вести нормальную жизнь. Более 40 % находятся за чертой бедности. Такие цифры озвучили на международной конференции «Права и благополучие людей с инвалидностью в России и ЕС», которая прошла недавно в Москве. Основных тем для обсуждения было три. Деинституализация — то есть возможность для взрослых людей с инвалидностью жить не в интернатах, а самостоятельно. Их карьерные перспективы. И их право на любовь и романтические отношения.

Журналист ТВ2 Лариса Муравьева пообщалась с участниками конференции и записала несколько историй. Про то, что и сидя в коляске можно: открыть бизнес с оборотом в миллион евро в год и строить свою коммуну; играть в рок-группе и написать книгу, которая войдет в топ-200 лучших книг мира; издавать журнал и бороться за права женщин. Ну, и отдельным сюжетом стала дискуссия на почти табуированную в России тему «Право на любовь. Секс и инвалидность». Для удобства истории оформлены по отдельности и читать их можно в любом порядке.
«Человек-самолет»
Роман Аранин и его вездеходы
«8 августа 2004-го крайний раз взлетел на парамоторе. В результате серии роковых ошибок купол погас на высоте 30 метров. Центр тяжести — там, где мотор. А он на спине. На нее я и упал. Все бы ничего, погасший купол все равно тормозит. Но поперечина рамы двигателя была точно напротив шеи… Я сломал позвоночник на высоком шейном уровне С4».
По всем раскладам такой перелом — это мгновенная смерть. Потому Роман Аранин, в прошлом военный летчик и альпинист-любитель, сейчас не винит докторов, которые первые пять дней даже не пытались его оперировать. А когда все же прооперировали, оказалось, что время упущено и восстановление пойдет совсем другими темпами. 40 дней реанимации. Потом полный паралич. Шевелить Роман мог только губами и глазами. Чуть позже научился переворачивать руку «с ладошки на горбушку».

«Наклоните меня, пожалуйста, вперед — надо, чтобы кровь прилила к голове...». На конференцию по правам инвалидов в Москве Роман Аранин приехал как докладчик в секции «Карьера для людей с инвалидностью: инклюзивная кадровая политика». Роман руководит калининградской общественной организацией инвалидов «Ковчег». А еще он изобретатель. Генеральный директор компании «Observer», которая производит и ремонтирует реабилитационную технику для инвалидов. Электрические коляски-вездеходы, которые могут ездить по горам и подниматься по ступенькам, например. Или лестницы-трансформеры. Сейчас его «Observer» имеет выручку в один миллион евро. Из 30 человек, которые работают в фирме, 10 колясочники. И у Романа Аранина большие планы по улучшению качества их жизни.

- У нас много говорят о создании «доступной среды» для инвалидов. Как считаете, получается — успехи есть?

- Спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Поэтому сокращать количество барьеров пытаемся своими силами. Сейчас у нас много контрактов со шведами и датчанами. Датчане делают отличные лесенки-трансформеры, шведы — шикарные подъемные платформы. Мы сами в «Обсервере» начали варить пандусы — руками инвалидов. Кстати, заказы на пандусы в апреле мы принимали уже на июнь. Оказалось, они очень востребованы.

- Со всей страны заказы?

- На лифты, лестницы-трансформеры и так далее — со всей страны. Сейчас поставили четыре лестницы-трансформера в школах в Улан-Удэ. И школьники в колясках реально смогут подниматься на сцену в актовом зале. В коридоре были ступеньки — вместо них тоже ставится эта лестница.

- Что такое лестница-трансформер?

- Представьте классические шесть ступенек до лифта. Выкидываем шесть ступенек — ставим лестницу-трансформер. После того как человек подъехал на коляске, он нажимает на кнопочку. Лесенка превращается в платформу. Он на нее заезжает, поднимается, проезжает вперед, и она опять становится лесенкой.
- Дорогое удовольствие?

- Миллион.

- Эту конструкцию сами делаете?

- Нет, ее делают датчане. Мы ее покупаем и адаптируем под нужный размер. Сейчас, кстати, установили две таких в Третьяковке...

Мы поняли, что надо доносить, вкладывать знания в чиновников, которые за это отвечают — в архитекторов, проектировщиков. Еще бы они не менялись каждый год... И мы пять лет уже проводим большой семинар по универсальному дизайну — обычно в июне. Приглашаем интересных лекторов — в этом году приедет колясочник, который сделал Барселону к Олимпиаде доступной. После таких семинаров мы реально решили в Калининграде проблему с бордюрами — теперь все чиновники и дорожные службы знают, что они должны быть высотой 0-1,5 см. Все, этап пройден. Сейчас боремся с застройщиками, которые пытаются сдавать здания со ступеньками на входе. Хотя это незаконно уже.
- Что касается колясок — у вас свое производство...
- Вот я сейчас сижу на полностью своей коляске — это из массовой серии. Мы начинали с колясок-вездеходов, на которых, как задумывалось, можно будет ездить куда-то в лес или с ребенком подняться на дюну Эфу нашу красивую... А в итоге она поехала по ступенькам! И 80 % покупателей — это «счастливчики», сломавшие себе позвоночник и живущие где-нибудь на третьем этаже хрущевки. Но если вездеходов мы делаем 40-50 штук в год — это штучное производство, то «электричек», на которой я сижу, минимум 500 штук в этом году выпустим. В следующем 1000 штук.

Это обычная коляска. Которая складывается в багажник Рено-Логан. Не сильно легкая — 55 кг. Но когда ты ее разделяешь — один аккумулятор, второй аккумулятор, подножки и все остальное — остается 24 кг. В принципе, даже женщина может поднять.

Мы первые, кто делает в стране коляски с электроприводом. Соцзащита иногда вставляет палочки в колеса и пытается инвалидам донести, что электрические коляски вредны для здоровья, что надо крутить колеса. А логика понятна — механическая стоит 12 тысяч рублей, а эта 100. Но заметьте, все иностранцы приехали на конференцию на «электричках». И у нас то же самое будет — сейчас выйдем на обороты, и все пересядут на «электрички».
- А коляски-вездеходы как устроены?

