Детство без конфетки и печеньки

Ане — пять лет. Она болеет диабетом и целиакией (непереносимость глютена). Ходит в центр дошкольников «Лучики», в воскресную школу, на танцы, в музыкальную школу и на скалодром. Единственный ребенок в семье, одна внучка у бабушек, обожает внимание к себе. Хочет научится садиться на шпагат, делать колесо и танцевать. Екатерина Кулешова — медсестра с высшим образованием и её мама — рассказывает их историю.

Детство без конфетки и печеньки
Детство без конфетки и печеньки
Детство без конфетки и печеньки

Когда Анютке исполнилось два года и два месяца, мы узнали, что у нее диабет. Однажды она пописала мимо горшка, и когда я протирала полы, то наступила на эту лужицу и прилипла ногой к ней, как к варенью. Я знала, что если моча липкая, значит в ней сахар. Но не допускала мысль, что у неё может быть диабет, так как других симптомов не было, и я подумала, что это связано с почками. Мы пошли сдавать анализ мочи, как-то потихонечку дошли до эндокринолога. Врач сказал, измерить дома уровень сахара в крови.


Показатели у Ани были 20 – 25 ммоль/л. (Норма – менее 6,1 ммоль/л натощак, а через два часа после еды – до 7,8 ммоль/лприм.автор). С этими цифрами мы пришли в поликлинику. Врач нас отправил в стационар. Мы легли туда. После завтрака сдали кровь, уровень сахара снова был 20 ммоль/л. И тогда врач окончательно поставил диабет.


Обычно за ночь у нас «сахар» в норму приходил. Натощак у нас был хороший сахар, как у здоровых детишек. А вот после еды уже инсулина не хватало, скачки были большие. Если бы вовремя не узнали о диагнозе, то в итоге у нас начался бы кетоацидоз — острое осложнение сахарного диабета.

Обычно такие дети о своем диагнозе узнают уже в реанимации. Им становится резко плохо, да и некоторые врачи иногда не могут сразу поставить правильный диагноз. Мне рассказывали, как врачи везли ребенка в карете скорой помощи и говорили, что могут не довезти до больницы, так как он уже в слишком тяжелом состоянии.

Детство без конфетки и печеньки
Фото: Саяна Соктоева

Первое время все равно были слезы и тяжело было привыкнуть, что теперь нужно постоянно высчитывать углеводы. Но постепенно привыкла, муж рядом, бабушки рядом, была хорошая поддержка. Через год после диабета мы узнали, что у Ани еще и целиакия — непереносимость глютена. Оказалось, что она генетически предрасположена к этой болезни. Хотя ни у меня, ни у мужа целиакии нет. Но вот как-то наши с мужем гены сплелись, что это породило генетическую предрасположенность.

С целиакией и диабетом для нас закрыты кафе и рестораны. Даже когда просишь официантов узнать состав, я вижу в их глазах непонимание. Они не могут с полной уверенностью ответить на мой вопрос: «Есть ли в еде глютен?». Вообще, глютен есть в четырех злаках: пшеница, ячмень, рожь и овес. Но сложность в том, что его везде добавляют как загуститель. В шоколад, йогурты, консервы, да и во все многокомпонентное. И выпечка без глютена разваливается. Но иногда вместо глютена используют кукурузный крахмал, который дешевле, и который нам можно есть.

С целиакией жить стало намного труднее. Если даже на кончике чайной ложки попадет пшеничная мука в еду Ани, то это у неё вызовет обострение. В кишечнике из-за иммунной реакции организма начнут разрушаться клетки. И только через полгода кишечник восстановится. А до этого момента пища и питательные вещества будут усваиваться не полностью.


Теперь, когда идешь в гости, то со своим пакетом еды. Если дочка садится за стол, то не может поесть торт на дне рождения у кого-то из друзей. Хорошо, что Аня все это нормально воспринимает. Когда я ей сказала, что нам нельзя глютен, и от него будет болеть живот, она ни руки не потянула к печеньке, которую нельзя.


Фирм, которые производят безглютеновые продукты, становится сейчас все больше. Благодаря веганам и вегетарианцам спрос растет на такую продукцию. Продаются и печенье, и вафли, и конфеты. В Томске есть магазин безглютеновой выпечки «МарДАРринник». Просто это дороже раза в два-три.