- Это вообще полная свобода. Мы сегодня в Москве девушке отвезли коляску — она живет за городом, там лес, человек хочет гулять по лесу. На обычной коляске, даже электрической, это невозможно. А на вездеходе без проблем. У меня любимое место в Калининградской области — это дюна Эфа, самая высокая дюна в Европе. Вы идете под углом градусов 30 — по лесу, по лесу, потом — бам! — и наверху пустыня Сахара с барханами. Вы едете по этим барханам, забираетесь на самый верхний — у вас справа залив, а слева Балтийское море. Фантастическое место, и невозможно туда попасть на любой другой коляске. На этой возможно.

Она мощная, 4WD. Но самая фишка в том, что в ней стоит гироскоп. И он постоянно отслеживает положение человека в пространстве. То есть коляска пошла под 30 градусов —база вниз, а сиденье ушло назад. И я как сидел в горизонте, так и остался в горизонте. Пошла вверх — наоборот, сиденье ушло автоматически вперед. И я опять в горизонте.

- Это чья разработка?

- Наша. Инженера моего Бориса Ефимова. Но он делал это для меня фактически. Мы сняли ролик, и получилось, что это понравилось всем.
- Большое у вас производство?

- Сейчас в фирме 30 человек. Технический отдел, наверное, человек 12. Остальные или сборщики, или фрезеровщики, или сварщики. Из 30 человек 10 колясочники. Остальные без инвалидности. Мы не стараемся сделать резервацию или специализированную организацию для занятости инвалидов. Нормальная фирма, просто тут чуть больше инвалидов, чем в других фирмах.

- А какой у вас оборот? Сколько колясок в год выпускаете?

- Выручка у нас за прошлый год — миллион евро. Не «вау!» — хочется, конечно, гораздо больше. В этом году мы должны собрать 500 колясок массовых и 50 колясок-вездеходов. Обе модели «электрички». Массовую мы отдаем Минтруду — фонду социального страхования за 85 тысяч рублей. А в розницу она стоит 119 тысяч рублей. А вездеход стоит от 450 тысяч и выше.
- Прочитала, что у вас и водоплавающие коляски есть...
- Мы не делаем такие сами. Мы дистрибьюторы французов. Они делают плавающие коляски. А мы ими оборудуем множество пляжей в России.

- Как работают?


- Сидит человек в красивом шезлонге с колесиками ярко-желтыми... По бокам два поплавка в качестве подлокотников. Колеса тоже специальные, низкого давления, они придают плавучесть конструкции. Если для «спинальника» проблема добраться до воды, а дальше он может плавать, как обычный человек, просто на руках на одних, то я как «шейник» плыву в одном направлении — ко дну. Поэтому надо оставаться в этой коляске. Жара, тепло, Балтика — начинаешь перегреваться, тебя помощник закатывает в воду. И ты качаешься на волнах — по грудь погруженный. Волна накатывает, промывает тебя через нос — никакой ангины потом полгода.

В Калининграде с 2013 года появились пять специально оборудованных пляжей. Стоят хорошие итальянские шезлонги, на которые положил человека и он пролежней не получит. Французские коляски, зонтики, дорожки. Сначала деньги давал губернатор по программе развития социального туризма. А сейчас мы сами привлекаем средства как общественная организация — на них мы нанимаем волонтеров, которые работают с 1 июня по 1 сентября.
- В перерыве между секциями вы живо обсуждали тему сопровождаемого проживания инвалидов как альтернативу интернатам...

- Мы пока этим не занимаемся. Но уже 2,5 млн рублей заплатили за проект нашей новой фабрики. Позади фабрики будет 10 домиков для холостяков, 10 домиков для «женатиков» — сотрудников фабрики. Первоначальная идея была, что домики будут только для инвалидов- колясочников, но если будут домики, а инвалидов не будет желающих, то в принципе там могут жить другие особо ценные сотрудники. По задумке, в девяти домиках живут инвалиды-колясочники. В десятом работает сопровождающий персонал. Вот, допустим, меня надо три раза за ночь переворачивать. Сиделка пришла — перевернула. Утром помогла переодеться. Пересадить в коляску. Элементарно, если мальчишка жил всю жизнь с мамой, с какими-то родственниками, навыки самостоятельного проживания ему тоже надо прививать. Будем объяснять, готовить их к большой жизни. В качестве сопровождения будут не волонтеры, а сиделка и служащий, более физически крепкий. Хотя если есть подъемники правильные, то даже хрупкая девушка с этой работой нормально справляется.

- А каковы конструктивные особенности домиков?

- Это просто универсальный дизайн. Удобно всем — двери 90 см и шире. Порогов никаких нет. Санузел без всяких ванн, ступенек и так далее. Столы, под которые я могу войти коленками. Умывальники, к которым я смогу подъехать, потому что они сделаны на правильном уровне и без тюльпана внизу. Это будет удобно вам, и это будет удобно мне. Это небольшой домик из бетона — с санузлом, мебелью — его себестоимость 1,3 млн рублей. С подведенными коммуникациями — 1,7 млн. Мы сейчас пишем проект, деньги на три домика у нас есть. На остальные попробуем получить грант.
«Я — слон!»
Владимир Рудак и его комикс об инвалидности
«Вы ведь не задумываетесь каждую минуту над тем, что ходите на ногах, не смакуете этот факт. Но стоит вам утратить эту способность, как вся ваша жизнь теряет смысл. Вы готовы заплатить любые деньги, пожертвовать чем угодно, лишь бы дойти самостоятельно до туалета...»
(из книги «Я — слон!»)
Черный фон. Белый слон. Внутри которого хрупкий человечек. Слоновья кожа нужна ему для защиты. От жалости и насмешек. Историю инвалида в форме стенд-апа написал карельский режиссер и музыкант Владимир Рудак. А в форму комикса ее облекла автор «Жихарки», художница Елена Ужинова. Книга «Я — слон!» в 2017 году вошла в список 200 лучших книг мировой литературы по версии премии «Белые вороны». И это, пожалуй, первый российский комикс на тему инвалидности.
На конференцию «Права и благополучие людей с инвалидностью» в Москву Владимир приехал из Петрозаводска как пиар-специалист общественного фонда «Без барьеров». А еще он снимает про людей с инвалидностью кино — документальное и игровое. И играет на гитаре в двух рок-группах — оркестре «Кто как может» и именном трио ВМФ (Владимир-Михаил-Федор). Жизнью на колесах Владимир Рудак живет уже 25 лет. Когда ему было 23, он травмировал позвоночник при падении с высоты. Так пришлось отказаться от мечты — поступления в театральный институт. Да и работать по специальности — автоэлектриком — Владимир больше не мог.
- Каково это было — принять?

- Об этом я написал книгу «Я — слон!». Это первый российский графический роман на тему инвалидности. Обычно на принятие и осознание происходящего уходит не менее четырех лет. Вот эти все вещи — когда живут надеждой, что все пройдет, зарастет, исцелится...

Но стоит сделать поправку, что со мной это происходило практически в советские времена. Когда все было гораздо сложнее — не было реабилитационных центров, не было понятия «психологическая реабилитация». Человеку делали операцию, привозили домой, и дальше он был предоставлен сам себе и своим близким. Поэтому каждый по-своему выкарабкивался из этого. Кто-то жил иллюзией того, что он восстановится, и все силы свои расходовал на физические упражнения, на попытки найти каких-то целителей и так далее, теряя драгоценное время на адаптацию. На обретение профессии, знаний.

Но в то же время тогда не было и применения этим знаниям. Можно было выучиться. Но на работу устроиться было нельзя. У меня были знакомые, которые получали тогда высшее образование. Родители и друзья таскали их на руках по всем этим лестницам — потому что дистанционного обучения не было. А потом применить это образование оказалось негде. Устроиться на работу? На какую, если у тебя нет в доме пандуса? И там, где ты хотел бы работать, тоже нет пандуса.

Сейчас, слава богу, есть интернет, благодаря которому люди находят себе возможность реализоваться. И есть много общественных организаций, которые способствуют поддержке людей с инвалидностью.
- Говорите, что стало проще найти работу — где?

- Если говорить о дистанционном образовании, то есть множество курсов. Человек может зарабатывать как копирайтер, контент-менеджер, СММ-щик и так далее. Можно бесплатно, предоставив документы об инвалидности, выучиться, получить сертификат и потом уже просто искать себе работу. Человек, имеющий навыки продвижения в соцсетях, будет востребован для ведения групп, сайтов. Опять же — сайтостроение. У меня есть знакомые с инвалидностью, которые открыли интернет-магазин. Журналисты с инвалидностью, которые по скайпу записывают интервью, делают интернет-радио...
Роберт де Ниро в Петрозаводске
Владимир Рудак & Co
...Или вот моя коллега — президент московского фонда «Без барьеров» Светлана Носачева — недавно выиграла президентский грант и запустила на базе фонда проект «Центр защиты прав инвалидов». «Центр защиты» находится в доступном для колясок офисе. Там для людей с инвалидностью проводятся бесплатные юридические консультации и лектории, например, по проблемам ЖКХ. Особенность фонда — там трудоустроены люди с инвалидностью.
«...Вы записываете? Отлично. И две, нет, лучше три с тунцом... Записывайте. Городская больница, нейрохирургическое отделение. Пятая палата. Антон. Что значит «в больницу не доставляете»? У меня нет никакой диеты и противопоказаний! Вчера вот пикшу давали с пюре... А почему у вас такой тон? Если я лежу в больнице, то со мной можно грубо разговаривать? Вы пользуетесь тем, что я инвалид!»
(из книги «Я — слон!»)
- Какие барьеры сейчас перед человеком с инвалидностью?

- Вот сегодня мы в Москве думали, куда зайти перекусить. В результате сестре Инне пришлось одной пойти в магазин, купить нам еду какую-то, а я сидел ждал у лестницы. Потому что далеко не везде можно заехать внутрь. А бывает, что можно заехать, но внутри все обустроено так, что ты там просто будешь мешать. Сидеть-стоять в проходе. Это проблема — свободное передвижение по городу. Для всех категорий — для людей пожилых, для мам с колясками...

- А еще есть определенное неприятие со стороны обывателей?

- Появляются сообщения в интернете, где обыкновенные люди выступают против того, чтобы в их доме поставили пандус. Потому что он «будет вредить эстетическому виду»... хрущевки. И это страшнее, чем когда чиновники притормаживают что-то где-то. Потому что здесь мы сталкиваемся с другим уровнем цинизма. И с этим сложнее бороться.

Раньше, чтобы установить пандус в подъезде, нужно было собрать подписи. У всех жителей подъезда. Сейчас вроде это отменили. Но у меня знакомые сталкивались с тем, что люди были против подписания. Недавно в Сети видел репортаж про семью с ребенком с инвалидностью — они переехали в дом, стали устанавливать пандус, и соседи взбунтовались. Сказали — нам это не нужно, неудобно, мы тут 30 лет живем, а теперь нам неудобно ходить. И они готовы этого ребенка приговорить к замкнутому пространству, потому что им через что-то перешагнуть лень.
- А в чем, по-вашему, корень этого цинизма бытового?

- Я могу только предположить, что это старая устоявшаяся модель советского периода: «каждому свое место». Если инвалид — сиди дома, получай свою микропенсию и будь рад, что хотя бы это у тебя есть. А теперь, когда люди с инвалидностью стали выходить на улицу и стали претендовать на свое пространство, это вдруг кому-то стало не нравиться. В основном, это не молодые люди, а люди того периода. Потому что человек молодой, который побывал в Европе, он понимает эту тему, что место есть всем. И все должны передвигаться свободно. Никто не должен никому говорить, где ему сидеть или как ходить.

«Делаю вид, что не замечаю ее. В мыслях уже промелькнула раз пятнадцать наша прекрасная совместная жизнь, в которой я исцелялся чуть ли не от одного ее прикосновения... Она прошла мимо меня. Я, не поворачивая головы, стал жадно втягивать воздух, как кит воду, чтобы потом выдать струю из дырки в спине. Кстати, как ему это удается? Она прошла, а я водил носом, чтобы поймать ее запахи...»
(из книги «Я — слон!»)
- Благополучие — это не только свобода передвижения. Это еще и право на личное, семейное счастье. За эти права людям в коляске надо бороться?