Детство без конфетки и печеньки
Детство без конфетки и печеньки
Детство без конфетки и печеньки
Детство без конфетки и печеньки

Каждый раз я считаю количество углеводов в еде. Допустим, я ей дала яблочко нарезанное, в нем 10 грамм углеводов. Она сейчас поест, и я ей введу единицу инсулина, чтобы эти углеводы у нее усвоились. Если я не поставлю инсулин, у нее сахар резко повысится до 18 ммоль/л. Бывает, что трудно рассчитать сколько в еде углеводов, и я ей ставлю чуть больше или чуть меньше инсулина. И сахар может упасть до двух с половиной либо повыситься до 18-20 ммоль/л. При низком сахаре мы даем ей быстрые углеводы — сок или какой-нибудь леденец из глюкозы. За 15 минут уровень сахара повышается до нормы. У всех детей разные симптомы низкого сахара, бывает головокружение, потливость или запутанность в мыслях. А у Ани это слабость.


Первый год мы инсулин вводили шприц-ручкой. Анютка нормально продержалась. У них иголки маленькие, уколы не очень больно было ставить. Под конец года нам поставили пробную помпу — это удобнее, и мы встали на очередь по получению бесплатной помпы. И когда снова начали ставить по пять уколов в день после каждого приема пищи, она сказала, что ей уже надоели шприцы. Хорошо что довольно скоро нам позвонили из эндокринологического отделения Детской больницы №1 и обрадовали, что мы можем получить помпу. А еще через какое-то время стали бесплатно выдавать инфузионные системы для помпы. Мы не смогли бы себе это сами позволить. Помпа дорогая и инфузионные системы тоже, одна штучка на три дня стоит 600 рублей, а помпа – почти 100 тысяч рублей.

Аня пытается сделать мостик. Помпа находится на ней всегда.
Аня пытается сделать мостик. Помпа находится на ней всегда.
Фото: Саяна Соктоева

На безглютеновую диету мне с первого дня удалось сесть вместе с Аней. Анютка тоже сладкое кушает, но совсем мало. В целом питание у нас такое, которое рекомендуется для здорового человека — побольше овощей, фруктов, зелени, поменьше сладкого. Но мне иногда хочется чай с лишней конфеткой или печенькой попить, я это за вредную привычку считаю и надеюсь, что смогу скоро себя в этом ограничивать, заменяя сладкое чем-то более полезным. Ведь ребенку можно объяснить, что сладкое это вредно, когда ты сам его не ешь. А когда ты его лопаешь за спиной за обе щеки, а ребенку говоришь, что это вредно, то это не действует. То же самое, когда ты куришь и говоришь, что курить вредно.

Надеюсь, когда Анютка подрастет, она не будет обижаться из-за того, что в детстве не доела вредного. Я не знаю, сильно ли её будет тянуть к вредной еде в школе, там же одноклассники будут есть всё, что ей нельзя. Будет ли она, научившись вводить инсулин, злоупотреблять конфетами? Мне главное обучить её, чтобы она умела считать углеводы и правильно рассчитывать и вводить инсулин. Еще мне страшно, вдруг она поставит слишком много инсулина, а рядом никого не будет, она просто упадет в обморок, а люди не сразу поймут, что это из-за диабета и что нужно дать сладкого, чтобы сахар поднялся до нормы.

Я переживаю, как она в школе будет адаптироваться. Кто-то же не приживается, кого-то наркоманом начинают дразнить, потому что он на шприц-ручках. И приходится переводиться в другую школу.

Первый год нам удавалось ставить инсулин и измерять сахар так, что этого никто не видел. А теперь стараемся делать это более открыто. Однажды после танцев, когда мы измеряли уровень сахара, девочки начали подходить и интересоваться: «А что это?». И я была к этому не готова, и Анютка тоже, она пожала плечами, отвернулась и пробормотала: «Ничего». Она не нашла, что ответить, потому что я ей примера такого не подавала. Потом я поняла, что нужно честно отвечать: «Что делаете? – Сахар измеряем. Зачем? – Чтобы узнать какой сахар".

Детство без конфетки и печеньки

Многие школьники говорят, что они в туалет уходят, чтобы укол поставить или сахар измерить. Хорошо, что сейчас у нас есть замечательная активная мама, Валерия Скрябина, которая организовала фонд «ДИА-МиР» и которая активно работает над тем, чтобы в школах выделили отдельный медицинский кабинет.


Сейчас в Томской области зарегистрировано 38 098 больных сахарным диабетом, из детей — 262. С начала 2017 года область потратила на закупку инсулинов региональным льготникам 56,5 млн рублей. Дополнительно 6 млн рублей из областного бюджета пошло на расходники для инсулиновых помп детям и 1,28 миллиона — на тест-полоски для ребятишек с диабетом.

Поделитесь
Поделитесь
Вы подтверждаете удаление поста?
Этот пост используется в шапке на главной странице.
Его удаление повлечет за собой удаление шапок соответствущих страниц.
Вы подтверждаете удаление поста?