- Тема прав на отношения, на интимные отношения, поднимается давно. Недавно читал, что в Японии и в Дании была такая услуга — специальный ассистент помогает человеку с инвалидностью вступить в связь с девушкой по вызову. Это была официальная реальность. Потом, насколько я знаю, в Дании это отменили. По возмущению налогоплательщиков — они не готовы были оплачивать такие услуги. В 2015 году на эту тему вышел фильм датский «Кожа и кости». Он о том, как три приятеля, почти недвижимых, едут со своими друзьями на секс-вечеринку в бар. И он снят предельно откровенно. Этот фильм вызвал бурные дебаты, споры. И даже люди с инвалидностью — что меня поразило — говорили: «Запретить! Нельзя!». Я спрашиваю — а кто будет запрещать? Если этот человек хочет, этот — готов? Ты? Потому что у тебя другая инвалидность? Тебе можно, потому что ты только на костылях передвигаешься, а этот человек на коляске — ему нельзя? Кто будет принимать решение? Ответить мне не смогли.

Но вопрос заставил людей взбудоражиться. Потому что все понимают, что проблема есть, но обсуждается она только в закрытых сообществах. Однако есть семьи, есть люди с инвалидностью, у кого есть дети. Вот мы снимали сюжет о девушке — она на коляске, у нее двое детей. И она сталкивалась с тем, что ей врачи не рекомендовали заводить детей. Говорили — не смей, не надо тебе иметь детей. Но она хотела, говорила — а я буду! И замечательные растут себе дети, и все хорошо. Просто информации мало — чем больше будет такого жизненного кино, историй, тем проще будет людям...

А у нас часто бывает, что в статьях больше времени уделяется самой проблеме инвалидности — не людям, а именно какой-то проблеме. Отсюда идет такое восприятие, что человек с инвалидностью — это проблема. Бесконечная. А то, что есть жизнь отдельная, где есть место юмору, грусти, печали — это обычная человеческая жизнь — об этом вспоминают редко.
«ЗИН_ЖИФ»
Алена Левина и проект «Женщины. Инвалидность. Феминизм»
[Цветная иллюстрация, ориентированная горизонтально. На картинке изображены семь женщин разных возрастов в разнообразных позах. Они все улыбаются. Цвет их кожи имеет различные оттенки. В центре стоит девушка с коротким черным каре и в красном платье. Ее руки находятся за спиной. На платье выделяется желто-синяя ленточка, ленточка поддержки и осведомленности о синдроме Дауна. За ее правым плечом стоит женщина с седыми волосами, собранными в пучок. Она чуть сгорблена. На ней темно-зеленая махровая кофта и черные очки. В левой руке — белая трость...]
(зин "Женщины. Инвалидность. Феминизм")
Текстовое описание иллюстрации. Для тех, кто не может увидеть, но может услышать. Оно занимает целую страницу. Столько же, сколько и приветственное слово сестрам от авторок первого зина «Женщины. Инвалидность. Феминизм». В самиздатовском журнале полторы сотни страниц, семь разделов и пара десятков статей. О видимой и невидимой инвалидности, сексе, насилии, материнстве... Все, что волнует любую женщину с инвалидностью и о чем не принято говорить в центральных СМИ. Зин родился как продолжение фестиваля «Женщины. Инвалидность. Феминизм», который прошел этой весной в Москве.

Одна из организаторок фестиваля феминистка Алена Левина была приглашена на конференцию по правам инвалидов в качестве спикера. У Алены генетическое заболевание — прогрессирующая мышечная дистрофия. Диагноз поставили в 13 лет, и она — активный подросток — не могла поверить, что однажды окажется в инвалидном кресле. Болезнь прогрессировала медленно — в одной из брошюр по миопатии Алена вычитала, что иногда люди с таким диагнозом могут ходить до старости. Алене сейчас 31. И она все еще может пройти небольшое расстояние с опорой. Но очень устает от такой нагрузки. Поэтому пару лет назад Алена пересела в инвалидную электроколяску — чтобы не лишать себя привычной активности.
- Алена, вы — организатор...

- Организаторка...

- ...фестиваля «Женщина. Инвалидность. Феминизм». Для чего и для кого возник этот проект?

- Этот проект мы создали с женщинами с инвалидностью, это наша общая инициатива. Она никак не курируется сверху. Мы напечатали самиздатовский журнал, который посвящен женской инвалидности. Объявляли сборы на него и получили отклик от тех, кто неравнодушен к нашей повестке. А наша повестка говорит о том, что женщина с инвалидностью — это в первую очередь личность. И имеет право на любую самореализацию, не только в традиционной парадигме мать-жена-дочь-сестра.

Женщины с инвалидностью подвержены сразу нескольким дискриминациям — и как женщины, и как инвалиды. Есть ряд специфических проблем — даже в Москве женщины с инвалидностью до сих пор не получают должного гинекологического обследования. У меня есть знакомая, которая сначала росла в интернате, а потом в 18 лет сразу перешла в дом престарелых. Она передвигается на коляске. Сейчас ей 31. И у нее ни разу в жизни не было гинекологического обследования. Потому что оно не предусмотрено в тех учреждениях, в которых она находится.

Когда идет речь о женщинах с инвалидностью, возникают вопросы их права на материнство, на семейную жизнь, на секс, на выбор ориентации. А материалов на эти темы практически нет. Люди с инвалидностью — это стигматизированная группа. Считается, что у них есть проблемы, которые намного важнее, чем проблемы их сексуальности. Я часто слышу такие реплики: «Ей выйти из дома нельзя — пять пролетов лестничных... Какой секс — о чем вы?». У нас действительно есть проблемы, которые более первостепенны, потому что потребность в нормальной социализации, и та не реализована до конца. Поэтому для всех, кому это важно, мы по итогам фестиваля «ЖИФ» издали зин и создали сайт invagirl.ru, где будем выкладывать статьи по этой тематике.
Мне 35 лет, я не замужем и бездетна. Большинство женщин моего возраста подвергались бы постоянному давлению и напоминаниям о том, что «часики тикают». Но я этого не испытывала никогда. И несмотря на то что я считаю отвратительным оказываемое на женщин давление, причина, почему я этого не испытывала, далеко не самая позитивная. Меня не спрашивают, когда я собираюсь завести детей, потому что я живу с физическими ограничениями... (Робин Пауэлл, Медиум)
(зин "Женщины. Инвалидность. Феминизм")
- По вашим страничкам в соцсетях видно, что вы бываете за границей. Кроме того, что там среда «доступнее», еще что-то зацепило?

- Мои путешествия начались с поездки в Осло в 2017 году. Каждый день я встречала там молодых людей на активных колясках и пожилых — на электрических. Поразило именно большое количество пожилых людей. Они отдыхали на улице, расслаблялись, занимались своими делами, используя технические средства реабилитации. И они выглядели довольными. Я полагаю, что они были не парализованные полностью, а с частичной потерей подвижности, которая присуща пожилым людям. И они при этом не стеснялись использовать инвалидные коляски.

Прошлым летом я открыла сезон прогулок на своей электрической коляске по Москве. И вижу на остановках очень много пожилых женщин — они еле передвигаются, я наблюдаю их мучения. И думаю о том, что если бы каждому пожилому человеку выдать по электроскутеру (у нас же реализуется программа «Доступная среда»), то их повседневный быт превратился бы в наслаждение своим возрастом. Но по опыту моих подруг их бабушки, даже приходя на обследование в поликлинику, ни в коем случае не хотят садиться в удобное инвалидное кресло, на котором родственники могут провезти их по всем кабинетам. Отказываются, потому что для них это стигма, признак слабости. В то время как во многих странах это просто признак комфортной жизни.
- Вы несколько раз употребили слово «стигма»...

- Я ребенок родителей, которые выросли в СССР. И знаю по себе, что у многих людей нет опыта общения с людьми с инвалидностью. Так как люди с инвалидностью были «расфасованы» — извиняюсь за такое ужасное слово — по спецучреждениям. И скрыты от глаз других людей. Никакой инклюзии. Советский Союз лицом хотел выглядеть как сверхдержава, а в сверхдержаве не может быть инвалидов. А если это инвалид или женщина-инвалид, то максимум это герой послевоенного эпоса. Да и то только одного знаю — летчика Маресьева, который остался без ног и о нем сняли фильм.

У нас в журнале есть история бабушки художницы Полины Никитиной — Надежды. И она рассказывает, как будучи девочкой шести лет потеряла при бомбежке Москвы ногу. Тогда не было ресурса медицинского ей помочь, и, чтобы сохранить жизнь, ей сразу сделали ампутацию. И ее опыт — как она жила с детства в советское время с отсутствием конечности — описан в журнале. Так же, как и ее опыт материнства. Она рада, что у нее выросли умные и хорошие дети. Но все, что касалось устройства на работу или учебу, она описывает либо нейтрально, либо в негативном контексте.
«...Помню, как немцы отступили и пришли наши. Один солдат где-то разжег огонь, сделал небольшой костер. Прибежали мальчишки, и я прискакала на одной ножке. Мальчишки и говорят: «А попали они на мину вдвоем с сестрой, сестру насмерть, а она калека. А надо было и ее тоже, зачем она живет!». А я подумала: «А чего это вдруг? А я хочу жить!». Солдат слушал-слушал и ответил: «Да зачем это? Пусть живет! Ей сделают протез, и она будет ходить...» (Полина Никитина)
(зин "Женщины. Инвалидность. Феминизм")
- «Никакой инклюзии» — сказали вы про советские времена. А сейчас?

- Так как у меня и руки, и ноги слабые, я езжу на электроколяске. А еще у меня есть электроскутер, от которого без ума дети — они за мной бегают. И хотелось бы, чтобы было инклюзивное образование детское, потому что очень сложная ситуация именно с детьми. Некоторые, уже достаточно сознательного возраста — лет пяти, которые умеют говорить и развивать какие-то мысли, реагируют очень бурно на появление человека в инвалидной коляске на улице. И родители не знают, как им объяснить, пытаются как-то отгородить.

Найти правильные слова — это очень важно. Но у родителей может не быть ресурса — знаний, подготовки. А вот школа это делать способна — это не так сложно. Это не специальные знания, которые надо на протяжении 10 лет преподавать. В идеале на каждый класс из 30 человек чтобы хотя бы два были с инвалидностью. И тогда в нашем обществе сдвинутся эти рамки. Они расширятся. И в конце концов, может, исчезнут совсем.
«Право на любовь»
Секс и инвалидность
Француженка
«Что касается знакомства, с этим у меня все плохо. Я почти никогда не знакомилась — так и не научилась. Действительно, не просто найти человека из моей среды. Ведь я все-таки человек с инвалидностью. И мне 31 год. Скоро будет 32. И я, честно говоря, хочу встретить особенного человека. Иногда мне нравится верить в прекрасного принца...»
Француз
«Однажды в учебно-медицинском центре мы начали... нежничать. И все в таком роде. А потом стали выпивать по стаканчику... И как-то она сказала мне: «Жозе...». Я ответил: «Да, милая, в чем дело?». «А ты можешь поцеловать меня в губы?». Я говорю: «Да, я могу поцеловать тебя в губы. Без проблем. Ведь я... твой парень...»
Пара в возрасте
«Он: «Я долго был одиноким. У меня никого не было, а я хотел встречаться с девушкой. И вот наконец-то я увидел Сандру. Она мне понравилась». Она: «Мы обнимаемся, целуем друг друга и оба плачем. Мы целуемся. Мне это нравится. Я люблю Жерара. И не хочу его потерять».
Никакого закадрового текста. Герои говорят от первого лица. О том, что хотят любить и быть любимыми. Общаться. Обниматься. Целоваться — иногда только в щеку, потому что «поцелуй вот сюда, посередине, меня пугает». Почти все из них рассуждают, как совершенно обычные люди, при том, что все они — люди с инвалидностью. Кто-то с физической, кто-то с ментальной. С просмотра французского фильма «Немного нежных слов» в музее современного искусства «Гараж» началась дискуссия «Право на любовь. Секс и инвалидность».
В роли модератора журналистка Вера Шенгелия. В роли спикеров представитель Европейской сети независимой жизни Анна Штенхаммар Халлгрен из Швеции, член исполнительного комитета бельгийской организации European Disability Forum Надя Хадад и автор книги-исследования «Наверно, я дурак» о закрытых ментальных учреждениях России Анна Клепикова. Самые яркие моменты дискуссии предлагаем вашему вниманию.
Вера Шенгелия:
- Когда я ехала на эту дискуссию, думала — какой смысл говорить о таких вещах в России, где этот разговор в принципе невозможен? Где с нашими людьми не разговаривают о сексе, о теле, о здоровье — ни в школе, ни в других пространствах. Где гомосексуальность считается чем-то, что можно «пропагандировать». Где лучшим средством от СПИДа считается моногамная любовь... И пока я думала, я доехала до такого маленького детского дома, негосударственного — я когда-то приложила руку к его появлению. Это первое и, по-моему, единственное в России учреждение, где живут 20 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. И мы стали разговаривать с директором этого места — оно называется «Домик». С тех пор как мы его открыли, прошло уже 4,5 года, и шесть или семь детей достигли 18-летия. И еще половина стали подростками. И директор сказала, что сейчас они фандрайзят деньги, чтобы взрослый персонал «Домика» подготовить к вопросам, с которыми они сейчас столкнутся: что делать, когда мальчики или девочки захотят мастурбировать, как рассказать им о предохранении... Они очень хотят этому учиться, но пока не понимают, где. И тогда я подумала, что в нашей сегодняшней дискуссии довольно много смысла. Потому что мы действительно находимся в странных обстоятельствах. Когда сверху находится верхняя часть айсберга, такой невидимый дискурс, а под водой находится огромный запрос. На разговор о сексуальности, о своем праве на сексуальность, на то, чтобы жить полной жизнью и дышать полной грудью.
Анна Халлгрен:
- Я из Швеции. Мы много говорим о сексе. У нас даже есть специальные образовательные программы для детей в детском саду — мы рассказываем им о теле, о том, как оно работает. И о половых органах в том числе. Когда моей дочери было четыре года, ей захотелось понять, как выглядит женский половой орган. Я ей сказала — на маму смотреть нельзя, это мой орган, моя частная жизнь. Но у тебя есть зеркало. Иди в спальню, запри дверь — потому что это очень личное и интимное. Но это и очень естественное тоже — узнать, как выглядит твое тело... Я 10 лет пользуюсь инвалидной коляской — до беременности я ходила, несмотря на заболевание, связанное с мышцами. И хотя я из Швеции, где, на мой взгляд, общество очень открыто к людям с инвалидностью, мне кажется, что иной раз люди забывают, что и у инвалидов есть секс и может быть семья. Однажды, когда я была беременна, я была в инвалидной коляске — потому что мое тело стало тяжелым. Мимо меня и моего мужа прошли несколько молодых девушек. Мы возвращались с вечеринки, и мой муж был очень-очень пьяным. И одна из девушек крикнула: «Эй, девчонка, какой у тебя симпатичный личный ассистент!». Они думали, что я просто толстая. И даже представить себе не могли, что я — в инвалидной коляске — беременная. И мой муж, очень милый человек, из-за всей водки, которая была у него в крови, подошел к ним и сказал: «Девочки, посмотрите на этот живот. Она толстая, потому что я с ней спал!». То есть, несмотря на то что у нас страна открытых взглядов, эта стигма по-прежнему у нас тоже есть. Стигма, связанная с инвалидностью, с отношениями — возможностью инвалидам иметь семью, секс и детей.
Надя Хадад:
- Я попала в автокатастрофу. У меня не было инвалидности до этого. В Брюсселе, одном из столичных европейских городов, я лечилась в реабилитационном центре. И встретилась с таким подходом. Тебя пытаются максимально починить. Чтобы ты мог сам читать, сам себя обслуживать. Этот процесс длился довольно долго — 14 месяцев. Потом мне сказали — ой, кстати, теперь ты должна вернуться в общество. А общество для тебя изменилось, потому что ты изменилась. Твое тело изменилось. Я сказала: хорошо. Мне сказали: тебе нужно проконсультироваться с гинекологом. И доктор мне сказал: слушай, тебе же менструации больше не нужны? Мы тебе дадим таблетку. Даже если что-то случится, ты же беременеть не собираешься? И я сказала — почему? Почему я не могу быть такой же женщиной, как все остальные? Это же так естественно! Почему я должна принимать таблетку и отказываться от менструаций? Мне предлагали гормональную терапию, чтобы остановить какие-то процессы в моем теле. Я отказалась. Я хотела, чтобы тело жило своей жизнью. Мне сказали: если у тебя будут вопросы касательно секса, то есть книги. Если ты хочешь глубоко разобраться в этой теме, есть DVD-диски. Люди как будто говорили, что это ненормально. А я хотела сказать — не загоняйте меня в угол! Я не хочу жить в углу! Я хочу вести такую же жизнь, как другие люди.
Вера Шенгелия:
- Мы говорим о стигме. Но я хочу задать Ане Клепиковой вопрос про территорию двойной стигмы. Аня в прошлом волонтер психоневрологического интерната. В России до сих пор существуют закрытые институции, где живут от 600-1000 человек. Мужчины отдельно, женщины отдельно. Без права выходить на улицу, создавать семьи, отношения. В связи с этой стигмой — можешь объяснить причину, почему закрытая институция первым делом гасит сексуальность, почему сексуальность — это запретная вещь?
Анна Клепикова:
- В отношении людей с инвалидностью есть множество стереотипов. О том, что они асексуальны. Что им секс не нужен. О том, что и так много других проблем, которые нужно решать в повседневной жизни. Я слышала это и от инвалидов — самостигматизация. С другой стороны, есть стереотип, что люди с ментальной инвалидностью гиперсексуальны, опасны... Психоневрологические интернаты и коррекционные детские дома — это такие пространства, где подавляются все личные потребности человека. Они подчиняются нуждам учреждения. Интернат совершенно не приспособлен под реализацию каких-то интимных потребностей, потому что у людей нет личного пространства. И персонал видит эти потребности как несущественные и несуществующие. И максимум взаимодействие двух людей может видеться как детские игры. Взрослые люди инфантилизируются. Людей разделяют по половому признаку, чтобы предотвратить возможные сексуальные связи. Потому что это может привести к беременности и нежелательному деторождению. С этой беременностью в интернате надо что-то делать. С одной стороны, люди инфантилизируются, с другой стороны, их гиперсексуальность подавляют.
Анна Халлгрен:
- Более 15 лет я работала как специалист по половому просвещению в спецшколах с молодыми людьми с особенностями развития. И у меня немножко другое мнение. Если человек имеет сознание 4-летнего, но у него тело 18-летнего — эти две вещи далеко не всегда совпадают — что нужно делать? Обучить человека. Представьте, что у человека, у которого интеллект 4-летнего ребенка, вдруг начинается эрекция. Или происходит непроизвольная эякуляция... Он может испугаться, если ему не объяснить, почему это происходит. И если человек как бы младше своего тела, мы должны говорить с ним таким образом, чтобы ему было понятно. Потому что сексуальность, гормоны не совпадают здесь с сознанием. Когда я работала с людьми с интеллектуальными особенностями, я использовала кукол, картинки и даже дилдо (имитаторы) для того, чтобы люди могли потрогать этот предмет и понять, о чем идет речь. Потому что если мы что-то будем рассказывать словами, это будет не так понятно. И много раз я встречалась с тем, что у людей начинается гормональная перестройка, они не понимают, что происходит. Им надо объяснять. И поэтому сексуальное просвещение важнее для людей с инвалидностью, чем для людей без нее. Потому что человек без инвалидности может пойти и пообщаться со сверстниками. Залезть в интернет, посмотреть порнографию. Получить картинку того, что происходит, получить информацию, объясняющую факты. Но если человек не умеет читать, не может воспользоваться интернетом, то тогда на обществе лежит обязанность донести до таких людей правильную информацию. Тогда они не заразятся, не забеременеют...
Надя Хадад:
- Я думаю, что бытует разное отношение к женщине и мужчине с инвалидностью. Мужчины реже сталкиваются с дискриминацией. Мужчинам проще жениться и развестись. А когда начинает задумываться о семье женщина с инвалидностью, в отношении нее начинают проводить целое исследование. Женщину, которая хочет стать матерью, автоматически отправляют к психиатру, пытаясь понять, в состоянии ли она справиться, понимает ли, что значит быть матерью. Я говорю психиатру: а вас когда-нибудь осматривал психиатр перед тем, как вы хотели забеременеть? В состоянии ли вы быть матерью? Нет. Никто не отправляет их. Женщина может стать хорошей матерью, мужчина хорошим отцом, независимо от инвалидности, если им помогать. Так что вопрос именно в отношении.
Анна Халлгрен:
- Здесь есть разница между нашими странами. Потому что, когда я забеременела, я сама решала, к какому врачу идти и обсуждать свою генетику. Потому что у меня есть врожденное заболевание, которое я унаследовала от матери. Моя дочь унаследует его от меня — мы это обсуждали с врачом. Но мне никто ничего не диктовал. Мне просто говорили: поздравляю, вы беременны! Меня спрашивали, нужна ли помощь. Какие-то специальные медицинские изделия? И мне дали кроватку детскую, которая подходит для меня — чтобы я могла ее поднимать и опускать... В Швеции никто не задает эти вопросы. Если у вас есть инвалидность и вы хотите стать родителями, вам будут помогать найти все необходимое. Чтобы было удобно.
Вера Шенгелия:
- Уровень сексуальных преступлений, домогательств, изнасилований всегда очень высок, когда дело касается людей с инвалидностью. И это не только о России, но и о Европе, и о США. Я хотела спросить про причины этого. И насколько тонка грань между человеком, который может предложить неоценимую помощь, чтобы инвалид мог реализовать свою сексуальность, и потерей границы?
Анна Халлгрен:
- Проблема, которая есть в нашей стране. Вы идете в полицию и говорите, что вас изнасиловал такой-то человек. А у вас инвалидность и проблемы с чтением, дислексия. Но вам все равно необходимо заполнять формы, документы. А они не подходят для вас. Потому что вы не понимаете, что у вас спрашивают. Потому что язык, который там используется, слишком чиновничий. Далекий от разговорного. И полицейские, которые должны принять это заявление, недостаточно подготовлены. Они не знают, как общаться с людьми, у которых расстройство аутистического спектра или другие ментальные проблемы. Надо обучать полицию, как общаться с такими гражданами. Когда приходит заявление в полицию, ничто не замалчивается. Но из-за того, что им приходится расспрашивать — что случилось, где вас трогал этот человек, где произошло — они сталкиваются с затруднениями при опросе. И заявление просто спускается на тормозах.
Анна Клепикова:
- Закрытые учреждения — это пространства насилия. И мы, наверное, до конца не знаем, что там происходит. Потому что вот уходит в 6 часов вчера главврач, врачи. Остаются санитарки, которые сидят в отдельном месте. И что там происходит на самом деле — неизвестно. Есть девочки, которые жалуются на приставания со стороны мужчин. Но при этом можно сказать — она же больной человек, ей не нужно верить. С другой стороны, есть много гомосексуальных связей. Очень сложно понять, где грань между насилием и добровольной сексуальной связью между людьми с ментальными нарушениями. Которые не говорят. И не могут объясниться жестами, потому что их никогда не учили. Их никогда не учили отстаивать свои личные границы. Говорить «нет». Они не имеют понятия о границах собственного и чужого тела, о границах приватного. Потому что приватности в интернатах, в общем-то, нет. Кроме того, люди в интернатах, если у них есть какие-то физические особенности и они не могут себя в чем-то обслуживать, они являются объектами ухода. И к их телу прикасаются много людей. Их моют, переворачивают, переодевают. И это еще больше смазывает границы собственного тела, границы допустимого. И далеко не у всех взрослых постояльцев интерната есть представление о том, что переодеваться или ходить в туалет надо так, чтобы тебя хотя бы не видели представители противоположного пола. И все это создает гораздо больше опасностей и уязвимостей для людей, у которых нет представления, что до тебя не нужно дотрагиваться.
Вера Шенгелия:
- Все, наверное, помнят кейс Энн Стэбблфилд. В двух словах — громкий судебный процесс, который случился в Америке, когда левачка, активистка, профессор этики, вступила в сексуальные отношения со своим бывшим учеником — ментальным инвалидом, который не разговаривал. Она учила его коммуникации. В какой-то момент она пришла к его родителям и сказала: мы с Джеем любим друг друга. У нас была сексуальная связь, я ухожу от мужа и забираю его к себе. Ее посадили на 17 лет. И это сложный кейс, который ставит перед вопросом — что делать в случае, когда мы не можем получить согласие человека, и насколько велики риски, что этот человек никогда не получит удовольствия или что мы сделали что-то без его согласия?
Анна Халлгрен:
- Это вопрос уровня насилия, жестокости. У меня в стране, даже в специальных школах, мы всегда объясняем детям, как говорить «нет», где проходят границы их тела. Если человек не может говорить, он все равно приобретет те или иные навыки защиты собственных границ. Даже если у человека есть диагноз «умственная отсталость», он всегда может сказать, чего он или она хочет. Это произошло в Америке, и там эта тема очень табуированная до сих пор. Там тоже превалирует такое мнение, что люди с инвалидностью не могут заниматься сексом.
Надя Хадад:
- В Европе люди с инвалидностью по-прежнему не обладают достаточной информацией о правах, которыми они располагают. Даже когда люди вступают в отношения, возникает вопрос — а должны ли они пойти к своим родителям, чтобы попросить разрешения? Возникает вопрос — у кого есть право на опеку? Это физическое лицо — родители, или, если человек находится в интернате, он должен просить разрешения у директора? Это большая проблема. Это большое пространство для насилия, абьюза. Главное — преподавать людям тот язык, который они могут использовать, говоря «да» или «нет». Секс — это не механический акт. Секс — это часть отношений, он связан с любовью, с чувствами. И если человек не может вербально выразить согласие, есть другие методы, техники. Дать знак, например, глазами.
Вера Шенгелия: А как выглядит идеальная система сексуальной поддержки и помощи человеку с инвалидностью? Хочется иметь образ того, к чему надо стремиться...
Анна Клепикова: Идеальная поддержка сексуальности человека с инвалидностью не может существовать в интернате. И в любом подобном учреждении. Это может быть отчасти задачей семьи, специальных педагогов. Поскольку у нас в стране тема сексуального воспитания до сих пор табуирована, я не могу себе представить такое в школе (я сейчас не об идеальной системе говорю, а пытаюсь в наши реалии это вписать). Но в семье это возможно. Я проводила исследования в семьях с детьми с особенностями развития, и в том числе ментальными. Для родителей таких детей это очень сложная тема. Ее многие избегают. Они не знают, что делать с сексуальностью детей, особенно когда наступает переходный возраст. Но с другой стороны, появляются родители, которые относятся к этому внимательно. Так что, наверное, можно брать за основу зарубежные пособия, которые предназначены для детей с ментальной инвалидностью. Где сначала рассказывается про тело, про личные границы. И во второй части переходят к сексу.

Анна Халлгрен:
- Для меня важна тема доступности знаний. Потому что знания — это власть, которую нельзя у тебя украсть. Можно украсть инвалидную коляску. Машину. И даже ребенка. Но знания украсть нельзя. А еще очень важна поддержка родителей. Потому что я сама сейчас родитель ребенка, который пользуется инвалидной коляской. И несмотря на то что у моей матери есть инвалидность, у меня есть инвалидность, стать матерью ребенка с инвалидностью для меня стало неожиданностью. Весь мой мир перевернулся вверх тормашками. Я боялась, что не справлюсь. Я надеялась, что рожу здорового ребенка. Потом я поняла, что это новый человек в этом мире. И мне нужно учиться, как с ней общаться, как ее просвещать. Поэтому нужна система просвещения родителей — чтобы родители не чувствовали себя одинокими.

И еще один момент. Как уже сказали, важно понимать, что сексуальность — это не просто про проникновение. Я работала в Австралии, и у одного из моих клиентов была психическая инвалидность. Он сказал мне: мне нужны деньги, я хочу начать сексуальную жизнь. И я будучи шведкой начала думать: о, что же делать? Надо купить презерватив, надо объяснить — знает ли он вообще, что происходит? А потом он объяснил мне, что он нанимает проституток, которые приходят к нему и вместе с ним едят поп-корн, сидя у него дома. Ему просто нужно было, чтобы кто-то прикасался к нему. Ему было 50 лет. У него было психическое отклонение, он жил со своей матерью, и ему просто было важно, чтобы кто-то прикасался к его телу. И чтобы он проводил время с кем-то еще — с каким-то живым человеком. Мне кажется, это очень важно. Говоря о сексуальности, понимать, что она гораздо шире «проникновения». Сексуальность — это политика.
Надя Хадад:
- Когда вы задали свой вопрос, я задумалась о ситуации в Нидерландах. Там есть такая практика — специальные ассистенты по вопросам сексуальности. Специальная служба, которая финансируется из бюджета. Туда можно позвонить, и в течение часа к вам придет человек. Такой сотрудник не будет с вами заниматься сексом. Он будет вам помогать заниматься сексом с вашим партнером. И эту практику поощряют, чтобы ей пользовались семьи людей с инвалидностью. Потому что в семье у вас стабильный партнер. Который может вас умывать, помогать вам передвигаться. Если партнер молодой, то он может с этим справиться. Но иногда может потребоваться помощь ассистента, потому что это может быть тяжело для вашего партнера. Такой ассистент помогает семейным парам, облегчает их жизнь, потому что им можно говорить о сексе с кем-то. И это касается людей не только с соматическими, но и психическими инвалидностями. Это отчасти и сексологическая терапия. Помощь работает на разных уровнях. Если хотите заплатить за секс — пожалуйста, это ваш выбор. Поэтому в Нидерландах это легально. Но самое важное, что есть служба, которая оказывает поддержку, чтобы жить полноценной сексуальной жизнью.
В проекте использованы фотографии Представительства ЕС в России, из личного архива Романа Аранина и с личных страничек в соцсетях Алены Левиной и Владимира Рудака.

16.05.2019 года